Día Internacional de Concientización sobre la EM/SFC

Foto de zapatos en pavimento mojado con hojas.

El 12 de mayo es el Día Internacional de Concientización sobre la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC). En este día especial, destacamos las formas en que usted puede apoyar a las millones de personas que sufren de EM/SFC.

La EM/SFC es una enfermedad grave, a largo plazo, que afecta a muchos sistemas del cuerpo. Las personas con esta enfermedad tienen fatiga grave y problemas para dormir. Los síntomas pueden empeorar incluso después de hacer tareas o esfuerzos físicos, mentales o emocionales mínimos; fenómeno que se conoce como malestar posesfuerzo (PEM). Otros síntomas de la EM/SFC pueden incluir dificultad para pensar y concentrarse, dolor y mareos. A menudo, es posible que las personas con esta enfermedad no puedan realizar sus actividades habituales. Muchos de los adultos no pueden trabajar y el desempleo a largo plazo frecuentemente trae más dificultades. Cuando los niños tienen la enfermedad, a menudo afecta su educación.

Esta fecha celebra el cumpleaños de Florence Nightingale, una importante reformadora social, estadística y la fundadora de la enfermería moderna. A pesar de estar prácticamente postrada en cama con una afección dolorosa y fatigante similar a la EM/SFC o fibromialgia, en 1860 creó la institución educativa Nightingale Training.* El 12 de mayo del 2020 marca los 200 años desde su nacimiento y 28 años que se celebra el Día Internacional de Concientización sobre la EM/SFC.

Foto de Florence Nightingale

El 12 de mayo se celebra el cumpleaños de Florence Nightingale, una importante reformadora social, estadística y la fundadora de la enfermería moderna. (c) Ilustración de Nigel Buchanan

¿Qué puede hacer usted?

Informarse. Para el día de concientización, tómese un tiempo para aprender más acerca de esta enfermedad visitando cualquiera de las páginas web que se indican más abajo en la sección “Más información”. Si usted o un ser querido tienen EM/SFC, compartan sus historias personales sobre cómo los ha afectado la enfermedad y tómense un tiempo para escuchar las historias de otras personas.

Apoyar. El 12 de mayo, vístase con algo azul para concientizar sobre la EM/SFC y mostrar apoyo a las personas con la enfermedad, sus familias y cuidadores, y los investigadores que hacen estudios sobre esta afección. Use los medios sociales para difundir información sobre la EM/SFC y destacar a las personas que sufren esta enfermedad.

Tomar medidas. Es hora de comenzar la conversación: la EM/SFC ha sido diagnosticada en menos de 1 de cada 5 personas que la tiene. Busque eventos educativos sobre la EM/SFC y comparta la información con sus vecinos y amigos. Aproveche el Día de Concientización sobre la EM/SFC para hablar sobre esta enfermedad con su familia, sus amigos y proveedores de atención médica.

¿Qué pueden hacer los proveedores de atención médica?

La EM/SFC afecta a hasta 2.5 millones de personas en los Estados Unidos. Afecta a personas de todos los grupos raciales y étnicos, incluidas las afroamericanas y las hispanas. Los médicos, el personal de enfermería y demás personal médico pueden informarse más sobre esta enfermedad en la sección para proveedores de atención médica del sitio web de los CDC sobre la EM/SFC, que incluye recomendaciones provenientes del informe del Instituto de Medicina (IOM)external icon.* Para obtener información sobre la EM/SFC en español, consulte nuestro sitio web en español.

Mantenerse informados. Consulte los siguientes videos educativos y cursos de educación médica continua:

Sentir empatía. La EM/SFC cambia la capacidad de las personas para realizar tareas cotidianas que antes hacían con facilidad. Hable con sus pacientes y muéstreles que los entiende y cree. Reconozca cómo se sienten. Anímelos a compartir sus historias. Considere aumentar el tiempo de sus visitas médicas, aunque sea por un minuto. Pasar esos 60 segundos más con sus pacientes preguntándoles cómo les va en general, no solo desde el punto de vista médico, puede ayudarlo a crear una relación más fuerte con ellos.

