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Estudios de investigación

Microscopio, fonendoscopio y libreta de anotacionesLos Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) trabajan en colaboración con socios para llevar adelante estudios de investigación con el fin de comprender más al síndrome de Tourette (ST), incluida la prevalencia de ST, la calidad de vida de las personas afectadas por el trastorno, los factores de riesgo y mecanismos de protección asociados al impacto del ST y las conductas asociadas al ST que ponen en peligro la salud. Los resultados de estas investigaciones sirven de base para avanzar los esfuerzos de salud pública con el fin de mejorar las vidas y los efectos en la salud de la población afectada por el ST, implementar programas educativos que eleven la calidad de vida de las personas con ST y sus familias y delinear las investigaciones futuras.

Los CDC realizan investigaciones para:

  • Saber cuántas personas tienen ST y cuáles son sus características.

  • Determinar el impacto que tiene el ST en individuos; familias y comunidades, incluidos los centros de enseñanza.

 

Cómo zanjar la brecha entre la salud pública y el síndrome de Gilles de la Tourette

 

El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo terminó recientemente un resumen sobre el síndrome de Gilles de la Tourette que destaca los vacíos en los conocimientos y recursos que la salud pública puede abordar. El informe se basó en la revisión de publicaciones científicas y en las opiniones de un comité de expertos, y describe las actividades de salud pública que se necesitan para mejorar la epidemiología del síndrome de Gilles de la Tourette, y la salud y el bienestar de las personas afectadas por él.
 

Lea Cómo zanjar la brecha entre la salud pública y el síndrome de Gilles de la Tourette (en inglés) »

 

Prevalencia y características del ST

 

Es importante saber cuántas personas tienen el ST (prevalencia). A través del estudio de la cantidad de personas a las que se les ha diagnosticado ST u otros trastornos por tics a lo largo del tiempo, podemos determinar si la cifra está aumentando, disminuyendo o si permanece invariable. También podemos comparar el número de personas con ST en diferentes áreas del país y en distintas poblaciones. Esta información puede ayudar a identificar las causas del ST y ayudar a las comunidades a planificar los servicios.

Comprender las características de las personas con ST ayuda a los investigadores de los CDC a identificar con más precisión a las poblaciones que puedan tener un mayor riesgo de ST, así como a los grupos que tengan menos probabilidades de recibir el diagnóstico de ST. Esta información ayuda a los investigadores del CDC a saber hacia qué temas se deben enfocar las investigaciones futuras y las actividades de alcance comunitario.

Haga clic aquí para ver la prevalencia en su región.


Prevalencia del diagnóstico del síndrome de Tourette en niños de 6-17 años de edad, por regiónD

 

A continuación se presentan las actividades que los CDC realizan o financian para saber más sobre el número de personas con ST:


Niño sentado en el pisoEncuesta nacional de la salud de los niños

Los CDC llevan a cabo una encuesta que representa a todo el país y proporciona datos sobre las afecciones pediátricas en Estados Unidos, llamada la Encuesta nacional de la salud de los niños (National Survey of Children’s Health) (en inglés). La información sobre el ST se recogió por primera vez en el 2007.

En esa encuesta se les preguntó a los padres si su hijo había recibido alguna vez el diagnóstico de ST, si el niño tenía o no ST en la actualidad y sobre la gravedad del ST. Esto permitió estimar por vez primera la prevalencia del diagnóstico de ST según una muestra representativa de todo el país, así como obtener información sobre la prevalencia de afecciones concurrentes y características de los niños que han recibido el diagnóstico del ST. En la actualidad se están realizando análisis adicionales de esta encuesta.

Los datos revelan que 3 de cada 1,000 niños y adolescentes entre 6 y 17 años de edad, que residen en los Estados Unidos, han recibido el diagnóstico del síndrome de Tourette; esto representa cerca de 148,000 niños. [Leer el artículo (en inglés)]

 

Los efectos del ST

 

El ST y las afecciones concurrentes pueden afectar la calidad de vida de la persona, incluidas las relaciones con sus pares, la educación, las conductas de riesgo, la utilización de servicios de atención médica y los factores socioeconómicos. Los CDC desean encontrar maneras de mejorar los resultados para las personas con ST, sus familias y sus comunidades.

