Vivir con un defecto cardiaco de nacimiento

A medida que la atención médica y los tratamientos mejoran, los bebés y los niños con defectos cardiacos de nacimiento tienen una vida más larga y más saludable. La mayoría ahora llega a la edad adulta. La atención médica continua y adecuada puede ayudar a los niños y a los adultos con un defecto cardiaco de nacimiento a vivir lo más saludablemente posible.

Atención médica

Es importante que los padres de niños con defectos cardiacos y que los adultos que viven con un defecto de este tipo hablen con un médico del corazón (cardiólogo) regularmente. Las visitas regulares al cardiólogo son importantes porque permiten que los padres de niños con defectos cardiacos tomen las mejores decisiones posibles para la salud de su hijo. Estas visitas también permiten que los adultos que tienen un defecto cardiaco tomen las mejores decisiones posibles para su propia salud.

Los niños y adultos que tienen defectos cardiacos de nacimiento pueden ayudar con el cuidado de su salud al conocer sus antecedentes médicos, incluido lo siguiente:

• El tipo o los tipos de defectos cardiacos que tienen.
• Los procedimientos y operaciones que les hayan hecho.
• Los medicamentos que toman actualmente o que han tomado en el pasado y las dosis.
• El tipo o los tipos de atención médica que reciben en la actualidad.

Cuando los niños pasen de la atención pediátrica a la de adultos, es importante notificar a los proveedores de atención médica nuevos sobre el defecto cardiaco de nacimiento. La atención médica continua y adecuada para su defecto cardiaco específico ayudará a los niños y a los adultos con defectos cardiacos de nacimiento a tener una vida lo más saludable posible.

La atención médica a lo largo de la vida

Hoy en día, incluso con mejores tratamientos, muchas personas con defectos cardiacos de nacimiento no se curan, incluso después de que se les haya reparado el defecto cardiaco. A medida que crecen y envejecen, les pueden aparecer otros problemas en el corazón. Podrían necesitar más medicamentos, operaciones u otros procedimientos después de las operaciones iniciales que les hayan hecho en la niñez. Algunas personas con defectos cardiacos necesitan atención médica toda la vida para mantenerse lo más saludables posible y abordar ciertos asuntos relacionados con la salud.

Alimentación

Algunos bebés con un defecto cardiaco de nacimiento se cansan mientras se alimentan y podrían no comer lo suficiente para aumentar de peso. Además, debido al trabajo extra que quizás su corazón tenga que hacer para compensar por tener el defecto, algunos niños con defectos cardiacos de nacimiento queman más calorías. A medida que crecen, estos niños podrían ser más pequeños y más delgados que otros niños. Después del tratamiento para su defecto cardiaco, el crecimiento y el aumento de peso a menudo mejoran. Es importante hablar con un proveedor de atención médica acerca de la alimentación y nutrición.

Medicamentos

Algunos niños y adultos con defectos cardiacos de nacimiento necesitan medicamentos que ayudan con los problemas asociados a su defecto cardiaco. Por ejemplo, algunos medicamentos ayudan a fortalecer el corazón y otros ayudan a bajar la presión arterial. Es importante que los niños y adultos con defectos cardiacos de nacimiento tomen los medicamentos tal como fueron recetados.

Actividad física

La actividad física es importante para mantenerse sano y puede ayudar al corazón a ser fuerte. Los adultos y los padres de niños con defectos cardiacos de nacimiento deben hablar con sus proveedores de atención médica sobre qué actividades físicas son seguras para ellos o sus hijos, respectivamente, y si hay actividades físicas que deberían evitar.

