Mi historia
Historias de la vida real de personas que tienen trastornos del espectro alcohólico fetal
La historia de Taylor
Taylor Allen es un joven de 23 años de edad con un TEAF. Sus padres, Mark y Cathy Allen, recientemente recibieron un reconocimiento de FASD United (antes, NOFAS) por su trabajo con la comunidad afectada por los TEAF en el área de Washington, DC.
A Taylor le diagnosticaron un TEAF cuando cursaba el octavo grado. Antes del diagnóstico le costaba trabajo hacer las cosas y cuando estaba en primer grado le diagnosticaron equivocadamente el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Mentía, tomaba cosas en la escuela que no le pertenecían, y recuerda no poder establecer una conexión con otras personas y sentirse muy frustrado. En el octavo grado, Taylor llevó un cuchillo de bolsillo a la escuela y lo suspendieron. Por tratarse de un arma, tuvo que participar en un programa para las personas que cometen un delito por primera vez (First Offender’s Program) además de recibir terapia. El terapeuta observó un retraso entre acción, reacción y consecuencias, y pidió que se le hicieran pruebas adicionales a Taylor. Fue entonces cuando le diagnosticaron un TEAF.
Cuando él nació, su mamá le había revelado al doctor que estaba luchando contra la dependencia del alcohol y que había tomado alcohol cuando estaba embarazada con Taylor. La información de los padres de Taylor contribuyó a que finalmente se le diagnosticara el TEAF. Luego del diagnóstico, la familia Allen se comunicó con FASD United (antes, NOFAS) y con el Instituto Kennedy Krieger para pedir ayuda.
Algunos de los problemas del comportamiento que ha enfrentado Taylor incluyen dificultad para mantener la atención, no poder hacer planes ni organizar su tiempo, incapacidad para resolver problemas o para aprender de las consecuencias, incomodidad en situaciones sociales, ansiedad y depresión. Cathy Allen, la madre de Taylor, explica que “el aspecto físico de Taylor es como el de cualquier otro joven de 23 años porque él está en el extremo de alto funcionamiento del espectro y por lo tanto su comportamiento relacionado con el TEAF muchas veces se malinterpreta, lo cual provoca en él mucha ansiedad y depresión”.
Luego de muchas luchas y de gran perseverancia por parte de Taylor y de su familia, obtuvo un título en electrónica de una escuela técnica. Ahora Taylor trabaja en un aeropuerto local como custodio principal. Disfruta ver y jugar béisbol, trabajar en computadoras, leer y estar con su novia con la que lleva dos años. Taylor espera seguir estudiando y está haciendo lo posible por vivir en forma independiente.
En sus propias palabras
“Somos como cualquier otra familia. Buscamos orientación y tratamos de encontrar consejeros y médicos. Por medio de la NOFAS pude expresarme y hablar de este tema. Al hablar con otros que apenas empiezan a vivir con los TEAF nosotros mismos nos sentimos mejor y nos ayudamos al recordar que no estamos solos.
Mi mamá habla con familias que la llaman constantemente. Solo tratan de obtener información, de entender, de tener a alguien que las escuche. Yo escucho esas conversaciones. Son tan emocionales que cuando voy pasando y las escucho no puedo evitar que se me salgan las lágrimas porque yo ya pasé por eso con mi papá y mi mamá. Y sé por lo que pasó mi mamá cuando hizo esa llamada a Kathy [Mitchell, vice presidenta de FASD United (antes, NOFAS)].
Ahora, la NOFAS me ha empoderado. Varias veces al año me permiten usar el podio y contar mi historia. Pararme frente a un grupo de personas para hablar sobre los TEAF elimina el control que esta discapacidad tenía sobre mí. Yo no sabía por qué hacía muchas de las cosas que solía hacer. Pero con respecto a esto, sí sé por qué lo estoy haciendo. Llevo un año encabezando un grupo de jóvenes con la ayuda de mi papá y de Kathy [Mitchell, vice presidenta de FASD United (antes, NOFAS)]. Principalmente hablamos de lo que nos pasa, lo que sentimos y las cosas que enfrentamos. Hablamos de lo mal que se siente el ser malentendido y cómo nos gustaría que las personas nos comprendieran. Pero independientemente de todo, no importa qué mala esté la situación, solo sonreímos porque nos pudimos reunir y conocimos a personas que son como nosotros.
Quiero darle las gracias a la NOFAS por permitirnos formar parte de todo lo que hacen. Seguiremos hablando, seguiremos escuchando, y seguiremos educando hasta que todo el mundo sepa que no se puede beber alcohol durante el embarazo”.
