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Historias personales sobre la tuberculosis

La historia de Natalie

Natalie contrajo la tuberculosis multirresistente (MDR TB, por sus siglas en inglés) mientras trabajaba como fisioterapeuta voluntaria en Sudáfrica. Durante un año recibió un diagnóstico errado, luego recibió tratamiento por 2 años antes de que finalmente se curara de la enfermedad.

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Natalie

Soy Natalie. Tengo 35 años, vivo en Tennessee, y mi esposo y yo acabamos de cumplir 1 año de matrimonio. También soy una sobreviviente de la tuberculosis (TB).

En el 2005 y otra vez en el 2007, viajé a Sudáfrica por unos 5 meses cada vez. Trabajé como fisioterapeuta voluntaria tratando a pacientes afectados por la tuberculosis y el VIH en un establecimiento que tenía 22 camas, a unos 40 minutos de Ciudad del Cabo. Como proveedora de atención médica, sabía que la tuberculosis se transmite a través del aire, pero honestamente no pensé que corriera riesgo.

A comienzos del 2008, unos 3 meses después de haber regresado de mi segundo viaje a Sudáfrica, tuve síntomas gastrointestinales intensos que no desaparecían. Al final me diagnosticaron colitis ulcerosa y me trataron durante un año con cinco medicamentos distintos, entre ellos Remicade, un antinflamatorio muy potente, pero sin éxito. Los síntomas se volvieron tan terribles que mi médico finalmente dijo que mi último recurso era extirpar el colon ya que ninguna otra cosa estaba funcionando. No me sentía en paz con esto, así que pedí otro mes para tomar una decisión.

Entonces apareció otro síntoma: pesadez en el pecho con fiebre. Fui a ver a mi médico de cabecera, quien ordenó una radiografía de tórax. La radiografía mostró una pequeña área anormal en el pulmón derecho. Me diagnosticaron neumonía. En realidad sentí alivio al escuchar esto porque significaba que el plan para extirparme el colon quedaría en compás de espera. Durante 2 semanas me trataron con antibióticos contra la neumonía y de hecho empecé a sentirme mejor. La pesadez en el pecho y la fiebre desaparecieron, ¡y lo mismo sucedió con los síntomas gastrointestinales!

Pensé que tanto la neumonía como los problemas abdominales se habían curado. Pero un mes después, una radiografía de seguimiento reveló que el área pequeña en el pulmón derecho estaba aún más definida, ahora más como una masa pulmonar. La "neumonía" ya no parecía neumonía y me enviaron al Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt en Nashville para que me hicieran exámenes exhaustivos.

Me diagnosticaron tuberculosis pulmonar y al final, en el verano del 2009, tuberculosis multirresistente (MDR TB).

El Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt y el Departamento de Salud Pública Metropolitano me trataron la tuberculosis multirresistente durante casi 2 años en Nashville. ¡La cepa de las bacterias de tuberculosis que tenía era resistente a siete fármacos! El tratamiento fue largo y soporté complicados efectos secundarios a causa de los medicamentos. Pero reconozco que fui bendecida al recibir tratamiento en un país donde los fármacos contra la tuberculosis y la atención médica de expertos que necesitaba estaban disponibles. Y a pesar de que no podía trabajar, podía concentrarme en mi recuperación porque contaba con ayuda financiera.

“Como fisioterapeuta, estaba capacitada para ayudar a los demás. Pero tener tuberculosis me enseñó a aceptar la ayuda de otros y, en el proceso, encontré mi voz interna y ahora puedo compartir esta historia”.

¡El 21 de enero del 2013, celebré 2 años sin tener que tomar medicamentos contra la tuberculosis y de vivir sin tuberculosis! Ahora soy una sobreviviente agradecida y he aprendido muchísimo a lo largo de este proceso.

La tuberculosis no es solamente difícil para el paciente, sino también para la familia y la comunidad que lo rodea. A veces siento que haber tenido tuberculosis fue más duro para mis padres que para mí. Ellos trabajaban a tiempo completo y manejaban 110 millas solo de ida —a la semana y a veces varias veces a la semana— para acompañarme a las citas médicas. Fue desgastante física, emocional y financieramente.

Sabía que era duro para mis padres ver cómo me volvía frágil y completamente poco fiable debido a que perdí la memoria a corto plazo. Ellos me ayudaron con las tareas de la casa, a pagar las cuentas e incluso a tomar las decisiones más simples.

Me deprimí y me sentí realmente incómoda a nivel social. Sabía lo que significaba la palabra estigma, pero fue en este periodo en el que aprendí cómo se siente el estigma.

Recuerdo lo difícil que era para mis pacientes en Sudáfrica hablar sobre la tuberculosis. Tenía el estigma de ser algo "sucio". Daba vergüenza. En ocasiones, en mi propia experiencia aquí en los Estados Unidos, también sentí el peso de ese estigma. Me sentía sucia, sentía que la gente me miraba fijamente y que me definían por la mascarilla que llevaba puesta. Nunca me sentí tan agradecida como cuando escuché esas seis palabras: "Usted se puede sacar la mascarilla". ¡Fue música para mis oídos!

Como fisioterapeuta, estaba capacitada para ayudar a los demás. Pero tener tuberculosis me enseñó a aceptar la ayuda de otros y, en el proceso, encontré mi voz interna y ahora puedo compartir esta historia.

Al principio pensé que a nadie le importaría mi historia. Después de todo, cada uno tiene sus problemas. Me preguntaba por qué alguien consideraría valiosas MIS palabras.

Pero para sorpresa mía, a la gente sí le importó mi historia. Aprendí que al hablar sí se puede lograr un cambio en el mundo. Cada vez que hablo sobre la tuberculosis, pienso en la valentía de mis pacientes en Sudáfrica. Ellos tenían tanto que perder: sus familias, amigos, trabajos, casas. Hoy hablo en su nombre. Agradezco tanto estar viva y quiero dar una voz a las personas que sufren por esta enfermedad, para que algo hermoso aparezca al final de este verdaderamente duro y largo camino.

 

 

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