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Vivir con espina bífida Adultos jóvenes

Foto: Un joven en silla de ruedasLa transición de la adolescencia a la vida adulta puede ser un periodo de crecimiento, logros y dificultades. Para las personas con espina bífida, es de particular importancia que comiencen a planificar esta transición desde la niñez, con el fin de que puedan llevar una vida independiente como adultos.

Los adultos jóvenes afectados por espina bífida pueden enfrentar desafíos, como:

  • Aprender a practicar sus cuidados de salud.
  • Trabajar.
  • Ir a la escuela.
  • Realizar voluntariado.
  • Encontrar y utilizar transporte seguro.
  • Vivir fuera de la casa de sus padres.
  • Establecer relaciones sanas.

 

Salud física: qué se puede esperar

 

Los adultos jóvenes con espina bífida pueden hacerse cargo de la mayor parte de sus cuidados individuales, como por ejemplo:

  • Encontrar nuevos médicos que atiendan a adultos con espina bífida.
  • Adquirir seguro médico si ya no están cubiertos por el seguro de sus padres.
  • Hablar con los profesionales de salud sobre su situación médica.
  • Hacer sus citas médicas.
  • Solicitar o renovar pedidos de medicamentos o suministros médicos.
  • Buscar atención médica inmediata cuando la necesiten.
  • Controlar su programa para ir al baño.

Actividad física

La actividad física regular es importante para todas las personas y de manera especial para aquellas que tienen limitaciones de movimiento, como con la espina bífida. Los CDC recomiendan 60 minutos de actividad física diaria. Existen muchas maneras en que las personas con espina bífida pueden realizar actividad física, por ejemplo, pueden:

  • Pasear por el vecindario rodando en la silla de ruedas o a pie.
  • Levantar pesas.
  • Participar en actividades deportivas individuales (como nadar) y en equipos de personas con o sin discapacidades.

Para obtener más información, visite las siguientes páginas web (en inglés y español):

Centro Nacional de Actividad Física y Discapacidades (NCPAD) – Directrices sobre la espina bífida (en inglés)

Obesidad

Disabled Sports USA (en inglés)

 

Salud física: infórmese más


Para obtener más información sobre la salud física de las personas afectadas por la espina bífida, incluidos temas como la hidrocefalia, cómo ir al baño, exámenes de la piel, alergia al látex y chequeos médicos, visite la página de Problemas de salud y tratamientos.

 

Salud sexual y sexualidad

 

Es importante que los adultos jóvenes con espina bífida se sientan cómodos para consultar con sus médicos temas como su sexualidad, el funcionamiento sexual, los anticonceptivos y las inquietudes sobre su salud reproductiva.

La espina bífida causa daños en los nervios que pueden afectar el funcionamiento sexual. Las mujeres con espina bífida sufren menos efectos que los hombres. La mayoría de las personas con espina bífida son fértiles y pueden tener hijos.

 


Ácido fólico

El ácido fólico es muy importante. Todas las mujeres que pueden quedar embarazadas deben asegurarse de tomar diariamente 400 microgramos (µg) de ácido fólico, aun cuando no estén planeando un embarazo en el corto plazo. La mitad de todos los embarazos en los Estados Unidos no son planeados. Si la mujer tiene suficiente ácido fólico en su organismo antes de quedar embarazada, puede ayudar a prevenir graves defectos de nacimiento en la columna vertebral o el cerebro del bebé, incluida la espina bífida.

Foto: Tres mujeres sonriendoLas personas con espina bífida tienen una mayor probabilidad de tener hijos con espina bífida. Una mujer con espina bífida que esté planeando un embarazo debe pedirle a su médico que le recete 4,000 µg (4.0 miligramos) de ácido fólico para tomarlo todos los días al menos durante un mes antes de quedar embarazada y durante los primeros tres meses del embarazo.