Embarazo

Las mujeres con defectos cardiacos de nacimiento que estén considerando tener un bebé deben hablar con un proveedor de atención médica antes de quedar embarazadas para conversar sobre cómo el embarazo podría afectarlas a ellas o afectar a sus bebés, o a ambos. Muchas mujeres con un defecto cardiaco tienen embarazos sanos y sin inconvenientes. Sin embargo, tener un defecto cardiaco de nacimiento es el problema cardiaco más común en mujeres embarazadas. El embarazo puede generar estrés en el corazón de las mujeres con ciertos tipos de defectos cardiacos. Podría ser necesario hacer procedimientos relacionados con la afección cardiaca antes de que queden embarazadas o tomar ciertos medicamentos para ayudar a su corazón durante el embarazo. Su bebé también podría estar en riesgo de tener un defecto cardiaco, por lo que podría ser de ayuda hablar con un consejero genético.

Otros posibles problemas de salud

Muchas personas con defectos cardiacos de nacimiento viven vidas independientes. Algunas personas con un defecto cardiaco no tienen ninguna discapacidad, o una muy leve. En otras personas, la discapacidad puede aparecer o hacerse más pronunciada con el tiempo. Las personas con defectos cardiacos también podrían tener problemas genéticos u otras afecciones que aumentan el riesgo de discapacidad. Con el tiempo, las personas con defectos cardiacos de nacimiento pueden presentar otros problemas de salud relacionados con su defecto cardiaco. Puede que estos problemas dependan del defecto cardiaco específico, de la cantidad de defectos cardiacos que tengan y de su gravedad.

Algunos problemas de salud que podrían necesitar tratamiento son:

Endocarditis infecciosa

La endocarditis infecciosa es una infección en las capas del corazón. Si no se trata, puede llevar a otros problemas, como coágulos de sangre, daños en las válvulas del corazón, o insuficiencia cardiaca. Las directrices recomiendan que las personas con ciertos defectos cardiacos tomen antibióticos por vía oral antes de que les hagan ciertos procedimientos, como los dentales o quirúrgicos. Sin embargo, estas directrices han sido actualizadas y muchas personas con un defecto cardiaco de nacimiento —como aquellas con estenosis valvular o con comunicación interventricular sin reparar— ya no necesitan tomar antibióticos antes de los procedimientos. Cada persona debe hablar sobre su afección con el médico para saber si se recomienda que tome antibióticos.

Arritmia

La arritmia es un problema con la manera en que el corazón late. El corazón puede latir demasiado rápido, muy lento o irregularmente. Esto puede hacer que el corazón no bombee suficiente sangre al cuerpo y puede aumentar el riesgo de que se produzcan coágulos. Algunas personas con un defecto cardiaco pueden tener una arritmia asociada al defecto cardiaco o como resultado de tratamientos o procedimientos anteriores para ese defecto. Algunas personas pueden tener una arritmia aun en ausencia de cualquier defecto cardiaco.

Hipertensión pulmonar

La hipertensión pulmonar es presión arterial alta en las arterias (vasos sanguíneos) que van del corazón a los pulmones. Ciertos defectos cardiacos pueden causar hipertensión pulmonar, lo cual fuerza al corazón y a los pulmones a trabajar más intensamente. Si la hipertensión pulmonar no se trata, el lado derecho del corazón puede agrandarse con el tiempo y puede ocurrir una insuficiencia cardiaca.

Enfermedad hepática

Las personas con ventrículo único pueden presentar enfermedad hepática asociada a su defecto cardiaco o como resultado de tratamientos o procedimientos anteriores para ese defecto. Es importante que las personas con este tipo de defecto cardiaco vean a un proveedor de atención médica regularmente para mantenerse lo más sanas posible.

Otras afecciones

A medida que los adultos con defectos cardiacos de nacimiento envejecen, pueden presentar otras enfermedades de la adultez como diabetes, obesidad, o ateroesclerosis (acumulación de colesterol en las arterias). Sin embargo, debido a los problemas asociados a los defectos cardiacos de nacimiento, estas enfermedades podrían afectar de manera diferente a los adultos con estos defectos que a aquellos que no los tienen. Por lo tanto, ellos deben hacerse chequeos de seguimiento anuales con un cardiólogo capacitado en la atención de pacientes adultos con defectos cardiacos de nacimiento.