Vistazo general
Morgan y Donya Spencer saben lo difícil que puede ser obtener un diagnóstico de trombos o coágulos de sangre. Morgan, la hija de Donya, tuvo coágulos de sangre en los pulmones, que encontraron después de que le diagnosticaran una enfermedad rara llamada síndrome de Lemierre. Lea sobre la experiencia de Morgan a continuación.

La historia de Morgan
Donya Spencer estaba feliz de que Morgan, su hija de 19 años, estaba de vuelta en casa con ella y su familia durante el fin de semana. Morgan acababa de regresar de la Universidad de Georgia (UGA), donde cursaba el primer año de economía y prederecho. Ambas estaban deseosas de ponerse al día y pasar tiempo juntas. Sin embargo, ninguna de las dos sabía entonces que Morgan estaba a punto de tener una crisis de salud significativa.
Síntomas
Cuando Morgan se despertó el domingo por la mañana con dolor de garganta, fue a un centro de atención urgente cercano para que le hicieran una prueba de estreptococos. El médico le examinó la garganta y comentó que parecía y olía a estreptococos, pero no le hizo la prueba. Morgan recibió un medicamento, llamado azitromicina o "Z-pack", y regresó a su casa. El domingo por la tarde, volvió a UGA esperando sentirse mejor al día siguiente.
Morgan asistió a clases el lunes, a pesar de no sentirse bien todavía, porque pensaba que la clase era demasiado importante como para perdérsela. El lunes por la noche, comenzó a sentir mucho frío, acompañado de escalofríos intensos y temblores (rigors). Donya, la madre de Morgan, motivada por una llamada de su hija diciéndole que estaba temblando violentamente, se fue hasta Athens en auto para regresar con su hija y llevarla a ver a su pediatra habitual el martes por la mañana.
Mientras esperaban en la sala de espera al día siguiente por la mañana, Morgan comenzó a sentir náuseas. Su cara se puso pálida, sus labios se pusieron azules y perdió la visión por completo. Sentía que iba a desmayarse. El pediatra le tomó una muestra de sangre para pruebas de influenza (gripe), mononucleosis (mono) e infección de garganta por estreptococos (strep); todos los resultados fueron negativos. Pensando que podría ser un virus, el pediatra la trató con un corticosteroide y le dijo que continuara con el Z-pack.
Morgan se quedó en casa la noche del martes y aceptó faltar a clases el miércoles para que su madre pudiera estar pendiente de cualquier cambio en sus síntomas. Donya no quería su hija regresara a la universidad hasta que viera alguna mejoría en sus síntomas. Morgan se sintió un poco mejor el miércoles por la tarde y, hasta ese momento, aún no tenía fiebre. Insistió que no podía perder otro día de clases y su madre aceptó llevarla de vuelta a la universidad el miércoles por la noche.
Después de dejarla, ya camino a casa, Donya recibió una llamada de su hija. Llamaba a su mamá para decirle que tenía escalofríos intensos nuevamente. Pensando que su hija simplemente estaba estresada por atrasarse con sus clases, le dijo que intentara descansar. Morgan siguió el consejo de su madre, pero no lograba entrar en calor ni controlar los temblores.
El jueves por la mañana, volvió a llamar a su mamá cuando llegó a su primera clase para decirle que no podía dejar de temblar y que sentía que iba a desmayarse y después... silencio en el teléfono. Temerosa de que su hija se hubiera desmayado, Donya llamó a la policía de UGA y les pidió que se fijaran si su hija estaba bien. Le dijeron que la policía del campus y un técnico médico de emergencias ya la estaban atendiendo después de que un profesor la encontró temblando y desorientada.
Los paramédicos evaluaron a Morgan y le recomendaron que fuera a la sala de emergencias porque su frecuencia cardíaca seguía por arriba de 140 después de quedarse sentada por 20 minutos. Al mismo tiempo, Donya recibió una llamada del pediatra, quien le explicó que las pruebas de sangre de Morgan indicaban que podría tener un problema en los riñones.
Cuando llegaron a la sala de emergencias, la frecuencia cardíaca de Morgan seguía muy alta y la enfermera comentó que parecía tener septicemia (una infección que causa insuficiencia orgánica y una presión arterial peligrosamente baja). Morgan le dijo a la enfermera que sentía un bulto en el lado izquierdo de la garganta y que le dolía tanto que parecía que necesitaba que le extirparan las amígdalas.
