Cómo los CDC están acelerando la notificación de datos sobre el cáncer

Es importante recolectar datos sobre el cáncer tan pronto como sea posible y asegurarse de que sean precisos. La nueva plataforma computacional en la nube de los CDC ayudará.

Los CDC están creando una nueva plataforma computacional en la nube para la vigilancia del cáncer, a fin de hacer los datos sobre el cáncer disponibles más rápidamente.

Las coaliciones para el control del cáncer, los departamentos de salud, los investigadores y otros sectores usan los datos de Estadísticas de Cáncer de los Estados Unidos para lo siguiente:

• Hacerles seguimiento a las tendencias del cáncer a lo largo del tiempo.
• Guiar la planificación y la evaluación de los programas para el control del cáncer.
• Ayudar a establecer prioridades para la asignación de los recursos de salud.
• Hacer investigaciones sobre el cáncer.

Por eso es tan importante recolectar datos sobre el cáncer tan pronto como sea posible y asegurarse de que sean precisos.

Cómo se recolectan los datos sobre el cáncer

En la mayoría de los hospitales, miembros del personal capacitados, llamados registradores, revisan los registros médicos de los pacientes con cáncer. Los registradores ingresan en el sistema de registro del cáncer del hospital la información sobre el paciente, el tipo de cáncer que la persona tiene y el tratamiento que recibe.

Los datos del registro del cáncer del hospital se envían al registro central del cáncer en el estado o territorio donde esté el hospital. Los registradores en el registro central del cáncer se aseguran de que los datos estén completos y sean correctos. También recolectan más datos de hospitales que no tienen su propio registro y de consultorios médicos, laboratorios de patología y otras fuentes.

Una vez al año, los registros centrales del cáncer envían los datos al Programa Nacional de Registros del Cáncer de los CDC o al Programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales del Instituto Nacional del Cáncer. Los datos que envían no identifican a ninguna persona específica. Los CDC y el Instituto Nacional del Cáncer combinan los datos en las Estadísticas de Cáncer de los Estados Unidos. Usted puede ver estos datos en la herramienta de visualización de datos (en inglés).

Cómo se recolecta información en los informes de patología

Para averiguar si usted tiene cáncer, su médico podría tomar una pequeña muestra de tejido, llamada biopsia, y enviarla a un laboratorio de patología. En el laboratorio, un médico llamado patólogo observa el tejido cuidadosamente con un microscopio. El patólogo describe el tejido en un informe de patología. El laboratorio envía el informe de patología a su médico. Si usted tiene cáncer, su médico usa la información que contiene el informe para prescribir el mejor tratamiento.

Más del 90 % de los casos de cáncer se diagnostican por medio de informes de patología. Por lo tanto, estos informes son una fuente importante de datos sobre el cáncer de una persona. Los laboratorios envían los informes a los registros centrales del cáncer, así como al médico que los solicite.

Los CDC han creado una manera para que los laboratorios envíen los informes de patología a los registros por vía electrónica en lugar de mandar un copia en papel. Miembros del personal de los CDC ayudaron a los laboratorios de patología a usar el Sistema de Mensajería de la Red de Información sobre Salud Pública (PHINMS) para enviar los informes de patología. Para usar el PHINMS, cada laboratorio debe establecer su propia conexión electrónica con el sistema central de registro del cáncer en cada estado o territorio en el que preste servicios. Esto representa mucho trabajo para los laboratorios grandes.

El cambio a la computación basada en la nube

En octubre del 2018, los CDC dieron inicio a un proyecto con la Asociación de Laboratorios de Salud Pública (APHL) y Quest Diagnostics (Quest), un laboratorio de patología que opera a nivel nacional. Querían averiguar si se podría usar la plataforma de Servicios de Mensajería Informática (AIMS) de la APHL en lugar del PHINMS para enviar los informes de patología por vía electrónica a los registros centrales del cáncer.

La plataforma AIMS está basada en la nube. Esto significa que está disponible en internet y puede conectarse a muchos sistemas computacionales distintos. La plataforma AIMS le permite a Quest enviar todos sus informes de patología a un sistema, que luego reenvía cada informe al registro del cáncer que corresponda. De esta manera, Quest ya no necesita conectarse a cada registro central del cáncer de forma separada.

Quest puede enviar los informes de patología desde alrededor de 35 laboratorios a la plataforma AIMS. Los registros en Luisiana, Nevada y California fueron los primeros en probar la recepción de los informes desde la plataforma AIMS. Un segundo grupo de 11 registros se está preparando para probar el uso de la plataforma AIMS. La meta es que todos los registros centrales del cáncer en los Estados Unidos usen la plataforma AIMS.

Los CDC también están desarrollando su propia plataforma computacional basada en la nube para apoyar a los registros del cáncer en todo el país. La plataforma AIMS será una de las muchas fuentes para intercambiar datos con esta nueva plataforma. Los CDC tienen previsto usar su plataforma de vigilancia del cáncer, basada en la nube, para hospedar el software Registry Plus, recibir datos de los pacientes directamente de los proveedores de atención médica, y permitir a los usuarios autorizados que accedan a los datos.

Cómo los CDC están haciendo que los datos sobre el cáncer estén disponibles más rápidamente

Los registros centrales del cáncer en cada estado y territorio de los Estados Unidos recolectan información de los hospitales, consultorios médicos, centros de radioterapia y otros lugares donde los pacientes de cáncer reciben tratamiento, así como de laboratorios de patología. Los registros revisan gran parte de la información de forma manual para asegurarse de que esté correcta y completa. Este proceso se demora mucho, por lo cual puede llevar dos años o más para que los datos estén disponibles.

Durante más de 20 años, el Programa Nacional de Registros del Cáncer ha creado muchas maneras de simplificar y acelerar este proceso, lo que incluye:

• Los programas de software Registry Plus y NPCR-EDITS.
• El Proyecto de Implementación Electrónica relacionado con las Patologías (ePath), con el que se probó una manera de que los informes de patología se enviaran desde los laboratorios a los registros centrales del cáncer por vía electrónica mediante el PHINMS.
• El Área de Trabajo de Procesamiento del Lenguaje Natural, con la que exploró maneras de convertir automáticamente el texto explicativo de los informes médicos a datos que puedan leer las computadoras.

Cada año se notifican más de 1.7 nuevos casos de cáncer, y se prevé que esa cifra aumentará. Los CDC tienen planes para hacer disponibles estos datos a los registros casi en tiempo real por medio de su nueva plataforma computacional basada en la nube de vigilancia del cáncer. La notificación más rápida de los casos puede mejorar la atención para los pacientes de cáncer y salvar vidas.