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Enlace de los datos del registro con los programas de detección temprana

Registro del Cáncer de Arizona

En Arizona, los fondos del Programa Nacional de Detección Temprana del Cáncer de Mama y Cuello Uterino de los CDD (NBCCEDP) son administrados por el Well Women HealthCheck Program del Departamento de Servicios de Salud de Arizona (WWHCP), el Navajo Nation Breast and Cervical Cancer Prevention Program (NNBCCPP) y el Hopi Tribe-Hopi Women's Health Program (HWHP).

Los CDC exigen que los registros del cáncer centrales realicen enlaces de datos con los programas que administra el NBCCEDP dentro de sus estados. El propósito de este enlace es:

  • Mejorar la calidad de la información sobre el estadio del cáncer y de otros diagnósticos contenida en los Elementos de datos mínimos del NBCCEDP.
  • Eliminar la necesidad de que el personal del programa de cánceres de mama y de cuello uterino recolecte información detallada (estadio, tamaño del tumor) sobre diagnósticos del cáncer de los proveedores.
  • Confirmar resultados de diagnóstico y del inicio del tratamiento del NBCCEDP.
  • Identificar casos de cáncer que falten por incluirse en el registro.
  • Complementar el registro con datos faltantes como la raza o el grupo étnico.

El WWHCP mantiene una relación estrecha con los programas tribales e inició la primera teleconferencia con el Registro del Cáncer de Arizona (ACR), el NNBCCPP y el HWHP, lo que brindó una oportunidad para discutir el acuerdo y los requerimientos para el enlace de los datos. Durante el proceso de creación de acuerdos con el NNBCCPP y el HWHP, el registro aprendió lecciones que quiere compartir con otros programas que están trabajando en acuerdos tribales.

  • Desde el comienzo, asegurarse de buscar la participación de personas clave para crear el acuerdo. Conocer el proceso de aprobación y quien está autorizado para firmar el acuerdo. Los acuerdos requieren la inclusión de lenguaje específico del departamento de adquisiciones, del HWHP y del Consejo General de la Tribu Hopi, así como del NBCCPP y de su Comité de Supervisión de la Nación Navajo.
  • No listar elementos específicos de los datos en el acuerdo. Puede ser necesario actualizar el acuerdo si se necesitan elementos de datos adicionales. Describir ampliamente los elementos de datos. Por ejemplo, listar la información del estadio y el tratamiento en lugar de la del sistema CS de los ganglios linfáticos y el resumen del estadio.
  • No especificar la configuración electrónica ni el formato de los datos. Por ejemplo, el archivo tendrá un formato que habrán acordado ambas partes. Hacer sencillo el formato de datos, porque algunas tribus pueden no tener personal programador.
  • Pensar en la manera en que las restricciones del acuerdo pueden afectar la capacidad de compartir información. Nosotros incluimos una declaración del acuerdo para compartir información suscrito con el Registro de Tumores de Nuevo México (NMTR) y el Servicio de Salud para Poblaciones Indígenas (IHS), para que los acuerdos con Hopi y la Nación Navajo no afecten la capacidad de compartir información con el NMTR y el IHS.
  • Preveer retardos en la creación del acuerdo, para asegurar que todas las partes incluyan su lenguaje legal específico.

El WWHCP invitó al ACR a su retiro para ampliar las colaboraciones tribales del BCCEDP (Retreat for Enhancing Tribal BCCEDP Collaborations). El evento tuvo buena participación de representantes de las naciones Hopi y Navajo, de los CDC, del IHS, de Susan G. Komen for the Cure, de la Sociedad Americana del Cáncer y otros. El registro presentó información general del ACR, de los requerimientos para el enlace de los datos y el proceso, de nuestra experiencia con el enlace de datos con el WWHCP y del estatus de nuestros acuerdos. También discutió la configuración deseada para el archivo y respondió preguntas. Esta oportunidad de colaboración se mantendrá como un evento anual con nuestros socios tribales.

Los acuerdos se firman y el registro realiza el enlace de los datos con el HWHP y el NNBCCPP. Personal del HWHP visitó el ACR y observó el proceso de enlace. El ACR respondió sus preguntas y proporcionó información sobre el estadio y el tratamiento de mujeres a las que se les habían hecho pruebas de detección y se les diagnosticó cáncer. El registro identificó otros casos de cáncer de mama. El enlace con el NNBCCPP también fue exitoso y el ACR proporcionó nueva información. Después de realizado el enlace, se invitó al ACR para que hiciera una presentación general sobre el registro del cáncer ante el NNBCCPP.

Aunque el enlace de datos fue un requisito del patrocinio para todos los programas, también proporcionó una oportunidad para ampliar nuestras relaciones con los programas tribales.

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  • Esta página fue revisada el 26 de enero de 2012
  • Esta página fue modificada el 26 de enero de 2012
  • Fuente del contenido: División de Prevención y Control del Cáncer, Centro Nacional para la Prevención de Enfermedades Crónicas y Promoción de la Salud
  • Versión en español aprobada por CDC MLS – Órden N.° 229227
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