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Vida familiar y trastornos del espectro autista

Para muchas personas con TEA y sus familias, la vida cotidiana no es fácil. No obstante, encontrar recursos y planear el futuro pueden ayudar a las familias a mejorar su calidad de vida.  

Retos para las familias

La convivencia con una persona que tiene TEA afecta a toda la familia, padres, hermanos y en algunas familias, afecta hasta a los abuelos, tíos y primos. Satisfacer las complejas necesidades de una persona con TEA puede causar un tremendo nivel de estrés para la familia, tanto emocional como económico y a veces físico. Los cuidados de relevo pueden proporcionar a los padres y a otros familiares que ayudan con el cuidado el descanso necesario para mantener el bienestar de la familia.

Para informarse más sobre este tema, haga clic en los siguientes enlaces (en inglés y español):

Retos para las familias relacionados con los TEA, incluidos los hermanos, la familia extendida, la religión, el estrés familiar y la seguridad, en la página de la sociedad Autism Society of America.

Retos para la familia relacionados a cualquier discapacidad (en inglés). Los programas de interacción entre padres ofrecen información y apoyo emocional para las familias con niños que tienen necesidades especiales.

Vida saludable

Foto: madre e hijoLas personas con discapacidades necesitan los mismos cuidados médicos básicos que todas las personas para mantenerse saludables. Necesitan comer bien, hacer ejercicio, dormir lo suficiente, tomar mucha agua y tener acceso completo a cuidados médicos, incluso hacerse controles físicos y dentales con regularidad. Es importante encontrar proveedores de atención médica que se sientan cómodos con las personas que tienen TEA.

A veces, cuando las personas con discapacidades tienen cambios o problemas de conducta, es posible que tengan un problema médico que no puedan describir. Por ejemplo, los cabezazos contra objetos o paredes podrían estar relacionados con una discapacidad, o puede que se deban a dolores de cabeza o dentales. Es por esto que es importante determinar si hay problemas de salud físicos antes de hacer cambios en el tratamiento o terapia de la persona.

Para informarse más sobre este tema, haga clic en los siguientes enlaces en inglés y español:

Salud mental y emocional

Teen Mental Health

Adult Mental Health

Senior Mental Health

Actividad física

People with an ASD

People with any Disability

Salud física

Artículo: Las personas con discapacidades pueden tener una vida larga y saludable

Family Health (en inglés)

Child and Teen Health (en inglés)

Adolescent and Young Adult Health (en inglés)

Women’s Health

Men’s Health

Senior Health

Oral / Dental Health

Salud sexual y sexualidad

Teen Sexual Health

Sexuality for People with a Disability

Seguridad

La seguridad es importante para todos. Todos necesitamos de un ambiente seguro para vivir a pleno y tener vidas productivas. Las personas con discapacidades pueden presentar un riesgo más alto de lesiones y de ser objeto de abusos. Es importante que los padres y otros miembros de la familia les enseñen a sus seres queridos cómo mantenerse seguros y qué hacer si se sienten amenazados o si han sido lastimados de cualquier manera. A veces es útil que una persona con discapacidad use una pulsera u otro objeto donde se especifique su nombre, dirección, número de teléfono y la discapacidad en caso de perderse.

Para informarse más sobre este tema, haga clic en los siguientes enlaces en inglés y español:

Abuse and People with Disabilities

Bullying Among Children and Youth with Special Needs and Disabilities

National Disability Abuse and Neglect Hotline, una línea telefónica gratuita que recoge informes de denuncias de abuso y descuido de personas con discapacidades.

Seguridad para las personas con TEA

Transiciones

Foto: niño en una computadora El cambio puede ser difícil para algunas personas con discapacidades y sus padres. La planificación puede hacer que las transiciones sean más fáciles para todos.

La transición de la escuela secundaria a la adultez puede ser especialmente un reto. Hay muchas decisiones importantes y trascendentales que se deben tomar, como por ejemplo, ir a la universidad o a una escuela de enseñanza profesional o entrar al mundo laboral y de ser así, cómo y cuándo hacerlo. Es importante comenzar a pensar sobre esta transición durante la niñez, para que los planes de transición educativa se materialicen, preferentemente para los 14 años de edad y antes de los 16, para garantizar que la persona tenga las destrezas necesarias para comenzar la próxima etapa de su vida. La transición de los cuidados médicos del pediatra al médico que trata a adultos es otra área que necesita contar con un plan.

Para informarse más sobre este tema, haga clic en los siguientes enlaces (en inglés):

Transition to Adulthood for People with an ASD

Transition to Adult Health Care

Transitions Across the Lifespan for People with an ASD

Transitions for People with Any Disability

Vida independiente

La vida independiente significa que una persona vive en su propio apartamento o casa y necesita ayuda limitada de otros medios externos. Es posible que la persona necesite ayuda con temas complejos, como el manejo del dinero, en vez de destrezas necesarias para la vida cotidiana. Que un adulto con TEA siga viviendo en la casa o se mude, dependerá en gran parte de su habilidad de hacerle frente a las tareas diarias con poca o sin ayuda. Por ejemplo, ¿la persona puede limpiar la casa, cocinar, hacer las compras y pagar las cuentas? ¿puede usar el transporte público? Muchas familias prefieren comenzar ayudándolos con algunos arreglos y encaminarlos de a poco hacia la independencia.

Para informarse más sobre este tema, haga clic en los siguientes enlaces (en inglés):

Home Ownership for People with Disabilities

Independent Living Resources

Living Independently for People with an ASD

Person-Centered Planning for People with an ASD

Más información

Foto: padre e hijoPara más información sobre estos y otros temas no mencionados aquí, visite los siguientes sitios web.

Disability.gov (en inglés)
Este recurso integral en línea ofrece a las personas con discapacidades acceso fácil y rápido a la información que necesitan. Con solo pulsar en algunos enlaces, los usuarios pueden encontrar información y programas sobre varios temas de las agencias gubernamentales, como beneficios, derechos civiles, actividades de la comunidad, educación, empleo, vivienda, salud, tecnología y transporte.

GovBenefits.gov
GovBenefits.gov, una asociación de agencias federales que proporciona acceso personalizado y mejorado a los programas gubernamentales de apoyo. Este sitio web puede ayudar a las personas con discapacidades y a sus familias a determinar si hay beneficios del gobierno que puedan recibir.

El Centro Nacional de Información para Niños con Discapacidades (National Dissemination Center on Children with Disabilities or NICHCY) (en inglés) sirve de punto central para la información y los recursos sobre discapacidades de bebés, niños y jóvenes. Este grupo también tiene una página para adultos (en inglés).

Association for University Centers on Disability (AUCD) 
Los Centros Universitarios para Servicios de Excelencia para las Personas con Discapacidades (UCEDD, por sus siglas en inglés) de la Asociación de Centros Universitarios sobre Discapacidades (AUCD) trabajan para lograr una visión común del país en la que todos los estadounidenses, incluso aquellos con discapacidades, participen a pleno en sus comunidades. La independencia, la productividad y la inclusión en la comunidad son partes clave de esta visión. 
Visite el directorio de UCEDD (en inglés)

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