El Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida

Collage de fotos que muestran a personas con espina bífida viviendo vidas saludables

Descargar e imprimir pdf icon[PDF – 314 KB]

Cada año en los Estados Unidos, aproximadamente 1 de cada 2750 bebés nace con espina bífida. El Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida fue creado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades en el 2008 para aprender más sobre la espina bífida y cómo cuidar mejor a las personas que tienen esta afección.

El Registro recopila información de más de 10 000 bebés, niños y adultos para comprender mejor la atención y los servicios que reciben, y las relaciones entre los procedimientos médicos, los resultados de salud y la calidad de vida. Lo que aprendamos a partir de esta información ayudará a las personas con espina bífida a planificar mejor los cuidados que necesitan y ayudará a los profesionales de la salud a mejorar la atención y la calidad de vida de sus pacientes.

El Registro analiza los resultados de salud a lo largo de la vida. El rango de edad de los participantes se extiende desde el nacimiento hasta los 84 años.

20 %
Bebés y niños pequeños (De 0 a 4 años)
33 %
Niños (De 5 a 12 años)
31 %
Adolescentes y adultos jóvenes (De 13 a 21 años)
16 %
Adultos (De 22 años en adelante)

Si bien la atención de la espina bífida ha mejorado con el tiempo, todavía queda mucho por aprender sobre cómo afecta a las personas que la tienen y cuál es la mejor forma de manejarla. Hemos usado el Registro para aprender cosas como…

icono de salud de la vejiga

Salud de la vejiga

65 de cada 100 participantes no tienen control de la vejiga

icono de salud intestinal

Salud de los intestinos

48 de cada 100 participantes no tienen control de los intestinos

icono de dolor por presión

Úlceras (llagas) por presión y lesiones en la piel

25 de cada 100 participantes tienen problemas relacionados con la salud de la piel

icono de silla de ruedas

Movilidad

29 de cada 100 participantes usan una silla de ruedas exclusivamente

Les damos las gracias a todas las personas que actualmente están participando en el Registro. Su participación ayudará a mejorar la calidad de la atención recibida en los centros médicos de espina bífida en todo el país.

Si desea participar en el Registro, ¡por favor dígaselo a su centro médico!

Vea esta Página en:pdf icon PDF [314K]