Centros de tratamiento para la hemofilia (HTC)

Un paciente de sexo masculino de visitar a su médico

La hemofilia es un trastorno complejo. La atención médica de buena calidad por parte de médicos y enfermeros que sepan mucho sobre este trastorno puede ayudar a prevenir algunos problemas graves. Con frecuencia, la mejor opción es un centro de tratamiento integral para la hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés).

Los HTC son centros de atención médica especializados que cuentan con equipos de médicos, enfermeros y otros profesionales de la salud especializados en el tratamiento de personas con hemofilia.

Los centros de tratamiento para la hemofilia mejoran la salud

La hemofilia es un trastorno hereditario de la sangre que con el tiempo puede causar problemas de salud crónicos como enfermedad de las articulaciones. No obstante, si el trastorno se maneja adecuadamente, las personas con hemofilia pueden tener vidas largas y saludables.

Un estudio de los CDC en el que participaron 3000 personas con hemofilia indicó que aquellas que acudieron a un HTC tenían un 40% menos de probabilidades de morir por una complicación asociada a la hemofilia, en comparación con aquellas que no recibieron atención en un centro de este tipo. De manera similar, las personas que fueron atendidas en un centro de tratamiento tenían un 40% menos de probabilidades de ser hospitalizadas por complicaciones hemorrágicas.

Encuentre centros de tratamiento para la hemofilia (en inglés)

Usted puede encontrar centros de tratamiento para la hemofilia, buscar los nombres y la información de contacto de los centros de tratamiento para la hemofilia y su personal, crear listas y guardarlas, imprimir etiquetas con la dirección postal y también enviar correos electrónicos.

Directorio de centros de tratamiento para la hemofilia (en inglés)

El modelo de atención integral

Cada HTC ofrece acceso a profesionales multidisciplinarios de atención médica:

  • Tecnólogos médicos de laboratorio y patólogos.
  • Hematólogos (médicos que se especializan en la sangre).
  • Ortopedistas (médicos que se especializan en los huesos, las articulaciones y los músculos).
  • Fisioterapeutas
  • Personal de enfermería
  • Trabajadores sociales y otros profesionales de salud mental
  • Otros especialistas para examinar pacientes remitidos (p. ej., dentistas, nutricionistas, consejeros genéticos).

Los centros de tratamiento integral para la hemofilia hacen énfasis en los servicios de prevención para ayudar a reducir o eliminar las complicaciones generadas por esta enfermedad. Estos servicios incluyen el uso de medicina preventiva y la vinculación de pacientes a grupos comunitarios que brindan educación y apoyo a las familias. Por ejemplo, los colaboradores de la Fundación Nacional de Hemofilia trabajan en forma conjunta con los HTC y los CDC para educar a las personas que tienen este trastorno acerca de las cinco maneras principales de disminuir las complicaciones.

El avance de los conocimientos y el impacto en la práctica

Uno de los mayores desafíos que enfrentan los investigadores y científicos que trabajan en trastornos poco comunes como la hemofilia es la falta de acceso a datos uniformes. Los HTC en todos los Estados Unidos, financiados por el Gobierno federal, pueden participar en el programa de los CDC La Comunidad Cuenta, (en inglés) el cual recolecta una serie uniforme de datos para monitorear la salud de las personas con hemofilia. Los datos se usan para hacer avances en los conocimientos y, con el tiempo, tener un impacto en las prácticas de salud para esta afección y otros trastornos relacionados.