Para obtener más información, visite las siguientes páginas web (en inglés y español):

Embarazo saludable

Ácido fólico

Funcionamiento urológico y sexual en hombres con espina bífida (en inglés)

Funcionamiento urológico y sexual en mujeres con espina bífida (en inglés)

 

Salud mental y bienestar

 

En general, la salud mental y el bienestar son muy importantes para todas las personas. La salud mental es la manera en que la gente piensa, siente y actúa al enfrentar la vida. Para lograr un mayor bienestar, las personas necesitan valorarse y estar satisfechas con su vida.

Los adultos jóvenes con espina bífida puede que se sientan aislados de los demás o que tengan una baja autoestima. Esto les puede causar depresión. Hay muchas maneras de tratar la depresión. El ejercicio puede ser efectivo, aunque a veces se necesita psicoterapia o medicamentos.

Todas las personas sienten a veces preocupación, ansiedad, tristeza o estrés. Si estos sentimientos no desaparecen y afectan su vida cotidiana, es necesario que estos jóvenes adultos hablen con alguien de su situación emocional, ya sea con un familiar, un consejero escolar o un profesional de la salud.

Si tiene preguntas sobre salud mental o sobre dónde encontrar servicios de salud mental, su médico o un profesional licenciado en salud mental de su comunidad pueden darle una respuesta o remitirlo a alguien que lo pueda ayudar. También puede encontrar ayuda en un centro médico cercano a usted o en la agencia de salud mental de su estado.

Para obtener más información, visite las siguientes páginas web (en inglés y español):

La depresión y la ansiedad en las personas con espina bífida

Salud mental de los adultos

 

Cómo movilizarse

 

Para ser independientes, los adultos jóvenes deben encontrar y utilizar medios de transporte seguros. Muchos adultos con espina bífida tienen impedimentos para conducir vehículos de manera segura. Un especialista en evaluar la rehabilitación de conductores podrá determinar los impedimentos físicos y sugerir las modificaciones al vehículo que faciliten su manejo al adulto con espina bífida. Los adultos también pueden aprender a encontrar y utilizar medios de transporte seguros, como autobuses y taxis.

Los adultos que pueden movilizarse de manera segura en sus casas y comunidades tienen una vida más independiente. Los adultos con espina bífida que planifiquen trabajar o realizar estudios universitarios o vocacionales necesitarán utilizar medios de transporte seguros.

 

Mirando hacia el futuro

 

Muchos adultos jóvenes están todavía habituándose a su nueva vida independiente. Puede ser que recientemente hayan comenzado a trabajar, realizar voluntariado, ir a la universidad o a otros centros de enseñanza o a vivir solos. De cualquier forma, es muy importante seguir planificando para el futuro. Esto incluye fijarse objetivos y estrategias para lograrlos. En ocasiones, pueden surgir imprevistos que dificulten este proceso. Es importante que los adultos jóvenes no se den por vencidos y que sigan trabajando para lograr sus objetivos, aun cuando a veces tengan que modificarlos o tomen más tiempo de lo esperado. Planificar ahora ayudará a los adultos jóvenes a seguir creciendo y a obtener más logros conforme se hagan mayores.

 

Buscar apoyo

 

Conseguir apoyo y recursos de la comunidad le puede ayudar a aumentar su confianza para enfrentar la espina bífida, mejorar la calidad de vida y asesorarle sobre la forma en que puede satisfacer las necesidades de sus familiares. Puede ser muy útil que hablen entre sí los padres que tienen hijos con espina bífida, pues un padre puede haber aprendido cómo enfrentar el mismo problema que tienen los otros. A menudo, los padres de hijos con necesidades especiales pueden recomendar buenos recursos de ayuda.

Recuerde que las decisiones que tome una familia puede que no sean las mejores para la suya, por lo que es importante entender todas las opciones y analizarlas con los médicos de su niño.

 


Referencias

Sandler, Adrian, M.D.(2004). Living with Spina Bifida: A Guide for Families and Professionals.  University of North Carolina Press: Chapel Hill. 

Merkens, Mark J., M.D. and the Spina Bifida Association’s Professional Advisory Council (2006). Guidelines for Spina Bifida Health Care Services Throughout the Lifespan. Third Edition. Spina Bifida Association.

 

 


 

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  • Última actualización de la página: 31 de enero del 2014
  • Última modificación de la página: 31 de enero del 2014

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