Qué están haciendo los CDC con respecto a los cánceres hematológicos

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) patrocinan esfuerzos para aumentar la concientización sobre los cánceres hematológicos (leucemia, linfoma y mieloma), con el fin de mejorar la calidad de vida de los sobrevivientes. Estos esfuerzos brindan a los proveedores de atención médica la información más reciente sobre cómo reconocer los signos y los síntomas de los cánceres hematológicos y cómo tratarlos. También brindan al público, a las personas que viven con cánceres hematológicos y a sus amigos y familiares, recursos para una mejor comprensión de las enfermedades, para que puedan hacer las preguntas adecuadas sobre el diagnóstico, el tratamiento y la supervivencia, para que reciban un tratamiento óptimo y para que encuentren grupos de apoyo en la comunidad.

Los CDC patrocinan esfuerzos para mejorar la concientización, el diagnóstico, la comprensión y el tratamiento de los cánceres hematológicos. Mediante el Anuncio de oportunidades de financiamiento DP07-709, un acuerdo de cooperación de cuatro años, las siguientes organizaciones de salud nacionales recibieron apoyo para la difusión de información y educación para los sobrevivientes del cáncer, incluidos miembros de su familia, amigos y quienes los cuidan, acerca de los cánceres hematológicos y las disparidades de salud con respecto a la leucemia, el linfoma y el mielanoma múltiple. A continuación se presenta una breve descripción de la manera en que estas organizaciones utilizaron fondos de acuerdos de cooperación para aumentar la concientización sobre los servicios de apoyo a la comunidad afectada por el cáncer hematológico.

