Vistazo general
Tener un hijo con hemofilia puede ser difícil para los padres, especialmente si el niño o la niña tiene un inhibidor. Jane describe las experiencias difíciles, y las positivas, por las que han pasado su hijo y su familia.
La historia de Jane
Leland tiene hemofilia. A los 15 meses, Leland presentó una complicación llamada un inhibidor. Esto significa que el cuerpo, su sistema inmunitario, lucha contra el medicamento que se infunde (se inyecta) llamado factor de coagulación VIII (8). Eso nos afectó mucho, porque los métodos preferidos de tratamiento ya no eran una opción para nosotros. Los factores de coagulación diferentes que usamos para controlar la hemorragia son mucho menos eficaces. Su tratamiento se parece más al que se ofrecía hace una generación; no se está beneficiando de muchos de los avances en el tratamiento que ayudan a otros niños con hemofilia que no tienen un inhibidor.
Las complicaciones del daño a largo plazo en las articulaciones, el dolor constante, simplemente la calidad de vida en general, eso ha sido principalmente el desafío más grande. Otro gran desafío para nosotros como familia y, especialmente para mi esposo, es el alto costo de la hemofilia en general y del tratamiento de un inhibidor en particular. Mi esposo ha tenido que tomar ciertas decisiones profesionales para conservar una buena cobertura de seguro médico.
Tener un hijo con hemofilia y encima de eso tener que enfrentar el desafío de un inhibidor, no es fácil. Como madre, me encantaría arreglar las cosas y mejorarlo todo. El inhibidor nos ha quitado mucho el control que tenemos como padres para manejar eficazmente la hemofilia. Realmente no tenemos un manejo proactivo de la hemorragia. Tenemos que esperar hasta que ocurra y entonces hacer algo al respecto. Lo he visto tener que perderse importantes acontecimientos en su vida, incluida la mayoría de su tiempo en la escuela secundaria. Esto no es lo que nos imaginamos cuando era bebé y le dieron el diagnóstico.
Afortunadamente son muchas las experiencias positivas que ha tenido en su vida como resultado de la hemofilia. Ha ido a Washington para defender su causa frente a los legisladores, con frecuencia es invitado a hablar en la Facultad de Medicina de Harvard, y ha viajado por todo el país para participar en eventos comunitarios. ¿Cuántos jóvenes pueden hacer eso? Ojalá que estas experiencias ayuden a mantener cierto balance en las vidas tanto de Leland como de nuestra familia.
Los CDC les quieren agradecer a Jane y a su familia por compartir esta historia personal.