El 12 de mayo es el Día Internacional de Concientización sobre la EM/SFC y la Fibromialgia

Grupo grande y diverso de personas.

El 12 de mayo es el Día Internacional de Concientización sobre la EM/SFC y la Fibromialgia, un día para atraer la atención hacia la manera en que la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) afecta a aquellas personas que sufren debido a esta enfermedad.

La EM/SFC es una enfermedad grave, a largo plazo, que afecta a muchos sistemas del cuerpo. Con frecuencia, las personas con esta afección no pueden realizar sus actividades habituales. Las personas que tienen EM/SFC presentan fatiga grave y problemas para dormir. Esta enfermedad puede empeorar después de que las personas tratan de hacer lo más que quieren o necesitan hacer. Este síntoma se conoce como malestar posesfuerzo (PEM, por sus siglas en inglés). Otros síntomas pueden incluir dificultad para pensar y concentrarse, dolor y mareos.

Cómo participar en el Día de Concientización sobre la EM/SFC
cinta azul

El Día de Concientización sobre la EM/SFC se celebra alrededor del mundo en muchas ciudades y países. Esta jornada ayuda a que haya concientización sobre la EM/SFC entre los pacientes, las familias, las personas encargadas de los cuidados y los investigadores. Usted puede mostrar su apoyo al participar en una gama de actividades:

  • Vestirse de color azul el 12 de mayo del 2019.
  • Buscar y apoyar eventos locales relacionados con la EM/SFC en su comunidad.
  • Considerar la planificación de un evento si no hay ninguno en su comunidad.
  • Compartir su historia personal acerca de la EM/SFC.
  • Hablar con un vecino o amigo acerca de la EM/SFC.
  • Aprender más acerca de la EM/SFC (vea los enlaces más abajo).

Infórmese, reciba un diagnóstico y busque ayuda

La EM/SFC sigue siendo una enfermedad muy mal entendida; no hay una causa conocida y muchas personas que la tienen no han recibido un diagnóstico. Hemos publicado un video que se enfoca en los retos diarios que conlleva la EM/SFC desde la perspectiva del paciente, incluido el problema más relevante de tener que perderse importantes eventos en la vida. Esperamos que este video aumente la concientización acerca de lo debilitante que puede ser la EM/SFC. Puede ver el video aquí.

Además, el sitio web actualizado tiene una sección dedicada a compartir historias de pacientes con EM/SFC. El proyecto “La voz del paciente” (Voice of the Patient) permite que los pacientes compartan sus experiencias con la EM/SFC. Lea las historias que cada paciente cuenta con sus propias palabras.*

Únase a nosotros y haga algo para aumentar la concientización acerca de la EM/SFC y brinde su apoyo a aquellos que han sido afectados por esta enfermedad.

¿Qué puede hacer usted?

Aprender. El conocimiento es la clave para aumentar la concientización acerca de la EM/SFC. Para este día de concientización, tómese su tiempo para aprender más acerca de esta enfermedad visitando cualquiera de los enlaces que aparecen más abajo. Comparta sus historias personales acerca de la EM/SFC y saque tiempo para escuchar las historias de otras personas.

Apoyar. Durante este día de concientización, hay muchas formas en las que usted puede mostrar su apoyo. Vístase de color azul el 12 de mayo del 2019, para aumentar la concientización y mostrar su apoyo a los pacientes, las familias, los cuidadores y quienes hacen investigaciones sobre la EM/SFC. Use los medios sociales para compartir información acerca de la EM/SFC y para destacar a las personas que sufren debido a esta enfermedad.

¿Qué pueden hacer los proveedores de atención médica?

Una nueva sección del sitio web de los CDC sobre la EM/SFC para los proveedores de atención médica* incluye recomendaciones del informe del 2015 del Instituto de Medicina (IOM) de la Academia Nacional de Cienciasexternal icon.* Además de los criterios de diagnóstico actualizados, el informe también les brinda a los profesionales de atención médica información acerca de los retos y los obstáculos para la atención de los pacientes con EM/SFC.

