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Centros de tratamiento para la hemofilia (HTC)

Doctor examinándole los ojos a un pacienteLa hemofilia es un trastorno complejo. La atención médica de buena calidad por parte de médicos y enfermeras que conozcan bastante sobre este trastorno puede ayudar a prevenir algunos problemas graves. Con frecuencia, la mejor opción es un centro de tratamiento integral para la hemofilia o HTC, por sus siglas en inglés. 

Los HTC son centros de atención médica especializados que cuentan con equipos de médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud con experiencia en el tratamiento de pacientes con hemofilia.1

 

Centros de tratamiento integral para la hemofilia

Usted puede encontrar centros de tratamiento para la hemofilia, buscar los nombres y la información de contacto de los centros de tratamiento para la hemofilia y su personal, crear y salvar listas de centros, imprimir etiquetas para mandar por correo postal y también enviar correos electrónicos.

Directorio de centros de tratamiento para la hemofilia (en inglés) »

 

Los centros de tratamiento para la hemofilia mejoran la salud

La hemofilia es un trastorno hereditario de la sangre que con el tiempo puede causar problemas de salud crónicos como la artropatía o enfermedad de las articulaciones. No obstante, si el trastorno se controla adecuadamente, las personas con hemofilia pueden tener vidas largas y saludables.

Un estudio de los CDC en el que participaron 3,000 personas con hemofilia indicó que aquellas que acudieron a un centro de tratamiento para la hemofilia tuvieron un 40% menos de probabilidad de morir por una complicación asociada a la hemofilia, en comparación con aquellas que no recibieron atención en un centro de este tipo.2 De manera similar, las personas que fueron atendidas en un centro de tratamiento tuvieron 40% menos de probabilidad de ser hospitalizadas por complicaciones hemorrágicas.3

 

El modelo de atención integral

Cada HTC ofrece acceso a profesionales de la salud en múltiples disciplinas:

  • Hematólogos (médicos que se especializan en la sangre).
  • Ortopedistas (médicos que se especializan en los huesos, las articulaciones y los músculos).
  • Fisioterapeutas.
  • Personal de enfermería.
  • Trabajadores sociales y otros profesionales de salud mental.
  • Otros especialistas para examinar pacientes remitidos (p. ej., dentistas, nutricionistas, consejeros genéticos).

Los centros de tratamiento integral para la hemofilia hacen énfasis en los servicios de prevención para ayudar a reducir o eliminar complicaciones generadas por esta enfermedad. Estos servicios incluyen el uso de medicina preventiva y la vinculación de pacientes a grupos comunitarios que brindan educación y apoyo a las familias. Por ejemplo, los socios de la Fundación Nacional de la Hemofilia trabajan en forma conjunta con los HTC y los CDC para educar a las personas que tienen este trastorno acerca de las cinco maneras principales de disminuir las complicaciones.


Avances en las investigaciones

Uno de los mayores desafíos que enfrentan los investigadores y científicos que estudian trastornos poco comunes como la hemofilia es la falta de acceso a datos de salud homogéneos. Los centros de tratamiento para la hemofilia de los Estados Unidos que reciben financiamiento federal pueden participar en el Sistema de Recolección Universal de Datos (UDC) de los CDC, el cual recopila series de datos estandarizados para monitorear la salud de las personas con hemofilia. Los datos se usan para realizar más investigaciones sobre esta enfermedad y otros trastornos relacionados.

 

 

Referencias bibliográficas

  1. Baker JR, Crudder SO, Riske B, Bias V, Forsberg A. A model for a regional system of care to promote the health and well-being of people with rare chronic genetic disorders. Am J Public Health 2005; 95:1910-1916.  
  2. Soucie JM, Nuss R, Evatt, B, Abdelhak A, Cowan L, Hill H, Kolakoski M, Wilber N, and the Hemophilia Surveillance System Project Investigators. Mortality among males with hemophilia: relations with source of medical care. Blood 2000; 96:437-442.  
  3. Soucie JM, Symons J, Evatt B, Brettler D, Huszti H, Linden J, and the Hemophilia Surveillance System Project Investigators. Home-based factor infusion therapy and hospitalization for bleeding complications among males with hemophilia. Haemophilia 2001; 7:198-206.  


Referencias bibliográficas adicionales (en inglés)

 

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