¿Qué es la parálisis cerebral infantil?
La parálisis cerebral infantil (PCI) es un grupo de trastornos que afectan la capacidad de una persona para moverse y mantener el equilibrio y la postura. Es la discapacidad motora más frecuente en la niñez. Cerebral significa que tiene relación con el cerebro. Parálisis (palsy, en inglés) significa debilidad o problemas con el uso de los músculos. La parálisis cerebral infantil (también abreviada parálisis cerebral) es causada por el desarrollo anormal del cerebro o por daño al cerebro en desarrollo que afecta la capacidad de la persona para controlar los músculos.
Los síntomas varían de una persona a otra. Puede que las personas con esta afección necesiten usar un equipo especial para poder caminar o que no puedan caminar para nada y necesiten cuidados de por vida. Las que tienen un caso leve, en cambio, podrían caminar con dificultad, pero no necesitar ningún tipo de ayuda especial. La parálisis cerebral no empeora con el tiempo, pero los síntomas exactos pueden ir cambiando a lo largo de la vida de la persona.
Todas las personas con parálisis cerebral tienen problemas con el movimiento y la postura. Muchas también tienen afecciones relacionadas como discapacidad intelectual; convulsiones; problemas de la vista, el oído o el habla; cambios en la columna vertebral (como escoliosis) o problemas en las articulaciones (como contracturas).
Tipos de parálisis cerebral infantil
Los médicos clasifican la parálisis cerebral infantil según el tipo principal de trastorno del movimiento involucrado. Según las áreas del cerebro afectadas, pueden producirse uno o más de los siguientes trastornos del movimiento:
- Rigidez muscular (espasticidad)
- Movimientos involuntarios (discinesia)
- Falta de equilibrio y de coordinación (ataxia)
Hay cuatro tipos principales:
Parálisis cerebral espástica
La parálisis cerebral espástica es el tipo de parálisis cerebral más común. Afecta a aproximadamente el 80 % de las personas con parálisis cerebral.
Las personas que tienen este tipo tienen mayor tono muscular. Esto significa que sus músculos están rígidos y que, en consecuencia, se mueven con dificultad. La parálisis cerebral espástica generalmente se describe por la parte del cuerpo afectada:
- Diplejia y diparesia espástica: con estos tipos de parálisis cerebral la rigidez muscular se presenta principalmente en las piernas y menos en los brazos o no los afecta en absoluto. Las personas con diplejia o diparesia espástica podrían tener dificultad para caminar porque la rigidez de los músculos de la cadera y las piernas hace que las piernas se junten, se giren hacia adentro y se crucen a la altura de las rodillas (lo que se conoce como marcha en tijeras).
- Hemiplejia y hemiparesia espástica: estos tipos de parálisis cerebral afectan un solo lado del cuerpo y, por lo general, más el brazo que la pierna.
- Cuadriplejia y cuadriparesia espástica: estos son los tipos de parálisis cerebral espástica más graves; afectan las cuatro extremidades, el torso y la cara. Las personas con cuadriplejia o cuadriparesia espástica por lo general no pueden caminar y suelen tener otras discapacidades del desarrollo como discapacidad intelectual, convulsiones, o problemas de la visión, el oído o el habla.
Parálisis cerebral infantil discinética (incluye también la parálisis cerebral atetoide, coreoatetoide y distónica)
Las personas con parálisis cerebral discinética tienen problemas para controlar los movimientos de sus manos, brazos, pies y piernas, lo que les dificulta estar sentadas y caminar. Los movimientos son involuntarios, y pueden ser lentos y contorsionantes o rápidos y espasmódicos. A veces afectan la cara y la lengua, y la persona tiene dificultad para succionar, tragar y hablar. El tono muscular de las personas con parálisis cerebral discinética puede presentar cambios (variando de muy rígido a muy laxo) no solo de un día al otro, sino que incluso en el mismo día.
Parálisis cerebral infantil atáxica
Las personas con parálisis cerebral atáxica tienen problemas con el equilibrio y la coordinación. Podrían presentar inestabilidad al caminar. También podrían tener dificultad para hacer movimientos rápidos o que requieran mucho control, como escribir. Podrían tener dificultad para controlar el movimiento de las manos o los brazos al estirarse para agarrar algo.
Parálisis cerebral mixta
Algunas personas tienen síntomas de más de un tipo de parálisis cerebral. El tipo más común de parálisis cerebral mixta es parálisis cerebral espástica-discinética.
