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Investigaciones

Todavía queda mucho por aprender sobre los trastornos del espectro autista (TEA). En los años recientes han aumentado las investigaciones sobre los TEA y los CDC forman parte de un nutrido grupo de entidades públicas y privadas que trabajan para comprender mejor estos trastornos a través de la investigación. Los CDC, al igual que las muchas familias que viven con los TEA, consideran que estos trastornos son una gran preocupación de salud pública. Los CDC tienen el compromiso de seguir proporcionando datos esenciales sobre los TEA, buscando los factores de riesgo y las causas, y elaborando materiales que ayuden a identificar a los niños con TEA lo antes posible.

Los recientes esfuerzos para coordinar las investigaciones sobre el autismo se presentan en el “Plan estratégico para la investigación de los trastornos del espectro autista (en inglés)” del Comité Coordinador Interagencial para el Autismo (IACC) (en inglés).

 

Cómo se calcula el número de personas con TEA


Más que nunca, ahora hay más personas a las que se les han diagnosticado TEA. No está claro en qué medida este incremento se debe a una definición de TEA más amplia o a que han mejorado los esfuerzos de diagnóstico. Sin embargo, no se puede descartar un incremento real en el número de personas con TEA. Creemos que el aumento en el número de diagnósticos de TEA es probablemente el resultado de una combinación de estos factores.

A través del estudio del número de personas a las que se les ha diagnosticado un trastorno del espectro autista a lo largo del tiempo, podemos determinar si esta cantidad está aumentando, disminuyendo o si permanece invariable. También podemos comparar el número de niños con TEA en diferentes áreas del país y en distintas poblaciones. Esta información puede ayudarnos a investigar las causas de los TEA.

A continuación se presentan las actividades que los CDC realizan o patrocinan para saber más sobre el número de personas con TEA:

 

Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM)


La red ADDM es un grupo de programas subvencionados por los CDC para determinar el número de personas con TEA en los Estados Unidos. Los sitios de estudio de la ADDM recaban información utilizando los mismos métodos de vigilancia epidemiológica, los cuales se basan en el Programa de Vigilancia de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta, de los CDC (MADDSP).

Los CDC calculan que 1 de cada 88 niños ha sido identificado con un trastorno del espectro autista (TEA).

Más información sobre la ADDM »

 

Programa de Vigilancia de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (MADDSP)


El programa MADDSP fue creado para identificar a todos los niños que tengan una o más de cuatro discapacidades del desarrollo —retraso mental, parálisis cerebral infantil, pérdida auditiva y problemas de la vista— en el área metropolitana de Atlanta. Los TEA pasaron a ser la quinta discapacidad a partir del estudio del año 1996.  

Los CDC calculan que 1 de cada 84 niños ha sido identificado con un trastorno del espectro autista (TEA) en la zona metropolitana de Atlanta.

Más información sobre el MADDSP (en inglés) »

 

Encuestas nacionales


Los CDC llevan a cabo dos encuestas representativas nacionales que proporcionan datos sobre los problemas de salud de los niños de los EE. UU.: la Encuesta Nacional de Salud Infantil (NSCH) (en inglés) y la Encuesta Nacional de Entrevistas de Salud (NHIS) (en inglés).

Las estimaciones de los diagnósticos de autismo en 2003-2004 fueron de 5.7 por cada 1,000 niños en edad escolar en la Encuesta Nacional de Entrevistas de Salud y de 5.5 por cada 1,000 niños en la Encuesta Nacional de Salud Infantil. Ambas encuestas mostraron que los niños tenían una probabilidad casi cuatro veces mayor que las niñas de recibir un diagnóstico de autismo.

 

Proyecto de vigilancia del desarrollo temprano de los TEA

Los CDC están financiando dos sitios de estudio —el Departamento de Servicios de Salud de California y la Universidad Estatal de Florida— para elaborar y evaluar proyectos que identifiquen el número de niños menores de cuatro años de edad que tengan TEA. Estos proyectos ayudarán a encontrar maneras de obtener un panorama más preciso sobre la prevalencia de los TEA a edades más tempranas.