Escuchar. La EM/SFC es una enfermedad real y compleja que es difícil de diagnosticar. Cada paciente es único y requiere un programa de tratamiento individualizado para satisfacer sus necesidades de la mejor manera posible. Como proveedor de atención médica, usted puede escucharlos y hablar con ellos para brindarles atención médica eficaz. Consulte la sección “Voz del paciente” en nuestro sitio web para leer las historias compartidas por pacientes con sus propias palabras.

Para la EM/SFC pediátrica, puede encontrar la hoja informativa para proveedores de atención médica en el sitio web de los CDC sobre la EM/SFC.

¿Qué pueden hacer las familias?

Hablar por su ser querido. Ayude activamente a su familiar a manejar su enfermedad y anímelo a hacer lo mismo. Hable con el proveedor de atención médica de su ser querido acerca de sus necesidades y preocupaciones. Informe a las personas que están en la vida de su ser querido sobre la EM/SFC para que puedan ayudar cuando sea necesario.

Informarse. Infórmese lo más que pueda acerca de la EM/SFC y sobre cómo afecta a su familiar. Puede ser un desafío ir a la escuela o seguir trabajando cuando se tiene EM/SFC. Tanto en la escuela como en el trabajo se pueden hacer adaptaciones para las personas con EM/SFC. Consulte el sitio web del Departamento del Trabajo de los EE. UU. para leer sobre adaptaciones laboralesexternal icon. Busque la hoja informativa para padres y tutores legalespdf icon* de los CDC para obtener más información sobre cómo manejar la enfermedad de su hijo.

Socializar. Las actividades sociales son esenciales para el bienestar de las personas con EM/SFC y sus familias. No obstante, los niños y los adultos con esta enfermedad podrían tener dificultad para seguir participando en las actividades familiares y sociales. A veces, su participación en actividades físicas podría no ser posible. Considere usar la tecnología para conectarse con otras personas. Por ejemplo, invite a sus amigos para que vean una película o escuchen una canción en línea juntos. Al planificar actividades para alguien con EM/SFC, comience de a poco y agregue más actividad gradualmente para evitar el malestar posesfuerzo.

¿Qué pueden hacer las escuelas?

Comprender. Proporcione información a los miembros del personal de la escuela acerca de la EM/SFC para ayudarlos a entender mejor a los alumnos que tengan esta enfermedad. Cada niño con EM/SFC puede presentar síntomas diferentes y la duración de sus síntomas también puede variar. Tómese un tiempo para entender la enfermedad y los desafíos que enfrenta cada alumno. Reconozca que la EM/SFC puede afectar todos los aspectos de la vida de un niño, desde su desempeño escolar hasta sus actividades sociales.

Colaborar. Una clave para ayudar a los alumnos con EM/SFC es trabajar en equipo. Este equipo podría incluir a los padres, maestros, administradores, enfermeros escolares, otros profesionales de la educación y proveedores de atención médica. El enfoque de trabajar en equipo puede proporcionar flexibilidad, con planes educativos y recursos escolares que se adaptan para satisfacer las necesidades del alumno.

Adaptar. La EM/SFC es una enfermedad discapacitante y compleja. Afecta la forma en que los alumnos aprenden y participan en la escuela. Los maestros y administradores posiblemente deban usar estrategias creativas para fomentar entornos educacionales de apoyo para los alumnos con EM/SFC. Las adaptaciones podrían incluir tiempo adicional para los exámenes y las tareas, periodos de descanso determinados durante el día escolar y combinar la enseñanza en la escuela con enseñanza en la casa. Para obtener más información, consulte nuestra hoja informativa para profesionales de la educaciónpdf icon.*

* Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.

Esta página fue revisada el: 11 de mayo de 2020