Vistazo general
"Cada vez que ocurre una hemorragia, se me corta la respiración mientras espero a ver si el cuerpo de Thomas responde al tratamiento". Sonji comparte las dificultades y preocupaciones que ha tenido al criar a su hijo, quien tiene hemofilia. Thomas presentó un inhibidor cuando tenía ocho meses, lo que hace más difícil manejar sus episodios hemorrágicos.
La historia de Sonji
El 7 de agosto del 2003, llegó al mundo Thomas, el hijo de Sonji y su marido Nathan. Thomas tiene hemofilia A grave. Presentó un inhibidor cuando tenía 8 meses, poco después de empezar su tratamiento para la hemofilia. Tuvo su primera hemorragia de una articulación en el tobillo cuando tenía 2 años. Estuvo confinado temporalmente en una silla de ruedas y tomó más de 2 meses para que se resolviera la hemorragia.
Según Sonji, el manejo de hemorragias para personas con un inhibidor es un verdadero desafío. En el momento en que Sonji compartió su historia, había solo dos productos para controlar las hemorragias y solo uno aprobado para la profilaxis (tratamiento preventivo). "Cada vez que tiene una hemorragia, se me corta la respiración mientras espero a ver si el cuerpo de Thomas responde al tratamiento. Y nunca sé si se va a detener la hemorragia con un solo tratamiento o si va a necesitar una semana de varias infusiones al día. Da miedo. Me preocupa que mi hijo podría literalmente perder la vida o una extremidad, y yo cuento solamente con una limitada variedad de intervenciones médicas para ayudarlo". Pocas personas conocen los desafíos de vivir con la hemofilia y un inhibidor más que Sonji y su familia de cinco personas.
El acceso venoso (encontrar una vena para administrar el factor por medio de una infusión) es otro desafío para la familia Wilkes, porque Thomas recibe infusiones del factor a diario. Cuando Thomas tiene una hemorragia y necesita varias infusiones al día, la necesidad de acceso es aún más crucial. Un dispositivo de acceso venoso (un tubo fino largo llamado catéter, que se inserta en la vena) permite que el médico le administre medicamentos directamente en el torrente sanguíneo sin tener que hacer punciones reiteradamente en los vasos sanguíneos.
Según Sonji, las venas de Thomas son difíciles de punzar regularmente y, hasta el momento, le han debido colocar varias veces una línea PICC (un catéter central de inserción periférica que se inserta en una vena del brazo y llega hasta un vaso sanguíneo grande del pecho) y cinco puertos (dispositivos que se colocan debajo de la piel del pecho mediante una operación y que están conectados directamente a una vena grande de la parte superior del pecho, para hacer infusiones).
"No se sabe si necesitará otro puerto, ni si su cuerpo aguantará otra inserción; y ni mencionar los riesgos de hemorragia e infección que implica la colocación mediante una operación. Es aterrador tener en las manos el medicamento que le puede salvar la vida, pero no saber si se lo pueden administrar por problemas de acceso".
Otros desafíos que Thomas y su familia deben afrontar debido al inhibidor son el manejo del dolor a corto y largo plazo de las repetidas hemorragias articulares, los efectos secundarios de los medicamentos para el dolor y la dependencia a estos, la incapacidad de Thomas para participar plenamente en actividades y deportes debido a sus limitaciones físicas, las muchas faltas a la escuela y las preocupaciones sobre el costo de los medicamentos.
"Nos preocupa si podremos pagar los medicamentos que tiene disponibles. Nos preocupa el acceso a su equipo de médicos y si mi seguro nos permitirá beneficiarnos de sus conocimientos. Nos preocupa el estado mental y emocional de Thomas. Tenemos suficientes preocupaciones para llenar el océano".
A pesar de todos estos desafíos, la familia Wilkes conserva un espíritu positivo y se mantiene centrada en los aspectos gratificantes de sus dificultades con la hemofilia y un inhibidor.
Los CDC les quieren agradecer a Sonji y a su familia por compartir esta historia personal.