 

Proyecto sobre el Autismo en Brick (estudio completado)

A finales de 1997, un grupo de ciudadanos de Brick Township, Nueva Jersey, alertó al Departamento de Salud y Servicios para Ancianos (DHSS) sobre lo que parecía ser un número mayor del esperado de niños con autismo en esa localidad. Los CDC y la Agencia para Sustancias Tóxicas y el Registro de Enfermedades (ATSDR) trabajaron juntos para averiguar qué tan común eran los TEA en Brick Township y estudiar su posible relación con factores ambientales de la comunidad.

La prevalencia de TEA era de 6.7 por cada 1000 niños. La prevalencia de estos trastornos en Brick Township parece ser más alta de otros estudios, particularmente en estudios realizados en los Estados Unidos, pero coincide con la escala de unos cuantos estudios recientes en poblaciones pequeñas que utilizaron métodos más minuciosos de identificación de casos.

 

 

InvestigaciónComprensión de las causas y factores de riesgo


No conocemos todas las causas de los TEA. Sin embargo, hemos aprendido que puede haber muchas causas para los múltiples tipos de trastornos. Puede haber muchos factores distintos que hagan que un niño tenga más probabilidad de presentar un trastorno del espectro autista, como son los factores ambientales, biológicos y genéticos.

Lo que nos dicen las investigaciones

  • La mayoría de los científicos coincide en que los genes son uno de los factores de riesgo que hacen que una persona sea más vulnerable a tener un TEA. Los estudios han mostrado que: [1]   
    • En los gemelos idénticos, si un niño tiene un trastorno del espectro autista, el otro estará también afectado en un 60 a 96% de las veces.
    • En los mellizos, si un niño tiene un TEA, el otro estará también afectado en un 0 a 24% de las veces.
    • Para los padres de un niño con un TEA, hay una probabilidad de 2 a 8% de que tengan otro hijo afectado por este trastorno.
  • Los TEA tienden a afectar más a personas que tienen ciertas afecciones. Alrededor del 10% de los niños con estos trastornos tienen una alteración genética, neurológica o metabólica, como:
  • Algunos medicamentos que son dañinos si se toman durante el embarazo también han sido asociados a un riesgo mayor de causar TEA, por ejemplo, los medicamentos recetados talidomida y el ácido valproico.
  • Sabemos que no es verdad la antigua creencia de que los TEA son causados por una mala crianza de los padres.
  • Existen algunas evidencias de que un periodo crítico en el desarrollo de los TEA tiene lugar antes del nacimiento. Sin embargo, dada la preocupación sobre las vacunas y las infecciones, los científicos han investigado los factores de riesgo antes y después del nacimiento.

 

Estudio para Explorar el Desarrollo Temprano (SEED)

Foto: Padres besando a su niñaEl SEED es un estudio multianual patrocinado por los CDC. Actualmente es el estudio más grande en los Estados Unidos para ayudar a identificar los factores que pueden representar un riesgo de ocasionar TEA y otras discapacidades del desarrollo en los niños. La comprensión de los factores de riesgo que hacen más probable que una persona tenga TEA nos llevará a aprender más sobre sus causas.

Los seis sitios de estudio del SEED y el centro coordinador de datos son parte de la Red de Centros de Investigación y Epidemiología del Autismo y las Deficiencias del Desarrollo (CADDRE, por sus siglas en inglés).

Más información sobre el SEED»

Más información sobre el CADDRE»

 

 

Vacunas


Muchos estudios han investigado si existe una relación entre las vacunas y los TEA. A la fecha, los estudios siguen demostrando que las vacunas no están asociadas a los TEA.

Sin embargo, los CDC saben que algunos padres y otras personas siguen teniendo esta inquietud. Para abordar estas preocupaciones, los CDC forman parte del Comité Coordinador de Interagencias sobre el Autismo (IACC) (en inglés), el cual trabaja en este tema con el Comité Asesor Nacional sobre las Vacunas (NVAC) (en inglés). El papel del NVAC es dar consejería y hacer recomendaciones sobre el Programa Nacional de Vacunas. La comunicación entre el IACC y el NVAC permitirá que cada grupo comparta sus capacidades y conocimientos, mejore la coordinación y promueva un mejor uso de los recursos de investigación sobre las vacunas.

