Qué están haciendo los CDC con respecto a los cánceres hematológicos

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades patrocinan esfuerzos para aumentar la concientización sobre los cánceres hematológicos (leucemia, linfoma y mieloma), como sus síntomas y tratamientos para mejorar la calidad de vida de los sobrevivientes. Estos esfuerzos ofrecen a los proveedores de atención médica la información más reciente sobre cómo reconocer los signos y los síntomas de los cánceres hematológicos y cómo tratarlos. También brindan al público, a las personas que viven con cánceres hematológicos y a sus amigos y familiares recursos para una mejor comprensión de las enfermedades, para que puedan hacer las preguntas adecuadas sobre el diagnóstico, el tratamiento y la supervivencia, para que reciban un tratamiento óptimo y para que encuentren grupos de apoyo en la comunidad.

Organizaciones Financiadas

Los CDC patrocinan esfuerzos para mejorar la concientización, el diagnóstico, la comprensión y el tratamiento de los cánceres hematológicos. Las nueve organizaciones que se nombran a continuación han recibido fondos para concientizar y educar acerca de los cánceres hematológicos.

• La Education Network to Advance Clinical Trials y la Cancer Support Community están llevando a cabo un proyecto piloto llamado Open to Options que consiste en un programa de apoyo para decisiones sobre tratamiento para pacientes y un programa de capacitación para proveedores de atención médica e investigadores para mejorar el acceso de los pacientes a la atención de calidad. Open to Options ayuda a que los pacientes con cáncer puedan hablar más abiertamente con sus familias, ayuda a los médicos de cabecera a educar a sus pacientes para que consideren los estudios clínicos como un tratamiento de primera elección y ayuda al personal de investigación clínica a mejorar los procedimientos de reclutamiento, consentimiento y procesamiento de datos de los participantes.
• La Leukemia and Lymphoma Society (LLS) se ocupa de las disparidades de acceso de los pacientes y la brecha cultural que afecta a los hispanos y otros grupos de pacientes subatendidos con cánceres hematológicos. Lo hace mediante capacitación de enfermeros oncológicos, entrenamiento en diferencias culturales y apoyo a la colaboración entre las agrupaciones locales representantes de la LLS y las organizaciones comunitarias. La LLS ofrece llamadas de seguimiento a las poblaciones de interés de pacientes y personas que se encargan de cuidar a los pacientes, con el fin de proporcionar apoyo ininterrumpido y mejorar sus habilidades para la toma de decisiones. La LLS también presenta sus programas en el congreso anual de la Sociedad de Enfermería Oncológica. El programa del 2011 se centrará en los obstáculos que enfrentan las poblaciones subatendidas para acceder a una atención óptima y proporcionará estrategias para que los profesionales de atención médica puedan servir mejor a estos pacientes.
• La Fundación para la Investigación del Linfoma difunde más el conocimiento y aumenta el acceso a los recursos educativos específicos sobre el linfoma y los servicios de apoyo para los pacientes. La fundación fue sede del Foro Educativo sobre el Linfoma de Norteamérica, un programa exclusivo que ofrece presentaciones dirigidas a pacientes, sobrevivientes y seres queridos realizadas por los principales expertos mundiales en los temas de linfoma y también brinda apoyo a los pacientes. La fundación proporciona transmisiones por Internet y Talleres de Educación Telefónicos, que consisten en programas didácticos de una hora de duración, en ellos aparecen los principales expertos que presentan temas de interés clínico e investigativo sobre subtipos específicos de linfoma. La fundación también ha diseñado folletos para niños sobre linfomas no hodgkinianos.
• La Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF) le da mayor difusión a las opciones de tratamiento y los ensayos clínicos relacionados con el mieloma múltiple (MM) entre los proveedores de atención médica y mejora el alcance y la eficacia de las estrategias educativas para los pacientes con MM. La MMRF ofrece simposios sobre la perspectiva clínica en los centros principales de cáncer de mieloma de todo el país para explicar las opciones de tratamiento del MM más prometedoras. La MMRF también diseñó folletos con información general sobre la enfermedad y el tratamiento del MM.