Los médicos le administraron líquidos y penicilina para la infección. Nuevamente le hicieron pruebas de mononucleosis e influenza, que dieron negativo. Mientras estaba en la sala de emergencias, empezó a sentir dolor en el pecho, la espalda y los hombros, por lo que le hicieron un electrocardiograma (una prueba para detectar los signos de posibles problemas en el corazón) y le administraron morfina para el dolor. No le hicieron ninguna prueba de obtención de imágenes.
Donya estaba preocupada por su hija, pero también sabía que este era el tercer médico al que iba en 5 días, por lo que, si algo estuviera mal, seguramente ya lo habrían descubierto. A Morgan se le administraron líquidos y medicamentos por vía intravenosa, lo que ayudó a bajar su frecuencia cardiaca y permitió descansara. Le dieron el alta esa noche y, en lugar de llevarla de vuelta a la universidad, Donya la llevó nuevamente a casa.
Ya de regreso en casa, Morgan no podía conciliar el sueño. En el medio de la noche, comenzó a tener escalofríos intensos otra vez. No quería despertar a sus padres y tomó un baño con agua muy caliente y bebió agua caliente para intentar entrar en calor, pero no funcionó.
El viernes por la mañana, el dolor de garganta había mejorado, pero empezó a tener dolor en la espalda y los hombros otra vez. Donya pensó que el dolor podría deberse a que había estado confinada a la cama los últimos días y la llevó a un quiropráctico. El quiropráctico descartó dolor muscular, pero comentó que "hay algo que le está pasando".
Cuando regresaron a la casa, Donya informó al pediatra sobre la condición de Morgan y éste le dijo que se mantuviera pendiente de su hija durante el fin de semana. El viernes por la tarde, el dolor de espalda había empeorado mucho. Los padres de Morgan pensaron que podría ser un cálculo renal y la llevaron a la sala de emergencias local. Allí un médico le hizo una tomografía computarizada (imagen de una parte del cuerpo que ayuda a diagnosticar o detectar enfermedades) que capturó la parte inferior de sus pulmones y mostró neumonía.
El médico recomendó hospitalizarla, diciendo: "Es inusual que una joven sana de 19 años tenga neumonía". Una vez hospitalizada, le administraron medicamentos para el dolor, pero siguió con molestias y dolor toda la noche. Sus padres estaban muy preocupados por ella, pero no tenían idea de lo enferma que estaba en realidad. Morgan no saldría del hospital por 18 días.
Diagnóstico y tratamiento
El sábado por la mañana, un neumólogo (especialista en pulmones) le hizo una serie de pruebas que incluyeron tomografías computarizadas del cuello, el corazón y los pulmones. Como resultado de estas pruebas, el neumólogo pudo hacerle el diagnóstico a Morgan de síndrome de Lemierre, una enfermedad rara que ocurre cuando las bacterias de una infección de garganta atraviesan e infectan las venas yugulares.
El neumólogo también descubrió que Morgan tenía muchos coágulos de sangre sépticos en los pulmones (llamados embolia pulmonar). Morgan tenía un coágulo grande en la vena yugular interna, partes del cual se habían estado desprendiendo y llegando a los pulmones. Esto le causaba el dolor que tenía en la parte superior del cuerpo. También tenía líquido en los pulmones y alrededor de estos, lo que dificultaba la respiración. La infección también se había extendido al torrente sanguíneo (una condición médica conocida como septicemia), lo que le provocaba fiebre alta. La trasladaron a la unidad de cuidados intensivos, donde pasó tres días. "La primera noche fue la noche más aterradora de mi vida", dice Donya. "Ella estaba tan enferma y yo estaba aterrorizada de que muriera".
Morgan luchó con fuerza, pero su recuperación fue muy lenta. Una vez estable y fuera de la unidad de cuidados intensivos, pasó un par de semanas en una planta de cuidados intermedios, donde estaba bajo el cuidado de muchos médicos, incluidos neumólogos, especialistas en enfermedades infecciosas, hematólogos (especialistas de la sangre), otorrinolaringólogos (y especialistas en la boca, la nariz y la garganta) y especialistas en manejo del dolor.
