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Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA

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Sepa cómo los investigadores de la ELA de todo el mundo pueden tener acceso y usar las muestras del banco de muestras biológicas de ELA como un valioso recurso en su lucha para identificar las causas de esta enfermedad.

El Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA es un componente del Registro Nacional de ELA que aumentará el número de muestras biológicas de personas con ELA que están disponibles para la investigación. Estas muestras, junto a la gran cantidad de datos epidemiológicos que ha recolectado el Registro Nacional de ELA, son un recurso valioso en la lucha para identificar las causas de esta enfermedad.

El Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA recolecta, procesa, almacena y distribuye una variedad de especímenes biológicos tales como sangre, orina y tejidos de una muestra de personas con ELA inscritas en el Registro Nacional de ELA que accedan a participar en el Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA.

El Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA es diferente a otros bancos de muestras biológicas porque recolecta especímenes de una muestra geográficamente representativa de personas con ELA que no está vinculada a un centro médico o una ubicación específicos.

¿Qué es la ELA?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es un trastorno progresivo, mortal y neurodegenerativo que causa la pérdida de motoneuronas, lo que generalmente lleva a la parálisis, la insuficiencia respiratoria y la muerte entre 3 y 5 años después de la aparición de los síntomas.

A pesar de que la ELA se identificó inicialmente en 1869, la patogénesis y la causa directas continúan siendo desconocidas y en la actualidad no existe cura. Los factores de riesgo que se han identificado de forma más sistemática en casos esporádicos son pertenecer al sexo masculino, ser de raza blanca y tener una edad mayor.

Un número estimado de entre el 5 y el 10 % de los casos se atribuye a factores hereditarios, mientras que entre el 90 y el 95 % restante es de etiología desconocida. Sobre estos últimos casos “esporádicos”, se han investigado muchos factores de riesgo posibles, como el tabaquismo y el consumo de alcohol; la exposición a metales pesados, pesticidas y compuestos orgánicos volátiles; traumatismo en la cabeza y exposiciones ocupacionales.

El Registro Nacional de ELA, que mantiene la Agencia para Sustancias Tóxicas y el Registro de Enfermedades (ATSDR), es un registro para personas con ELA en los Estados Unidos que fue creado por orden del Congreso.

El Registro Nacional de ELA es el único registro poblacional en los Estados Unidos que recolecta información para ayudar a los científicos a saber más acerca de quiénes contraen ELA y sus posibles causas.
Para informarse más, visite el sitio web del Registro Nacional de ELA.*

Datos para investigadores

Los investigadores pueden obtener de forma gratuita datos epidemiológicos relacionados que generalmente no son recolectados por un banco de muestras biológicas como, por ejemplo, los antecedentes militares, familiares y ocupacionales. Los investigadores de todo el mundo pueden acceder a las muestras, independientemente de su afiliación institucional. Además, a diferencia de lo que ocurre con algunos bancos de muestras biológicas, el costo de la recolección y el almacenamiento de las muestras no se traslada a los investigadores que solicitan dichas muestras. No obstante, los investigadores deben anticipar que habrá un costo mínimo por muestra obtenida, junto a los costos de envío de las muestras.

El sitio web del Registro Nacional de ELA incluye información sobre el Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA,* así como el formulario para los investigadores que deseen solicitar muestras. Las propuestas de investigación son revisadas para garantizar que el acceso a los recursos del Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA se ciña a proyectos de investigación sobre la ELA con la adecuada supervisión y protección de las personas.

Estudios en marcha que están usando muestras del Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA

Actualmente, hay cuatro estudios que están usando muestras del banco de muestras biológicas en investigaciones que contribuyen a comprender los factores de riesgo potenciales de la ELA. Además, el banco de muestras biológicas está en el proceso de revisar varios pedidos de muestras adicionales. Poder vincular las muestras biológicas con la gran cantidad de datos epidemiológicos del registro, como también contar con un perfil genético de aquellos que participan en el banco de muestras biológicas, hacen que las muestras sean un recurso único. La variedad de estudios que ya están usando las muestras del banco de muestras biológicas ilustra su contribución a las investigaciones sobre la ELA.

Descripción de los estudios que están usando muestras del banco de muestras biológicas
Descripción del proyecto Grupo a cargo del análisis Nro. de muestras solicitadas
Análisis de metales CDC/ATSDR 1905
Análisis genómico NIH/ATSDR 317
Micro ARN Escuela de Salud Pública de Columbia 514
Función de la proteína FUS en la inflamación y enfermedad neurodegenerativa Facultad de Medicina Icahn de Mount Sinai 360

* Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.

  • Esta página fue revisada el: 23 de febrero de 2018
  • Esta página fue modificada el: 23 de febrero de 2018
  • Fuente del contenido:
  • Centro a cargo del mantenimiento de esta página: Oficina del Director Adjunto de Comunicaciones, Subdivisión de Medios Digitales, División de Asuntos Públicos
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