• La Coalición Nacional de Sobrevivientes de Cáncer está ampliando su paquete Cancer Survival Toolbox, un programa que proporciona información y enseña a los pacientes a velar por su propia causa, y está adaptando al paquete y a sus canales de distribución para llegar a la población afroamericana y latina.
• El National Marrow Donor Program proporciona nuevos recursos y educación para la comunidad de sobrevivientes receptores de trasplantes a través de asociaciones con otras entidades. Una iniciativa clave es el desarrollo de un centro de intercambio de recursos en línea relacionados con los temas de trasplante, en colaboración con nueve organizaciones asociadas.
• El instituto Oregon Health and Science University (OSHU) Knight Cancer Institute ofrece el programa oncológico para adolescentes y adultos jóvenes, que proporciona servicios integrales e individualizados de diagnóstico, terapéuticos, de apoyo y de transición a largo plazo para adolescentes y adultos jóvenes que recibieron un diagnóstico de cáncer (de 15–39 años de edad). El OHSU también está diseñando un conjunto de herramientas con el fin de difundir materiales educativos para adolescentes y adultos jóvenes sobrevivientes de cánceres hematológicos mediante la integración con los expedientes médicos electrónicos y formularios electrónicos especiales. Estas herramientas permitirán la entrega oportuna y personalizada de materiales educativos pertinentes basados en los datos correspondientes a cada paciente.
• La Patient Advocate Foundation (PAF) proporciona servicios de administración de casos y trabaja con organizaciones específicas para la enfermedad con el fin de crear nuevos materiales didácticos. La PAF ha lanzado recientemente el National Underinsured Resource Directory, una herramienta diseñada para ayudar a que las personas con seguros limitados, que deben hacerse responsables de altos costos, encuentren opciones alternativas de cobertura o métodos para mejorar el reembolso.
• SuperSibs! apoya, rinde homenaje y reconoce a los hermanos de los niños que han recibido un diagnóstico de cáncer mediante la divulgación de información personalizada y paquetes educativos que fomentan la comunicación abierta, el desahogo y el apoyo entre padres, amigos, maestros y niños. Como resultado de la Cumbre Académica SuperSibs!, financiada por los CDC en el 2009, SuperSibs! creó un Consejo Académico, que anima a los hermanos líderes de los sobrevivientes a crear Clubes Universitarios de Conexión para apoyar a los hermanos y participar en el Servicio de Presentadores de Hermanos Embajadores, en los grupos de recaudación SuperSibs! Grassroots Fundraising Support Teams y en Programas de Pasantías y Alcance Comunitario en todo el país. SuperSibs! conecta a cada club universitario con hospitales de la comunidad y organizaciones oncológicas asociadas para que los miembros voluntarios del club colaboren para cubrir las necesidades de los programas locales para hermanos y, a su vez, los esfuerzos de recaudación de fondos de los clubes permiten continuar ofreciendo servicios a las familias locales que enfrentan el cáncer pediátrico. Los miembros del consejo han sido presentadores en conferencias de investigación de cáncer centradas en los hermanos y en teleconferencias internacionales de educación, para asegurarse de que las intervenciones de los hermanos en las escuelas y hospitales estén basadas en evidencia.

Logros

• La compañía Community Media Productions creó el documental para la televisión pública A Lion in the House, que fue galardonado con un premio Emmy^®. Este documental sobre el cáncer infantil sigue la historia de cinco niños de diversos orígenes socioeconómicos. También produjo el sitio web llamado Survivor Alert para los sobrevivientes de cáncer.
• La asociación International Myeloma Foundation amplió sus actividades de alcance a afroamericanos, personas de edad avanzada, personas de poblaciones subatendidas, sin seguro médico o con cobertura limitada con programas educativos sobre el mieloma.
• El instituto Research Triangle Institute entabló una colaboración con la Sociedad Americana del Cáncer para elaborar un catálogo e informe integral que resumiera los 293 recursos sobre el cáncer hematológico actualmente disponibles.

Orientación futura

Los beneficiarios de los fondos destinados a las iniciativas sobre los cánceres hematológicos han creado gran cantidad de materiales para educar al público, los pacientes y proveedores. Entre las acciones futuras se incluyen facilitar las colaboraciones entre los beneficiarios del Programa Nacional de Control Integral del Cáncer para incrementar la concientización y el uso de estos materiales.