Vistazo general
Hay muchas cosas erróneas que la gente cree sobre el síndrome de Gilles de la Tourette que hacen que la vida sea más difícil para las personas con esta condición médica. Saber lo que es correcto puede ayudar a las personas con este síndrome a sentir que sus comunidades las apoyan.
¿Qué es el síndrome de Gilles de la Tourette?
El síndrome de Gilles de la Tourette es una condición médica que afecta el cerebro y los nervios, que hace que las personas hagan movimientos y sonidos repetidos (también conocidos como tics motores y vocales) que no pueden controlar. Los síntomas usualmente comienzan durante la niñez, pueden variar entre leves y graves, y pueden cambiar con el tiempo. El síndrome de Gilles de la Tourette puede causar problemas para el bienestar físico, mental y emocional de los niños. La educación puede ayudar a reducir las cosas negativas que se creen sobre el síndrome de Gilles de la Tourette, mejorar el acceso a la atención médica, asegurar un diagnóstico oportuno y, en definitiva, ayudar a los niños que tienen este síndrome a llevar vidas saludables y productivas.
Cinco cosas que debe saber sobre el síndrome de Gilles de la Tourette
#1 Los sonidos que emiten involuntariamente las personas con el síndrome de Gilles de la Tourette no siempre son palabras vulgares (obscenidades).
El error sobre el síndrome de Gilles de la Tourette que quizás se crea más comúnmente (que a menudo se ve en la televisión y el cine), es que los sonidos que las personas con este síndrome emiten involuntariamente son obscenidades o palabras vulgares. La realidad es que la mayoría de las personas con el síndrome de Gilles de la Tourette no dice palabras inapropiadas excesiva o descontroladamente. Esto se conoce como coprolalia y afecta solamente a 1 de cada 10 personas con el síndrome de Gilles de la Tourette. La coprolalia es un tic complejo, difícil de controlar o suprimir, y frecuentemente avergüenza a las personas que lo tienen.
#2 El solo hecho de tener un tic no significa que tenga el síndrome de Gilles de la Tourette.
Los tics —como producir sonidos (tics vocales) o hacer movimientos (tics motores) que son difíciles de controlar o suprimir— son parte del síndrome de Gilles de la Tourette, pero no se trata solo de eso. Tener un tic es complicado. Los tics pueden variar desde ser tics simples, temporales, de semanas o meses de duración, hasta ser muchos tics complejos, de larga duración. Los tics también pueden variar desde leves y casi imperceptibles hasta graves y discapacitantes. Tener el síndrome de Gilles de la Tourette significa que la persona tiene al menos dos tics motores distintos y al menos un tic vocal, y que ha tenido tics por más de un año.
#3 Las personas con el síndrome de Gilles de la Tourette no pueden controlar sus tics (movimientos o sonidos) aunque quieran hacerlo.
Tener un tic es difícil de controlar. Los tics motores y vocales del síndrome de Gilles de la Tourette son involuntarios, lo cual significa que las personas no los hacen a propósito. Aunque la causa exacta de los tics todavía no se conoce, muchas personas comparan la sensación de tener un tic con tener picazón o tener que estornudar. Uno puede tratar de detener la sensación, pero es probable que termine rascándose o estornudando, y se sentirá un poco mejor hasta que le vuelva esa sensación urgente. Cuando las personas tratan de controlar sus tics, esto les causa estrés y el tic podría empeorar.
#4 Las personas con el síndrome de Gilles de la Tourette con frecuencia llevan vidas plenas y enriquecedoras.
Es cierto que algunas personas con el síndrome de Gilles de la Tourette tienen dificultades a lo largo de sus vidas. Pero también es cierto que muchas tienen mucho éxito. Con frecuencia se trata de personas que quieren alcanzar grandes logros y encuentran que sus tics se pueden volver menos graves o desaparecer cuando están concentrados en una tarea. Muchas personas también presentan menos tics a medida que crecen. Hay personas con el síndrome de Gilles de la Tourette que tienen éxito en todas las áreas de la vida y trabajan en muchos campos, incluidos los deportes, las artes, la medicina y otras profesiones.
#5 Los CDC colaboran con investigadores y la comunidad de personas con el síndrome de Gilles de la Tourette para mejorar la vida de estas personas y sus familias.
Los CDC trabajan con investigadores para ampliar sus conocimientos sobre el síndrome de Gilles de la Tourette, cómo afecta la vida de las personas y cómo se puede avanzar con los esfuerzos de salud pública para mejorar la vida y la salud de las personas que tienen el síndrome. Los CDC también trabajan con la Asociación del Síndrome de Gilles de la Tourette de los Estados Unidos (TAA, por sus siglas en inglés) con el fin de proporcionar información de salud y programas educativos sobre el síndrome de Gilles de la Tourette para que las personas con este síndrome puedan obtener el mejor tratamiento y apoyo disponible. Este trabajo incluye:
Crear más conciencia y aumentar la comprensión:
- Los CDC colaboran con la Asociación del Síndrome de Gilles de la Tourette de los Estados Unidos para ofrecer educación de salud y capacitación sobre el síndrome a proveedores de atención médica, educadores, familias y jóvenes. El Programa Embajadores Juveniles y el Programa Líderes en Ascenso ofrecen capacitación y apoyo a adolescentes para que sean representantes y hablen sobre el síndrome de Gilles de la Tourette y los trastornos de tics en sus comunidades.
Crear y diseminar información y materiales basados en la mejor evidencia:
- Los CDC le proporcionan fondos a la Asociación del Síndrome de Gilles de la Tourette de los Estados Unidos para que creen kits de herramientas para los proveedores de atención médica, las personas y las familias con el fin de ampliar sus conocimientos y destrezas. Obtenga los kits de herramientas.
Mejorar el acceso a atención médica de calidad:
- Los CDC proporcionan apoyo a la Asociación del Síndrome de Gilles de la Tourette de los Estados Unidos para que ofrezcan educación y actividades de alcance comunitario sobre la intervención conductual integral para tics, que es un tratamiento del comportamiento que ayuda a muchas personas a manejar sus síntomas de tics.