Los antibióticos intravenosos fuertes tomaron semanas en combatir la infección. Morgan tenía un dolor atroz, por lo que le administraron medicamentos fuertes para el dolor. Tosía constantemente y se asustaba mucho cuando tosía con mucha sangre. "Esa fue la única vez que realmente pensé, 'me voy a morir'", dice Morgan. Debido a que le estaban administrando medicamentos para prevenir y tratar los coágulos de sangre, tenían que sacarle sangre cada 6 horas para asegurarse de que tuviera una cantidad adecuada de medicamento en la sangre. También le administraron oxígeno para ayudarla a respirar.
Fue una recuperación muy difícil. Durante las primeras semanas, apenas podía ponerse de pie. Después de 18 días, finalmente pudo regresar a casa. Continuó con los antibióticos intravenosos durante otras 4 semanas en su casa y le recetaron un medicamento oral para prevenir que los coágulos de sangre se agrandaran. Estaba muy débil y bajó más de 20 libras.
Efecto
El síndrome de Lemierre no solo afectó el cuerpo de Morgan, sino que también la afectó emocionalmente. Morgan siempre había sido saludable y había practicado deportes toda su vida. Ahora, las cosas que la mayoría de las personas dan por sentadas —como poder ir al baño solas o poder caminar— eran muy difíciles para ella.
Se vio obligada a retirarse de todas las clases, excepto una, el semestre de otoño. Esto la angustió mucho, ya que antes del diagnóstico, le iba excepcionalmente bien en lo académico. No pudo regresar a su dormitorio universitario por meses, ya que a sus médicos les preocupaba que incluso un resfriado podría ser perjudicial para su recuperación. Esto significaba que tenía que perderse los partidos de fútbol, los eventos de las sororidades y el comienzo de la vida universitaria, lo cual fue devastador para ella.
Antes de su diagnóstico, ni Morgan ni su familia habían oído hablar del síndrome de Lemierre. Nunca, nadie en su familia había tenido algo así. "Al parecer es muy raro. Solo aproximadamente de 4 de cada millón de personas presentan el síndrome de Lemierre", dice Donya.
El síndrome de Lemierre solía ser más común y tenía una tasa de mortalidad muy alta en la era previa a los antibióticos. Con el uso generalizado de los antibióticos había prácticamente desaparecido. Sin embargo, la cantidad de casos ha estado aumentando, y por lo general afecta a adultos jóvenes que por lo demás están sanos. Después de investigar un poco, Morgan y su familia pudieron encontrar dos grupos en Facebook dedicados a brindar apoyo a las personas con esta enfermedad rara. Leer las historias de otras personas les resultó útil y aterrador a la vez, ya que muchas de ellas han tenido efectos duraderos.
En general, Morgan está muy bien. La vida finalmente ha vuelto a la normalidad. Su cuerpo ha reabsorbido los coágulos de sangre que tenía en los pulmones. Sigue teniendo un poco de dolor en la espalda. Sus médicos dicen que puede deberse a tejido cicatricial o a un nervio dañado durante la toracocentesis (un procedimiento que le hicieron para extraer el exceso de líquido del espacio entre los pulmones y la pared torácica).

Consejos a los demás
Tanto Morgan como Donya están de acuerdo en que quieren crear conciencia sobre esta condición médica. Quieren que todos los proveedores de atención médica sepan sobre el síndrome de Lemierre para que puedan diagnosticarlo en sus pacientes lo más rápido posible. Quieren que todos sepan que esta enfermedad existe y que puede afectar a cualquier persona, pero especialmente a los jóvenes estudiantes universitarios. Al preguntarles qué consejos les darían a los demás, instaron a las personas a hacer lo siguiente:
- Consultar a un médico de inmediato si tienen dolor de garganta, un bulto en un lado de la garganta, dolor o hinchazón en un lado del cuello, frecuencia cardíaca elevada, fiebre, escalofríos o temblores, o dolor en la parte superior del cuerpo. Conocer los signos y síntomas, y recibir tratamiento de inmediato.
- Preguntarle a un médico si se deben hacer pruebas diagnósticas u obtener imágenes si tienen un dolor de garganta fuerte con inflamación en un lado del cuello.
Lea más sobre el síndrome de Lemierre
Los CDC le agradecen a Morgan por compartir su historia personal.