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Hoja informativa para los profesionales de la salud

El SFC en los niños y los adolescentes puede ser difícil de diagnosticar y controlar. Esta hoja informativa ofrece información dirigida a profesionales de la salud —incluidos médicos, personal de enfermería y enfermeros especializados— sobre cómo ayudar a los pacientes a reducir los síntomas, entender cómo el SFC afecta a los niños o los adolescentes en la escuela y cómo comunicarse con las escuelas.

Control del SFC en los niños y los adolescentes

El síndrome de fatiga crónica (SFC) en los niños y los adolescentes puede ser difícil de diagnosticar y controlar. Los niños y los adolescentes con el SFC pueden presentar una gran variedad de síntomas, y las variaciones en la gravedad y la duración hacen imprescindible la revisión periódica de los síntomas y la evolución de la enfermedad. Este enfoque puede vigilar la variación de los síntomas y también detectar otros problemas de salud nuevos.

Ayude a los pacientes a reducir los síntomas que afectan su calidad de vida

La meta del control del SFC en los niños y los adolescentes es reducir los síntomas, particularmente aquellos asociados a la fatiga, que pueden limitar la actividad diaria. Los problemas de memoria y concentración son dos síntomas del SFC que se reportan con frecuencia en los niños y los adolescentes. Generalmente, un niño o un adolescente con problemas de concentración tiene dificultad en la escuela o con las actividades extracurriculares, como deportes o clubs escolares. Los problemas para dormir pueden contribuir a un desempeño escolar bajo o a una mala asistencia escolar. Aliente a los padres a que les proporcionen a los estudiantes materiales como organizadores y agendas que puedan ayudarlos a controlar los efectos de la enfermedad.

Los proveedores de atención médica deben tener suma precaución al recetar medicamentos para la fatiga y problemas cognitivos en los niños con el SFC. Los medicamentos pueden ser impredecibles y los pacientes pueden tener mayor probabilidad de tener reacciones adversas a dosis estándares.

Entienda cómo el SFC afecta la experiencia escolar de un estudiante

El SFC puede afectar la experiencia escolar de un estudiante de varias maneras, como la asistencia, la participación dentro y fuera del aula, la finalización de las tareas, las relaciones con sus compañeros y su éxito escolar en general. Los síntomas pueden oscilar de un día a otro y de una semana a otra, lo cual afecta la capacidad de una persona joven de asistir a la escuela regularmente y de desempeñarse de manera constante.

En casos extremos de la enfermedad es posible que los niños no puedan salir de la casa debido a que sus síntomas son muy graves. Esto podría ser un problema ya que el niño o el adolescente podría sentirse aislado de sus amigos o compañeros y perder oportunidades de socialización como los periodos durante el almuerzo escolar.

Los niños y los adolescentes con el SFC pueden presentar problemas de atención, problemas en la velocidad de sus respuestas, en la velocidad para procesar información y retraso al tratar de recordar información verbal o visual. Por ejemplo, tomar notas y escuchar al maestro al mismo tiempo puede ser un reto para los adolescentes.

Entender los problemas de los pacientes con el SFC es útil para los médicos que atienden a los niños y los adolescentes con esta afección y para los maestros que les enseñan a estos estudiantes. Los proveedores de atención médica, los padres y los educadores pueden trabajar juntos para asegurarse de que los niños o adolescentes que sufren del SFC tengan acceso a recursos educativos de apoyo.

Comuníquese de manera eficaz con las escuelas

El SFC es una enfermedad compleja y su gravedad varía de una persona a otra. Las cartas de los médicos pueden proporcionar apoyo a los estudiantes con el SFC y a sus padres para que encuentren servicios que los ayuden en la escuela. Al comunicarse con las escuelas a pedido de un padre o tutor legal, los médicos pueden describir el diagnóstico poniendo particular énfasis en los síntomas que pueden afectar el desempeño y la asistencia escolar.

Los médicos deben tener siempre en cuenta la Ley de Transferencia y Responsabilidad de los Seguros Médicos (HIPAA, por sus siglas en inglés), la Ley de Derechos de la Familia sobre la Educación y Privacidad (FERPA, por sus siglas en inglés) y la confidencialidad del paciente.

Ejemplo de la información que se puede incluir en la carta del médico

  • Documentación del diagnóstico del SFC y descripción de los síntomas que el paciente esté experimentando.
  • Listado del posible apoyo que el niño y la familia necesiten al lidiar con la enfermedad, incluidos los síntomas impredecibles.
  • Ejemplos sobre cómo el SFC puede afectar las actividades de la vida diaria y el desempeño escolar:
    • Esto puede incluir una disminución en los niveles de energía, la atención y lucidez, lo que podría afectar el desempeño escolar de un niño.
  • Explicación sobre cómo el apoyo educativo adicional puede ayudar a que los pacientes logren los objetivos de la enseñanza:
    • Esto puede incluir adaptación de exámenes, modificaciones en las tareas, limitación de la actividad física, división del tiempo entre las clases particulares de apoyo en la escuela y en la casa, y permiso para que tenga disponible bebidas y refrigerios salados, en caso de ser necesario.
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