Vivir con espina bífida
Esta sección del sitio web ofrece información sobre la vida con espina bífida en distintas edades.
La espina bífida afecta a toda la familia. Satisfacer las complejas necesidades de una persona afectada por la espina bífida requiere de la entera colaboración de la familia y en ocasiones puede presentar dificultades. Sin embargo, encontrar recursos, saber qué esperar y planificar el futuro puede ser muy útil.
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Niños pequeños y en edad preescolar
Participe activamente en su atención médica
Es muy importante que las personas o los padres de niños con espina bífida desempeñen un papel activo en el cuidado de sus hijos. Para tomar decisiones importantes, la gente necesita contar con información sobre lo que es la espina bífida, entender las opciones de tratamiento y seleccionar las mejores alternativas posibles para la salud individual o la del niño. Si no entienden un término o un concepto médico, deben pedirle a un miembro del personal médico que les explique. También deben tomar notas y hacer preguntas durante las visitas al médico o a la clínica.
- Las páginas de Datos y problemas de salud y tratamientos son un buen punto de partida para aprender sobre la espina bífida.
- La Asociación de Espina Bífida proporciona información sobre la espina bífida y puede ser de gran ayuda para recomendar clínicas o prestadores de servicios médicos que estén especializados en la atención de niños y adultos con espina bífida.
Videos
Vea los videos sobre cómo vivir con espina bífida (en inglés con subtítulos en español). Para reproducir con subtítulos en español, desplace el puntero sobre el botón de "CC" y seleccione español
La experiencia de vivir con espina bífida (4:54)
Unas personas con espina bífida y sus padres hablan de sus vidas y la espina bífida.
La experiencia de vivir con espina bífida: Atención médica (2:10)
Un niño con espina bífida y su madre hablan de cómo el niño participa en el cuidado de su salud.
Espina bífida: Desarrollando independencia (1:33)
Una madre habla acerca de los pasos que su familia tomó para fomentar la independencia de su hijo.
Espina bífida: Actividad Física (1:45)
Unos padres de personas con espina bífida y unas personas con espina bífida hablan de la importancia de mantenerse físicamente activos.
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