La historia de Sasha
Alexander “Sasha” Cook fue adoptado en 1997 cuando tenía 5 años. Ahora, a los 23 años, Sasha y su madre, Melissa, comparten su historia.
Cuando era niño y en los primeros años de la adolescencia, Sasha enfrentó gran cantidad de dificultades. Estas incluían problemas de aprendizaje, problemas en las relaciones sociales como en la interacción con sus compañeros de clases, dificultad para practicar deportes en equipo porque las reglas eran demasiado abstractas y problemas para manejar las cosas de la vida diaria. Él todavía recuerda que estar con sus compañeros “no era entretenido”.
A Sasha se le hicieron muchas evaluaciones y se le diagnosticaron múltiples discapacidades. Saber que había sido expuesto al alcohol antes de nacer fue lo que ayudó a su familia y a los médicos a comprender mejor sus desafíos. Los típicos indicadores del desarrollo que los otros niños alcanzaban sin darles valor parecían fuera del alcance de Sasha.
Orientación, adaptación y modificación de expectativas
Aun así, y con las probabilidades en su contra, Sasha ha avanzado mucho con el apoyo de su familia, sus amigos, la iglesia y la comunidad escolar. Sasha ha demostrado un gran potencial, tiene muchas fortalezas, trabaja duro, y muestra claramente su capacidad de sobreponerse y la profundidad de su carácter. “Hicimos la mayoría de los cambios de conducta en casa a través de estructuras y al comprender que esto no es un trastorno moral, sino un trastorno cerebral”, explica Melissa.
“Se trata de estar constantemente guiando, adaptando y modificando las expectativas para ellos, de manera realista… poniendo su potencial a la altura de sus talentos y fortalezas. Como padres, somos su cerebro externo y nuestros hijos que tienen TEAF pueden ser exitosos en un ambiente seguro, estructurado, organizado y con pocos estímulos, que reconozca sus capacidades y se base en ellas para ayudar a superar los desafíos”.
“Empleado del Mes”
Sasha terminó con éxito la escuela secundaria superior y desde el 2009 tiene un trabajo remunerado en una cadena nacional grande de supermercados. Con el pasar del tiempo, el empleador de Sasha le ha ido dando más responsabilidades y también lo reconoció por su disposición a ayudar a los demás. Sasha comparte orgullosamente los detalles de la gran cantidad de premios que ha recibido y sus crecientes destrezas de atención al consumidor. “Me emocioné cuando fui Empleado del Mes en enero del 2013 y ahora me ascendieron para trabajar en la caja registradora. Me gusta la gente con la que trabajo”.
Miembro activo de la comunidad
Tal como su madre, Sasha es un miembro activo de la comunidad. Comprende su discapacidad y ayuda a dar apoyo a otras personas. Recientemente, participó y ayudó a responder preguntas acerca de los TEAF en la 10.a serie anual de seminarios de “Problemas Fundamentales que Enfrentan los Niños con Necesidades Especiales y en Riesgo”, realizada por el Programa de Prevención del Suicidio del Departamento de Salud Conductual y Discapacidades del Desarrollo de Georgia y el Comité de Justicia para Niños de la Corte Suprema de Georgia.
Sasha también proporcionó información acerca de la sección de Georgia de la Organización Nacional sobre el Síndrome Alcohólico Fetal (NOFAS, por sus siglas en inglés). NOFAS, una entidad nacional sin fines de lucro de la comunidad de personas con TEAF, está comprometida a prevenir los TEAF y a apoyar a las personas y familias que tienen estos trastornos.
Aunque está muy ocupado, Sasha aún participa en actividades entretenidas como tocar el piano, jugar tenis con la familia y participar en la liga de bolos de una iglesia. “Sasha es un excelente jugador de bolos y ha perfeccionado su talento durante cinco años”, dice Melissa. “Como una madre que cría a niños con TEAF, he descubierto que promover la actividad física a través de deportes individualizados como bolos, tenis y ping-pong es una herramienta importante para mejorar el funcionamiento diario de un niño”. Sasha es un hombre joven completo y recibe gran apoyo familiar en todos sus proyectos.
Melissa quisiera agradecer a las comunidades de personas con TEAF que han sido especialmente atentas con ella y su familia en los últimos años.
La historia de Melissa
Esta es la historia sobre la experiencia de Melissa de haber consumido alcohol durante el embarazo y su búsqueda de la mejor atención médica posible para su hijo.