Signos tempranos
Los signos de parálisis cerebral varían considerablemente porque existen muchos tipos y diferentes niveles de discapacidad. El signo principal es retraso en alcanzar los indicadores del desarrollo motores o del movimiento (como voltearse o rodar hacia los lados, sentarse, pararse o caminar). Los siguientes son otros posibles signos de parálisis cerebral. Es importante señalar que algunos niños pueden presentar algunos de estos signos, aunque no tengan parálisis cerebral.
Bebés de menos de 6 meses de edad
- Al levantarlos cuando están acostados boca arriba, les cuelga la cabeza hacia atrás.
- Parecen tener el cuerpo rígido.
- Parecen tener el cuerpo flácido.
- Al sostenerlos acunados en brazos, parecen estirar la espalda y el cuello en exceso, como si estuvieran tratando constantemente de alejarse.
- Al levantarlos, se les ponen rígidas y se les cruzan las piernas.
Bebés de más de 6 meses de edad
- No se voltean o ruedan hacia ninguno de los lados.
- No pueden juntar las manos.
- Tienen dificultad para llevarse las manos a la boca.
- Extienden una sola mano para agarrar cosas y mantienen la otra empuñada.
Bebés de más de 10 meses de edad
- Gatean de forma dispareja, empujándose con una sola pierna y un solo brazo arrastrando la pierna y el brazo opuestos.
- Se desplazan dando saltitos en posición sentada o de rodillas, pero no gatean con los brazos y las piernas.
Dígale al médico o la enfermera de su hijo si nota alguno de estos signos. Obtenga más información sobre los indicadores del desarrollo que deben alcanzar los niños desde el nacimiento hasta los 5 años
Pruebas de detección y diagnóstico
Es importante que se haga el diagnóstico de la parálisis cerebral a una edad temprana para el bienestar del niño y de su familia. El diagnóstico puede requerir varios pasos:
Monitoreo del desarrollo
El monitoreo del desarrollo (también conocido como vigilancia) significa observar el crecimiento y el desarrollo del niño a lo largo del tiempo. Si durante el monitoreo surge alguna preocupación sobre su desarrollo entonces se le debe hacer una prueba del desarrollo lo antes posible.
Pruebas del desarrollo
Las pruebas del desarrollo consisten en un examen corto que se hace para ver si el niño presenta determinados retrasos del desarrollo, como retrasos motores o del movimiento. Si los resultados de la prueba son motivo de preocupación, el doctor hará remisiones para que se le hagan evaluaciones médicas y del desarrollo.
Evaluaciones médicas y del desarrollo
El objetivo de la evaluación del desarrollo es diagnosticar el tipo específico de trastorno que afecta al niño.
Obtenga más información sobre las pruebas y el diagnóstico
Tratamientos y servicios de intervención
No hay cura para la parálisis cerebral, pero el tratamiento puede mejorar la vida de quienes tienen esta afección. Es importante iniciar un programa de tratamiento tan pronto como sea posible.
Luego de que se hace el diagnóstico, un equipo de profesionales de la salud trabajará con el niño y la familia a fin de crear un plan para ayudar al niño a alcanzar su máximo potencial. Los tratamientos comunes incluyen medicamentos, cirugía, aparatos ortopédicos, y terapia física, ocupacional y del habla. No hay un tratamiento único que sea el mejor para todos los niños con parálisis cerebral. Antes de decidir el plan de tratamiento, es importante hablar con el médico de su hijo para comprender todos los riesgos y beneficios.
Servicios de intervención
Hay servicios disponibles para la intervención temprana y para niños en edad escolar mediante la Ley de Educación de Personas con Discapacidades (IDEA), que es la ley de los Estados Unidos que rige la educación especial. La Parte C de la ley IDEA trata sobre los servicios de intervención temprana (desde el nacimiento hasta los 36 meses de edad), mientras que la Parte B trata sobre los servicios para niños en edad escolar (de 3 a 21 años de edad). Aun cuando su hijo no tenga un diagnóstico de parálisis cerebral, podría cumplir los requisitos para recibir servicios conforme a la ley IDEA.
Más información acerca de los servicios disponibles conforme a la ley IDEA
Causas y factores de riesgo
La parálisis cerebral es causada por el desarrollo anormal del cerebro o por un daño al cerebro en desarrollo que afecta la capacidad del niño para controlar sus músculos. Hay varias causas posibles del desarrollo anormal o del daño al cerebro. Antes se pensaba que la causa principal era falta de oxígeno durante el proceso de parto. Pero ahora los científicos creen que esto causa solo una pequeña cantidad de los casos.