Datos de encuestas nacionales 
Los CDC usan datos de encuestas nacionales para conocer los efectos del ST en las personas y sus familias. Se han publicado dos estudios que utilizaron información de la Encuesta Nacional de la Salud de los Niños (en inglés): uno sobre el ST y la atención médica, y otro sobre el ST y el empeoramiento de la crianza.

  • Se compararon las necesidades de atención médica en los niños con ST, niños con otra afección crónica (asma) y niños sin ST. Los hallazgos de los estudios mostraron que los niños con ST presentan mayores necesidades de atención médica y enfrentan más desafíos para recibir atención coordinada, en comparación con los niños sin ST o incluso con los que tienen otra afección crónica como el asma. Estos desafíos fueron mayores para los niños que tenían otras afecciones además del ST, tales como trastorno por déficit de atención e hiperactividad, un problema de conducta o comportamiento, ansiedad, depresión o un trastorno del espectro autista.
    [Lea más aquí (en inglés)]
  • Se comparó el empeoramiento de la crianza en los padres de niños con o sin ST. En comparación con los padres de niños sin ST, los que tienen hijos con ese síndrome tenían más probabilidades de reportar sentirse molestos o enojados con ellos y de manifestar que era más difícil cuidarlos que a otros niños de la misma edad. Era particularmente probable que los padres de niños que tenían ST y otra afección tuvieran puntajes altos en las medidas de empeoramiento de la crianza.
    [Lea más aquí (en inglés)]

Los hallazgos de estos estudios apuntan a las considerables consecuencias que tiene el ST en la vida de las personas que lo padecen y sus familias. A menudo, el mayor efecto se siente cuando el ST se presenta al mismo tiempo con otra afección mental, emocional o conductual.

Efectos del ST y otros trastornos de tics en la juventud 

Los investigadores de la Universidad de Rochester y de la Universidad del Sur de la Florida colaboran con los CDC para comprender mejor los efectos que tienen en el ámbito de la salud pública los trastornos de tics —incluido el ST— en individuos, familias y comunidades. Los objetivos de estos estudios son:

  • Determinar los efectos de los trastornos de tics —incluido el ST— en múltiples ámbitos (por ejemplo, en la familia, relaciones sociales, escuela y conductas relacionadas con la salud).
  • Identificar factores relacionados con un desempeño más precario que puedan proporcionar información para intervenciones.
  • Describir el costo del ST.
  • Describir el uso de servicios de atención médica y el acceso a ellos por parte de las personas con trastornos de tics.

Información sobre el estudio de la Universidad de Rochester(en inglés)

 


Centro de Ciencias Médicas de la Universidad de Oklahoma

Los CDC trabajan en colaboración con el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Oklahoma para determinar el número de niños en edad escolar con trastornos por tics, incluido el ST. Este estudio es una extensión de otro estudio financiado previamente llamado Proyecto para aprender sobre el TDAH en los jóvenes (PLAY).

Los objetivos específicos del estudio son determinar lo siguiente:

  • Prevalencia de los trastornos por tics en una comunidad con diversidad de población.

  • Factibilidad de que los docentes detecten los trastornos por tics.

  • Existencia de afecciones concurrentes en los niños con trastornos por tics.

  • Consecuencias a corto y largo plazo de los trastornos por tics en los niños.

  • Tipos e índices de conductas que ponen en peligro la salud en niños con trastornos por tics.

  • Los patrones de tratamiento actuales y anteriores para niños con trastornos por tics.

 

Para obtener más información (en inglés)

 

Para obtener información sobre estudios clínicos y ST 

Estudios de investigación apoyados por la Asociación del Síndrome de Tourette (TSA) 

Extractos del 5.o Simposio Científico Internacional sobre Síndrome de Tourette 

 

 

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  • Última actualización de la página: 09 de septiembre de 2014
  • Última modificación de la página: 09 de septiembre de 2014
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