“Bebí al comienzo de mi embarazo, antes de saber que estaba embarazada. Mi médico me dijo que podía continuar bebiendo vino durante el embarazo. Me dijo que podía beber una copa de vino por la noche con la cena. Afirmó que hasta podría ayudar a relajarme y mejorar la circulación. No solo creía que beber vino durante el embarazo estaba bien, sino que pensaba que era saludable. Nunca me preguntó si tenía un problema de alcoholismo o cuánto bebía por día o si me daba atracones de alcohol. No tuvimos una conversación. Desearía que mi médico hubiese dialogado más conmigo y me hubiese hecho preguntas sobre mi consumo de alcohol durante el embarazo.
“Cuando mi hijo nació se veía perfecto. Tiene fortalezas asombrosas. Es brillante y es un músico estupendo. Sin embargo, a medida que fue creciendo me fui dando cuenta de que algunas cosas no estaban bien. No le gusta cómo se siente la ropa. Usó la misma ropa durante casi un año entero. Por fin encontré un par de calcetines que estaba dispuesto a usar. Después, la empresa dejó de fabricar ese tipo de calcetines. Eso no sería un problema para la mayoría de las personas, pero para mí fue terrible; probamos cerca de 25 paquetes de calcetines antes de encontrar una nueva marca que accedió a usar.
En su primer día de kínder, la escuela me llamó porque había volteado todas las sillas que no se estaban usando y algunos objetos del área de la cocina en el salón de clases y le había tirado sus zapatos a la maestra.
La mayoría de los niños se enojan cuando tienen que ponerle fin a una invitación para jugar o después de la noche que pasaron en casa de sus amigos. Pero en lugar de enojarse solamente, el otro día, mi hijo, cuando tuvo que irse de la casa de un amigo después de pasar la noche allí, trató de tirarse del auto.
Cuando finalmente me di cuenta de lo que estaba pasando, fue un alivio y a la vez algo horrible, me sentí culpable y avergonzada. Pero más que nada me sentí aliviada de saber qué estaba pasando.
Si una mujer embarazada me dijese: ‘Bebo un poquito de vez en cuando, me dijeron que está bien’, yo le diría que ella dejaría de hacerlo si tuviera que vivir solo un día de la manera en que yo me siento sabiendo que mi hijo fue afectado por mis decisiones.
Estoy enojada porque me dieron información errónea sobre el consumo de alcohol durante el embarazo. Quiero contarle mi historia a todo el mundo. No se sabe cuánto alcohol es demasiado durante el embarazo, así que ¿para qué correr riesgos?”
La historia de Frances
“Los TEAF han afectado mi vida en muchas formas. Nací seis semanas antes de tiempo y pesé 3 libras y 11 onzas (1.65 kilos). Cuando era niña, nunca supe a qué se debía, pero me costaba trabajo hacer amistades y empecé a tenerles miedo a los demás. La escuela fue muy difícil para mí, especialmente matemáticas e inglés. No entendía esas materias. Terminé la escuela secundaria superior y traté de estudiar en la universidad, pero no me fue bien. Luego conseguí un trabajo.
Trabajar fue difícil. No sabía lo que quería hacer y constantemente cambiaba de trabajo. No podía conservar un empleo. Fue difícil para mí porque empecé a padecer ansiedad, depresión y un trastorno alimentario. Todavía tengo que lidiar con eso actualmente. Estoy viendo a un terapeuta con frecuencia y tomo medicamentos. Aun así, es difícil.
Escribo mucho para expresar mis sentimientos. Eso me ayuda. También observo a la gente con mucha atención para aprender cómo hacer ciertas cosas. Tiendo a leer todo dos veces para entender lo que estoy leyendo. Como sufro de ansiedad, trato de no ir a lugares ruidosos o muy concurridos. Siempre me rodeo de personas con las que me siento cómoda y segura.
Participo en una organización llamada Al-Anon porque crecí en una familia alcohólica. Hablo sobre mi historia de los TEAF en las reuniones de Al-Anon. Siempre pienso que si hay una joven que piensa tener un bebé y está bebiendo, si cuento mi historia y ella me escucha, entonces vale la pena.
Quiero que la gente sepa que hay esperanza. Siempre pienso que si yo puedo sobrevivir, otros pueden también. Los TEAF conllevan mucha vergüenza y muchos desafíos. Siempre les pido a las personas que se detengan y piensen antes de tomar ese trago. Las mujeres embarazadas deben recordar que no están tomando solas”.
Los CDC quisieran extender un agradecimiento especial a las familias y a FASD United (antes, NOFAS) por compartir estas historias personales con nosotros.