El daño al cerebro que provoca parálisis cerebral infantil puede ocurrir antes del nacimiento, durante el parto, dentro del primer mes de vida o durante los primeros años de vida del niño, cuando su cerebro todavía se está desarrollando. Cuando la parálisis cerebral tiene que ver con daño al cerebro que ocurre antes o durante el parto, se llama parálisis cerebral infantil congénita. La mayoría de los casos de parálisis cerebral (85-90 %) son congénitos. Sin embargo, no se sabe qué la causa en muchos de los casos. En un pequeño porcentaje la causa es daño cerebral ocurrido más de 28 días después del parto. Esto se llama parálisis cerebral infantil adquirida y por lo general se asocia a una infección (como meningitis) o a una lesión en la cabeza.
Obtenga más información sobre los factores de riesgo de parálisis cerebral infantil
Si hay algo que le preocupa
Si cree que su hijo no está alcanzando los indicadores del desarrollo relacionados con el movimiento o que podría tener parálisis cerebral, comuníquese con su médico o enfermera y exprese sus inquietudes.
Si usted o su médico siguen preocupados, pida una remisión a un especialista que pueda hacerle una evaluación más detallada a su hijo, y ayude a hacer el diagnóstico.
Además, llame al sistema público de intervención infantil temprana de su estado para solicitar una evaluación gratuita a fin de averiguar si su hijo reúne los requisitos para recibir servicios de intervención. A veces a esto se lo denomina evaluación Child Find. Usted no necesita esperar hasta tener el diagnóstico o la remisión de un médico para hacer esta llamada.
El sitio adonde debe llamar para solicitar la evaluación gratuita del estado dependerá de la edad del niño:
- Si su hijo todavía no ha cumplido los 3 años, comuníquese con el sistema local de intervención temprana.
Puede encontrar la información de contacto correspondiente a su estado llamando al Centro de Asistencia Técnica de la Primera Infancia (Early Childhood Technical Assistance Center, ECTA) al 919-962-2001 o visitando el sitio web del Centro de Asistencia Técnica de la Primera Infanciaexternal icon. - Si su hijo tiene 3 años o más, contacte al sistema de educación pública local.
Aun cuando su hijo no tenga la edad suficiente para ir al kínder o no esté inscrito en la escuela pública, llame a la escuela primaria local o a la junta directiva de educación y solicite hablar con alguien que pueda ayudarlo a conseguir que evalúen a su hijo.
Si no tiene certeza sobre con quién comunicarse, puede llamar al Centro de Asistencia Técnica de la Primera Infancia (ECTA) al 919-962-2001 o visitar el sitio web del Centro de Asistencia Técnica de la Primera Infanciaexternal icon.
Referencias
American Academy of Pediatrics. Caring for your baby and young child: Birth to age five. 5th ed. Shelov SP, editor. Elk Grove Village (IL): Bantam Books; 2009.
American Academy of Pediatrics Healthy Children / Cerebral Palsy
http://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/developmental-disabilities/pages/Cerebral-Palsy.aspxexternal icon
American Association on Intellectual and Developmental Disabilities
https://aaidd.org/homeexternal icon
Honeycutt A, Dunlap L, Chen H, Homsi G. Economic costs associated with mental retardation, cerebral palsy, hearing loss, and vision impairment: United States, 2003. MMWR Morb mital Wkly Rep. 2004;53(3): 57-59.
https://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/mm5303a4.htm
Identifying Infants and Young Children With Developmental Disorders in the Medical Home: An Algorithm for Developmental Surveillance and Screening. Council on Children With Disabilities, Section on Developmental Behavioral Pediatrics, Bright Futures Steering Committee, Medical Home Initiatives for Children With Special Needs Project Advisory Committee. Pediatrics, July 2006.
http://pediatrics.aappublications.org/content/118/1/405.full.pdf pdf icon[PDF – 930 KB]external icon
March of Dimes. Cerebral Palsy.
http://www.marchofdimes.org/baby/cerebral-palsy.aspxexternal icon
My Child Without Limits
http://www.mychildwithoutlimits.org/?page=homeexternal icon
National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Cerebral Palsy: Hope Through Research. NIH Publication Number 10-159, updated 5/6/10.
https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Hope-Through-Research/Cerebral-Palsy-Hope-Through-Researchexternal icon
Pellegrino, Louis. Cerebral Palsy, in Batshaw ML, Pellegrino L, Roizen NJ (eds.), Children with Disabilities, 6th Edition, Baltimore, MD, Paul H Brookes Publishing Company, 2007, pp 387-408.