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Información para las familias (en inglés y español)

foto de una familiaEsta sección de nuestro sitio web tiene sugerencias e información para las familias sobre el síndrome de Tourette (ST). Si usted o su hijo tiene ST, puede ser un reto. A continuación ofrecemos algunas sugerencias para ayudarle a hacerle frente a esta afección, ya sea si lo afecta a usted o a su hijo.

 

Conviértase en defensor de usted y de su hijo

 

Tener un papel activo en el control del ST puede ayudar para defender sus derechos o los de su hijo. Para tomar decisiones importantes, necesita tener información sobre el ST, entender las opciones de tratamiento para entonces poder escoger las mejores opciones posibles para su salud o la de sus hijos.

  • Hable con un proveedor de atención médica sobre cualquier duda o inquietud que tenga.

  • Infórmese lo más que pueda sobre el ST. Puede comenzar por leer nuestras páginas sobre los siguientes temas:
  • Hable con su proveedor de atención médica sobre inquietudes y síntomas además de los tics. El 79 % de los niños con el ST también ha recibido un diagnóstico de al menos un trastorno mental, conductual o del desarrollo, los cuales generalmente añaden estrés y dificultad al coordinar la atención médica. Es muy importante obtener el tratamiento adecuado y coordinar la atención médica.
  • Visite el sitio web de la Asociación del Síndrome de Tourette (TSA) para encontrar información, recursos, boletines, videos y más. También, la TSA puede ser un recurso útil para encontrar proveedores de atención médica en su zona.

 

Busque apoyo

 

Tener apoyo y recursos en su comunidad le puede ayudar a aumentar su confianza o la de su hijo para controlar el ST, mejorar la calidad de vida y asistirlo para cubrir las necesidades de otros familiares. La crianza de los hijos es a menudo un reto, y la de un niño con una afección crónica como el ST puede añadir más estrés a los retos de cada día. Si es el padre o la madre de un niño con ST, puede ayudarle conversar con otros padres que tienen hijos con la misma afección. Ellos probablemente han aprendido a enfrentar algunas de las preocupaciones que usted tiene. Con frecuencia, le pueden dar consejos sobre cuáles recursos son útiles para las necesidades de su hijo. De la misma manera, si usted es un adulto que padece del ST, puede ayudarle conversar con otros adultos que tienen la misma afección.

Recuerde que las decisiones que tome una familia puede que no sean las mejores para la suya, por lo que es importante entender todas las opciones y analizarlas con los proveedores de atención médica.

 

Testimonios de personas con síndrome de Tourette

Lea sobre la experiencia de algunas personas que tienen ST.

Leer el artículo (en inglés) »

Informe a otras personas

 

Una manera de ayudar a alguien con ST en la vida estudiantil, el trabajo o en otras actividades es educar a otras personas sobre el ST. Al conocer más acerca del trastorno, las personas pueden demostrar más comprensión y ofrecer más colaboración y ayuda. Por ejemplo, es posible que un empleador permita cambiar un escritorio de lugar para proporcionar más privacidad. O un entrenador deportivo puede alentar a los compañeros del equipo a ignorar los tics del niño en vez de burlarse.
 

Para obtener más información, visite las siguientes páginas web:

Para educar a los compañeros sobre el síndrome de Tourette (en inglés)

Kid’s Quest (en inglés)
Página con información para niños sobre personas con ST y algunos de los problemas relacionados con actividades cotidianas, salud y accesibilidad.
 

 

Foto: Niña sentada frente a escritorioUtilice los recursos de la escuela

 

El ST puede afectar la experiencia escolar de los niños que padecen la afección. Por ejemplo, algunos tics pueden dificultar la lectura o la escritura. O puede ser que un niño se distraiga por los tics o al tratar de evitar tener un tic. Además, como hay muchas personas que no entienden lo que es el ST, los niños que lo sufren a veces son el blanco de burlas, hostigamiento y humillación o son rechazados por otros niños. Sin embargo, con algo de planificación, los niños con ST pueden tener una experiencia escolar positiva y exitosa.

En general, los niños con ST tienen el mismo nivel de inteligencia que otros niños. Pero debido a los tics, que a menudo se combinan con déficits atencionales y otras dificultades del aprendizaje, los niños con ST necesitan asistencia educativa especial. Entre los ejemplos de este tipo de asistencia se cuentan los cambios en las asignaciones de los lugares en la clase, tiempo extra para completar las pruebas o el uso de computadores para los niños que tienen problemas con la escritura.

Si usted es el padre o la madre de un niño con ST, puede ayudar creando un plan especial para la escuela. Un comité formado por padres y docentes elabora anualmente este tipo de planes, llamados planes 504. Un plan 504 enumera las discapacidades de su hijo y la manera en que la escuela puede ayudar. Este plan se actualiza una vez al año.

Se necesita un tipo de plan diferente, llamado programa educativo individualizado (IEP, por sus siglas en inglés), para los niños que toman clases de educación especial. Un IEP es un documento legal que le comunica a la escuela lo que debe hacer para poder cubrir las necesidades del niño.

Para obtener más información, visite las siguientes páginas web:

Educación y estrategias educativas

Sugerencias para hacer frente a los tics adentro del aula (en ingles)

Guía para padres sobre la sección 504 en escuelas públicas

Programa IEP: Información para los padres

Planes de Educación Individualizados

 

Prevenga el hostigamiento y la humillación

 

Los niños con ST y otras afecciones concurrentes relacionadas (como el trastorno del déficit de atención e hiperactividad (TDAH) a menudo son víctimas del hostigamiento y la humillación por parte de sus compañeros. Es posible que estos niños se conviertan en un blanco porque generalmente se destacan del resto y, además, sus tics, obsesiones, compulsiones o hiperactividad los diferencia del resto de los compañeros.1

Hay más probabilidades de que los niños con tics sean hostigados y humillados que los niños sin tics, y aquellos con tics más graves tienen aún mayores riesgos de ser hostigados y humillados. Entre los niños con tics, el hostigamiento y la humillación se ha relacionado con la soledad y la ansiedad.2

Más información sobre hostigamiento y humillación »

 

 

Referencias bibliográficas

  1. Great Ormond Street Hospital for Children NHS Trust [Internet].  London; February 2007 [cited 2010 June 23]. Tourette Syndrome and bullying at school.
  2. Storch, EA, Chase, RM, Keeley, M, Goodman, WK, Murray, M, Geffken, GR.  Peer victimization in youth with Tourette's Syndrome and chronic tic disorder: Relations with tic severity and internalizing symptoms. Journal of Psychopathology and Behavioral Assessment. 2007; 29(4): 211-9.
 

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  • Última actualización de la página: 19 de mayo de 2014
  • Última modificación de la página: 19 de mayo de 2014
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