• La red Education Network to Advance Cancer Clinical Trials, es una organización sin fines de lucro cuya misión es mejorar el acceso a los estudios clínicos de cáncer mediante la educación y colaboración con las comunidades, los proveedores de atención médica y los investigadores. Con financiamiento de los CDC, la organización y la Comunidad de apoyo al cáncer crearon Open to Options, que consiste de un programa de apoyo a pacientes para la toma de decisiones sobre el tratamiento, y un programa de capacitación para que los proveedores de atención médica y los investigadores mejoren el acceso de los pacientes a atención de calidad. Open to Options ayuda a que los pacientes con cáncer puedan hablar más abiertamente con sus familias y ayuda a los médicos de atención primaria a educar a sus pacientes para que consideren los estudios clínicos como una primera opción de tratamiento; también ayuda al personal de investigación clínica a mejorar los sistemas de reclutamiento, consentimiento y retención de los pacientes de poblaciones minoritarias y subatendidas médicamente. La red también:
  • Reclutó, asesoró y proporcionó apoyo individual para la toma de decisiones sobre el tratamiento para los sobrevivientes de cáncer hematológico que debían decidir sobre el tratamiento.
  • Realizó actividades de alcance comunitario con el fin de aumentar la idoneidad cultural y las destrezas de los proveedores de atención médica.
  • Capacitó a más de 150 proveedores de atención médica sobre las opciones de remisión de pacientes a estudios clínicos locales como tratamiento de primera línea, lo que llevó a mayores remisiones de pacientes de cáncer hematológico a oncólogos participantes en estudios clínicos.
• La Leukemia & Lymphoma Society brinda oportunidades para que los pacientes y quienes los cuidan obtengan la información más actualizada sobre diagnóstico y tratamiento, así como servicios de apoyo. La financiación de los CDC se utilizó para abordar las disparidades en el acceso a la atención del cáncer de los pacientes subatendidos, con énfasis especial en las brechas culturales de las poblaciones de pacientes hispanos. Esto se logró al:
  • Reducir las barreras a la atención del cáncer.
  • Proporcionar actividades de búsqueda proactiva para los pacientes de cáncer hematológico.
  • Educar y capacitar a más de 2,700 enfermeros profesionales.
  • Llevar a cabo capacitaciones de idoneidad cultural para más de 60 miembros del personal del capítulo que brindan servicios de alcance a la comunidad.
  • Brindar apoyo para que un especialista en navegación para los pacientes bilingües respondiera a las preguntas de los pacientes, de quienes los cuidan y de los profesionales de la salud acerca de la leucemia, el linfoma, el mieloma y otros cánceres hematológicos.
• La Lymphoma Research Foundation financia investigaciones sobre el linfoma y promueve la concientización, el acceso a los recursos de educación específicos del linfoma, y servicios de apoyo a pacientes, miembros de sus familias y profesionales de atención médica. Con financiamiento de los CDC la organización pudo aumentar la concientización y el acceso a recursos de educación específicos del linfoma, y a servicios de apoyo a pacientes al ampliar su alcance a las poblaciones de minorías subatendidas, de inmigrantes y de pacientes anglohablantes de bajo nivel educativo, mediante los siguientes programas y servicios integrales de una enfermedad específica:
  • Información sobre estudios clínicos.
  • Talleres en persona y foros educativos.
  • Una línea de atención sobre el linfoma.
  • Redes de apoyo y redes de capítulos de voluntarios.
  • Recursos y publicaciones en línea, teleconferencias, webcast y podcast.
• La Multiple Myeloma Research Foundation aumenta la concientización sobre las opciones de tratamiento y los ensayos clínicos relacionados con el mieloma múltiple entre los proveedores de atención médica, y mejora el alcance y la eficacia de las estrategias educativas para los pacientes con esa afección. Con financiamiento de los CDC, la organización pudo aumentar la concientización mediante la distribución de folletos de información general sobre el mielanoma múltiple y el tratamiento, kits de materiales para pacientes y profesionales de la salud, el boletín electrónico FastFacts, medios de comunicación social, simposios de acreditación de educación continua, webcast, correos electrónicos mensuales con mensajes dirigidos a ciertas poblaciones de pacientes y otros recursos en línea. La organización también aumentó las colaboraciones con organizaciones religiosas para apoyar las campañas de concientización y alcance a la comunidad, y diseñó Shepherds Who Care, una campaña regional de concientización con fundamentos religiosos dirigida a comunidades afroamericanas.
• La National Coalition for Cancer Survivorship es la organización de apoyo liderada por sobrevivientes de cáncer más antigua de los Estados Unidos, dedicada al fomento de la atención de calidad contra el cáncer para todos los estadounidenses y a empoderar a los sobrevivientes de dicha enfermedad. El financiamiento de los CDC se utilizó para mejorar su galardonado programa Cancer Survival Toolbox® y aumentar la distribución hacia las poblaciones afroamericanas y latinas. El paquete es un programa de audio gratis que proporciona información y destrezas para que los pacientes aboguen por ellos mismos a través de relatos como sobrevivientes. Se escogieron cinco temas especiales para el paquete:
  • Vivir con mieloma múltiple (inglés y español).
  • Vivir con linfoma no hodgkiniano (inglés y español).
  • Vivir con leucemia linfocítica crónica.
  • Vivir con leucemia mielógena crónica.
  • Vivir con trasplantes sanguíneo y de médula (disponible en noviembre del 2012).
  Cada programa de audio utiliza relatos de pacientes para guiar al oyente a través de la información para comprender las opciones de tratamiento, los síntomas y efectos secundarios, cómo hacerle frente al cambio, consejos para personas encargadas de los cuidados y mucho más.
• El National Marrow Donor Program proporciona a los pacientes, sus cuidadores, familiares y amigos apoyo individual, asesoría financiera y recursos educativos gratis como folletos y materiales por internet. Mediante esta oportunidad de financiamiento, la organización diseñó ExploreBMT, un portal de búsqueda fácil para explorar los recursos y servicios de varias organizaciones que también trabajan con cánceres hematológicos y de otras clases. La organización diseñó recursos adicionales para apoyar a la comunidad de sobrevivientes de trasplantes, los cuales incluyen un boletín de seis ediciones sobre la etapa posterior al trasplante, un boletín electrónico trimestral sobre supervivencia para los pacientes y sus familias, y un folleto que aborda las necesidades emocionales luego del trasplante.
• El instituto oncológico Knight de la Oregon Health & Science University ofrece el Adolescent and Young Adult Oncology Program, que proporciona servicios integrales e individualizados de diagnóstico, de tratamiento, de apoyo y de servicios de transición de cuidados a largo plazo para adolescentes y adultos jóvenes (de 15-39 años de edad) que recibieron un diagnóstico de cáncer. Con financiamiento de los CDC, el instituto diseñó un conjunto de herramientas con el fin de difundir materiales educativos para adolescentes y adultos jóvenes sobrevivientes de cánceres hematológicos mediante la integración con los registros médicos electrónicos y formularios electrónicos especiales. Estas herramientas permiten la entrega oportuna y personalizada de materiales educativos pertinentes basados en los datos correspondientes a cada paciente.
• La Fundación Defensora del Paciente proporciona servicios de gestión de casos para resolver problemas graves con deudas relacionadas con el diagnóstico; para mediar apelaciones sobre la cobertura del seguro médico; negociar acceso a fármacos, a quimioterapia, a dispositivos médicos y a procedimientos quirúrgicos; para facilitar recursos destinados a complementar la cobertura del seguro y garantizar el acceso a la atención de las personas con seguro médico, sin seguro y aquellas con cobertura insuficiente. Con financiamiento de los CDC, la fundación:
  • Proporcionó servicios de gestión de casos a nivel nacional por un total de más de $10 millones en reducción de deudas de pacientes de cánceres hematológicos.
  • Ayudó a 5,590 pacientes de cánceres hematológicos.
  • Capacitó o inscribió a 1,632 pacientes en ensayos clínicos.
  • Participó en 589 eventos de alcance a la comunidad.
  • Distribuyó 50,120 publicaciones.
  • Colaboró con 22 miembros estatales de la Coalición Integral del Cáncer de los CDC.
  • Creó la publicación Lighting the Way: A Practical Guide to Clinical Trials y un folleto para la serie Una mayor comprensión, traducida al español.
• SuperSibs! apoya, rinde homenaje y reconoce a los hermanos de los niños que han recibido un diagnóstico de cáncer mediante la divulgación de información personalizada y paquetes educativos que fomentan la comunicación abierta y el apoyo entre padres, amigos, maestros y niños. SuperSibs! proporciona a los hermanos herramientas para afrontar la situación para ayudarlos a entender sus sentimientos de celos, temor y aislamiento. Como resultado del financiamiento de los CDC, SuperSibs!:
  • Realizó una evaluación integral de su programa de intervención de apoyo social, la cual llevó a mejoras en ese programa.
  • Proporcionó más información y recursos en línea para las familias.
  • Puso a disposición ponentes para conferencias de investigación del cáncer dirigidas a hermanos de pacientes y teleconferencias educativas internacionales, para garantizar que las intervenciones dirigidas a hermanos de pacientes con cáncer en escuelas y hospitales estén basadas en evidencia.
  • Trabajó con programas de control del cáncer estatales, asistiendo a las conferencias estatales y haciendo presentaciones.

Logros

• La compañía Community Media Productions creó el documental para la televisión pública A Lion in the House, que fue galardonado con un premio Emmy^®. Este documental sobre el cáncer infantil sigue la historia de cinco niños de diversos orígenes socioeconómicos. También produjo el sitio web llamado Survivor Alert para los sobrevivientes de cáncer.
• La asociación International Myeloma Foundation amplió sus actividades de alcance a afroamericanos, personas de edad avanzada, personas de poblaciones subatendidas, sin seguro médico o con cobertura limitada con programas educativos sobre el mieloma.
• El instituto Research Triangle Institute entabló una colaboración con la Sociedad Americana del Cáncer para elaborar un catálogo e informe integral que resumiera los 293 recursos sobre el cáncer hematológico actualmente disponibles.