Para más información sobre vacunas y TEA (en inglés), consulte:

 

Investigaciones internacionales


Programa CDC-Dinamarca


El programa CDC–Dinamarca fue creado para estudiar muchos asuntos de salud pública. El programa destaca el trabajo realizado a través de los sistemas de datos de la salud pública danesa. Estos sistemas, que no se encuentran en ninguna otra parte del mundo, incluyen más de 200 registros administrativos y de enfermedades a largo plazo. También comprenden un banco de muestras sanguíneas de recién nacidos de todos los niños nacidos en Dinamarca de 1982 en adelante. Estos sistemas están vinculados entre sí. Por lo tanto, se pueden utilizar para agrupar datos con información de un gran número de personas. Estos datos cubren largos periodos. De esta manera, se pueden utilizar para analizar tendencias de salud y rasgos de enfermedades. También se pueden usar para estudiar factores de riesgo o enfermedades menos comunes con mayor detalle y precisión que en cualquier otra parte.

Más información sobre este programa (en inglés) »


 

Referencias

[1] Boyle C, Van Naarden Braun K, Yeargin-Allsopp M. The Prevalence and the Genetic Epidemiology of Developmental Disabilities. In: Genetics of Developmental Disabilities. Merlin Butler and John Meany eds. 2005

Cada célula del cuerpo humano contiene miles de genes. Los genes contienen un código especial llamado ADN, que determina muchas características de la persona. Por ejemplo, el aspecto que tendrá la persona y si será vulnerable a padecer ciertas enfermedades.
Cromosoma X frágil: De acuerdo con la Fundación Nacional del Síndrome del Cromosoma X Frágil, el cromosoma X frágil es una familia de alteraciones genéticas que pueden afectar a personas y familias de varias maneras. Estas alteraciones genéticas están relacionadas, pues todas son causadas por cambios genéticos en el mismo gen, llamado gen FMR1. El síndrome del cromosoma X frágil (FXS, por sus siglas en inglés) (en inglés) es la causa más frecuente de la discapacidad mental hereditaria. Puede comprender desde discapacidades del aprendizaje hasta discapacidades cognitivas e intelectuales más graves. (Algunas veces se le denomina retraso mental.) El FXS es la causa más común del autismo o de las conductas "de tipo autista". Los síntomas también incluyen rasgos físicos y conductuales característicos así como retrasos en el desarrollo del habla y el lenguaje. Fundación Nacional del Síndrome del Cromosoma X Frágil (en inglés)
Esclerosis tuberosa: De acuerdo con el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) (en inglés), la esclerosis tuberosa es una enfermedad genética rara que causa el crecimiento de tumores benignos en el cerebro y en otros órganos vitales como los riñones, el corazón, los ojos, los pulmones y la piel. Por lo general afecta al sistema nervioso central. Esta enfermedad también ocasiona otros síntomas frecuentes como convulsiones, retraso mental, problemas conductuales y anomalías en la piel. La esclerosis tuberosa puede estar presente desde el nacimiento, pero los signos de este trastorno son poco evidentes y puede tomar cierto tiempo para que aparezcan todos los síntomas.
Talidomida: De acuerdo con la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA), la talidomida es un medicamento que se comercializó afuera de los Estados Unidos a finales de la década de 1950 y principios de 1960. Se utilizaba como remedio para dormir y para aliviar las náuseas durante el embarazo. Sin embargo, su uso en las mujeres embarazadas produjo el nacimiento de miles de bebés con graves deformidades. El uso de la talidomida en los EE. UU. está autorizado para tratar dolor, llagas desfigurantes en la piel asociadas a la lepra y para prevenir y controlar la reaparición de estas llagas cutáneas. La distribución y disponibilidad de la talidomida están muy controladas para evitar que se utilice durante el embarazo. Una mujer embarazada o cualquier mujer que esté planeando quedarlo no debe tomar talidomida, porque se ha identificado como causante de graves defectos de nacimiento o de la muerte en bebés en gestación, aun con solo tomar una dosis. Para una mujer en edad de procrear que no pueda escoger otro tratamiento adecuado y tenga que tomar talidomida, hay muchas precauciones que debe seguir para evitar un embarazo. Puede ver más sobre estos métodos y encontrar información adicional en http://www.fda.gov/cder/news/thalinfo/thalfaq.htm* (en inglés).

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