Escuchar. La EM/SFC es una enfermedad compleja y real que es difícil de diagnosticar. Cada paciente es único y requiere un programa de tratamiento individualizado que satisfaga de la mejor manera las necesidades que tenga debido a su enfermedad. Escúchelos y hable con ellos para que pueda darles atención eficaz.

Sentir empatía. La EM/SFC cambia la capacidad de las personas de realizar tareas cotidianas que antes eran fáciles de completar. Esta enfermedad puede durar años y a veces lleva a la discapacidad grave. Hable con los pacientes y demuéstreles que los entiende y les cree.

Tratar los síntomas de manera eficaz. Las principales metas del tratamiento son ayudar a los pacientes a aliviar los síntomas y a mejorar su calidad de vida. Familiarícese con la enfermedad usando los recursos que brinda el sitio web de los CDC, en la pestaña Información para proveedores de atención médica.* Hay un nuevo curso sobre la EM/SFC que se puede encontrar en el sitio web de Medscapeexternal icon.*

Para la EM/SFC pediátrica, puede encontrar la hoja informativa para los proveedores de atención médica* en el sitio web de los CDC sobre la EM/SFC. Esté atento a la publicación de hojas informativas para los proveedores de atención médica en el sitio web.

¿Qué pueden hacer las familias?

Hablar por su ser querido. Desempeñe un papel activo para ayudar a su familiar a manejar su enfermedad. Hable con el proveedor de atención médica acerca de las necesidades y preocupaciones de su ser querido. Instruya a las personas que cuidan y comparten tiempo con su ser querido acerca de la EM/SFC para que sepan si necesitan hacer cambios o adaptaciones para acomodarlo. Si usted es el padre de un niño que tiene esta enfermedad, hable con sus maestros y consejeros para hacerles las preguntas que tenga, expresarles sus preocupaciones e iniciar el apoyo educativo.

Educarse. Infórmese lo más que pueda acerca de la EM/SFC y sobre cómo afecta a su familiar. Los problemas de fatiga, dolor y concentración o memoria pueden dificultar la participación de las personas con EM/SFC en actividades cotidianas. Con frecuencia, los niños con esta afección no pueden asistir a la escuela. Aproveche los recursos en su comunidad para que su hijo reciba las acomodaciones necesarias para esta enfermedad especial.

Socializar. Al estar limitadas en sus actividades sociales, las personas con EM/SFC pueden sentirse aisladas de sus amigos y compañeros. Para las familias, puede ser un desafío participar en los eventos sociales o las actividades familiares. No obstante, estas actividades son esenciales para el bienestar de los pacientes y sus familias.

Para obtener más información sobre la EM/SFC en los niños, consulte la hoja informativa para los padres y tutores legales* en el sitio web de los CDC sobre la EM/SFC.

¿Qué pueden hacer las escuelas?

Comprender. Informar al personal acerca de la EM/SFC para que puedan sentir empatía con los estudiantes que sufren por esta enfermedad. Cada niño puede presentar síntomas diferentes y la duración de los síntomas también puede variar. Tómese su tiempo para entender los retos y la enfermedad de cada estudiante.

Colaborar. Una clave para ayudar a los estudiantes con EM/SFC es trabajar en equipo con sus maestros y padres, con el personal administrativo, otros profesionales de educación, y con los profesionales de atención médica. Este enfoque de equipo puede proporcionar flexibilidad al ofrecer planes educativos y recursos escolares que se pueden adaptar para que se dirijan al estudiante y reflejen sus necesidades.

Brindar acomodaciones. Debido a que la EM/SFC es un trastorno complejo que afecta la manera en que los estudiantes aprenden y participan en la escuela, se recomienda que los maestros y administradores sean creativos cuando elaboren estrategias para fomentar un ambiente educativo favorable para los estudiantes que tienen esta afección. Las adaptaciones pueden incluir extenderles el tiempo para completar los exámenes y las tareas, fijarles periodos de descanso a través de la jornada escolar, combinar las clases con tutoría en casa, entre otras.

Para obtener más información acerca de la EM/SFC en los estudiantes, consulte la hoja informativa para los profesionales de la educación* en el sitio web de los CDC.

* Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.

Esta página fue revisada el: 21 de mayo de 2019