Registro Nacional de ELA: Esperanza para pacientes, recursos para investigadores

 Sr. Alan Alderman, paciente y defensor de la ELA

El Registro Nacional de ELA brinda esperanza a los pacientes y provee datos a los investigadores.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica mortal que ataca las células nerviosas. Inicialmente captó la atención nacional como la enfermedad de Lou Gehrig, llamada así por el famoso jugador de béisbol a quien se le diagnosticó ELA en 1939. Hasta la fecha, no se sabe qué la causa ni se conoce una cura. La enfermedad ataca rápidamente y por lo general lleva a la muerte dentro de los 2 a 5 años después del diagnóstico.

El Registro Nacional de ELA ayuda a reunir información confidencial de quienes tienen esta enfermedad. Es el único registro poblacional en los EE. UU. que recolecta información para ayudar a los científicos a saber más acerca de quiénes contraen ELA y sus causas. De acuerdo con las estimaciones más recientes del registro nacional, casi 17 000 personas en los Estados Unidos tienen ELA.

Ed Tessaro, defensor de pacientes con ELA

Ed Tessaro, defensor de pacientes con ELA

Cada historia personal cuenta

Cada persona con ELA tiene una historia personal, y comprender estas historias ayudará a los investigadores, en última instancia, a descifrar claves sobre esta enfermedad.

A Ed Tessaro le diagnosticaron ELA en el 2009. Mientras aprendía a hacerle frente al diagnóstico, reflexiona, “nunca me consideré una víctima de la enfermedad porque creo profundamente que todos tenemos una silla de ruedas. En mi caso es bien literal, pero con todo lo que sucede en mi vida, me doy cuenta de que cada familia ha tenido una crisis”.

Una de las cosas que lo ayudan a él y a otras personas con ELA es buscar apoyo y recursos en la comunidad. “Alentar a las personas que acaban de recibir el diagnóstico a que vengan y hablen sobre su afección es una lucha constante. Quiero ayudar a que las personas sepan sobre el Registro Nacional de ELA, los ensayos clínicos y otros recursos que pueden brindar apoyo y esperanza”.

La investigación depende del Registro Nacional de ELA

Los investigadores de todas partes del mundo pueden acceder a los datos del registro para ayudar a los científicos a aprender más sobre las causas de esta enfermedad. Es importante incluir a la mayor cantidad posible de personas en los Estados Unidos que tengan la enfermedad a fin de obtener la información más precisa.

Toda la información del registro es privada y solo pueden verla los científicos aprobados por el registro. A ninguna persona inscrita se la identifica por su nombre. Cuando los pacientes se inscriben, ayudan a brindarle más información a los investigadores. Esto podría llevar a una mejor comprensión de las causas de la ELA y podría ayudar a ofrecerles un mejor futuro a personas con ELA en todas las comunidades.

Dra. Eva Feldman, investigadora de la ELA

Dra. Eva Feldman, investigadora de la ELA

Eva Feldman, MD, PhD, declara que: “El Registro Nacional de ELA es fundamental para que nuestra investigación ayude a identificar los posibles factores de riesgo ambientales asociados con la ELA”.

La Dra. Feldman está haciendo trabajos de investigación en la Universidad de Michigan que ayudarán a identificar factores de riesgo del entorno de los pacientes con ELA (en donde trabajaban o vivían) que podrían mostrar si estos pacientes estuvieron potencialmente expuestos a diferentes toxinas, y luego comparar algunos de sus factores de riesgo con personas similares que no tengan ELA.

Estudiar e identificar estos factores de riesgo a lo largo del tiempo podría ayudar a mejorar nuestra comprensión de lo que podría causar ELA, e incluso encontrar nuevos biomarcadores (medidas de una posible enfermedad o afecciones en el cuerpo) para ayudar al diagnóstico.

El Registro Nacional de ELA está comprometido a ayudar a avanzar en la investigación. El registro provee fondos para una amplia variedad de investigaciones con el fin de comprender mejor qué podría causar la ELA. Lea más sobre los trabajos de investigación del registro.*

Si usted o un ser querido tiene ELA, por favor considere obtener más información sobre el Registro Nacional de ELA, visitando el sitio web.

Este breve video muestra las historias personales de pacientes con ELA y de sus familiares, y por qué el Registro de ELA de la ATSDR es importante.

* Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.

Esta página fue revisada el: 28 de octubre de 2019