Investigación de Von Willebrand
Aunque la enfermedad de Von Willebrand afecta tanto a hombres como a mujeres, esta afección les presenta a estas últimas problemas particulares debido al efecto que puede tener en su salud reproductiva y calidad de vida. La información actual estima que tanto como el 1 % de las mujeres en los Estados Unidos podrían tener la enfermedad de Von Willebrand y muchas de ellas no lo saben.
Las mujeres con esta enfermedad pueden presentar complicaciones, como sangrado menstrual abundante (llamado menorragia) y sangrado después del embarazo que pueden afectar su salud en general. Los CDC colaboran con organizaciones públicas y privadas en trabajos de investigación para comprender mejor los trastornos hemorrágicos, como la enfermedad de Von Willebrand, que afectan a mujeres y niñas.
Las investigaciones actuales indican que muchos casos de sangrado menstrual abundante podrían deberse a un trastorno hemorrágico subyacente, y el más común es la enfermedad de Von Willebrand. Un estudio de los CDC del 2002 de obstetras y ginecólogos en Georgia halló que solo el 4 % de los médicos que respondieron habría considerado la enfermedad de Von Willebrand como una posible causa del sangrado menstrual abundante. Estos médicos también creían que solo alrededor del 1 % de las mujeres con sangrado menstrual abundante podrían tener esta enfermedad. Sin embargo, algunos estudios en los Estados Unidos y Europa han mostrado que la enfermedad de Von Willebrand es mucho más común; se ha encontrado que del 17 al 37 % de las mujeres con sangrado menstrual abundante la tienen. Las mujeres con trastornos hemorrágicos podrían estar en mayor riesgo de presentar otras complicaciones ginecológicas, como quistes en los ovarios, endometriosis, fibromas uterinos y abortos espontáneos; sin embargo, es necesario hacer más estudios.
Los CDC realizan investigaciones con los siguientes propósitos:
- Saber más sobre la cantidad de personas con trastornos hemorrágicos y los factores de riesgo de complicaciones.
- Crear e implementar intervenciones que ayudarán a prevenir las complicaciones de los trastornos hemorrágicos, como el sangrado después del embarazo.
- Crear y enviar mensajes de promoción de la salud para fomentar el diagnóstico y tratamiento tempranos, con el fin de prevenir complicaciones innecesarias y ayudar a las mujeres a tomar decisiones informadas sobre su propia atención médica.
- Descubrir pruebas de sangre mediante análisis de laboratorio que puedan ayudar a identificar a las personas que podrían tener riesgo de complicaciones por trastornos hemorrágicos.
Encuesta de Harris Interactive acerca de mujeres jóvenes y los trastornos hemorrágicos
La falta de información sobre trastornos hemorrágicos es una preocupación seria de salud pública. Para abordarla, en el 2010 los CDC y la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) contrataron a la empresa Harris Interactive para que llevara a cabo una encuesta nacional a través de la Internet con el fin de evaluar en mujeres de 18 a 25 años sus conocimientos, actitudes y comportamientos relativos a la salud con relación a las experiencias menstruales. El objetivo de esta encuesta era aprender más sobre los conocimientos y puntos de vista de mujeres jóvenes acerca de las experiencias menstruales dentro de diferentes entornos: personal, autocuidado, trabajo, hogar y social. Los hallazgos muestran que una de cada cinco mujeres no estaba segura de cómo definir un trastorno hemorrágico. Menos de la mitad de las mujeres jóvenes entrevistadas reconocieron que los periodos que duran más de siete días o un diagnóstico de anemia deberían ser algo preocupante para hablar con un médico. Las mujeres jóvenes no tienen los suficientes conocimientos acerca de los síntomas de los trastornos hemorrágicos y necesitan más información. Los hallazgos de esta encuesta ayudarán a los CDC y a la NHF a determinar formas eficaces e innovadoras para llegar a las mujeres jóvenes, darles información acerca de los trastornos hemorrágicos y animarlas a que hablen con su médico sobre los periodos menstruales abundantes. Las conversaciones con los proveedores de atención médica pueden conducir al diagnóstico temprano de un trastorno hemorrágico, como la enfermedad de Von Willebrand, que es un trastorno en el que la sangre no coagula adecuadamente.
Estudio sobre el tratamiento y el manejo de la enfermedad en mujeres
La menorragia (sangrado menstrual abundante) es un problema clínico común en las mujeres. La causa subyacente no se identifica en el 50 % de los casos; por lo tanto, las mujeres podrían tener la enfermedad de Von Willebrand u otro trastorno hemorrágico sin diagnosticar. La mayoría de las mujeres con menorragia no controlada se someten a histerectomías u otros procedimientos quirúrgicos para reducir el sangrado excesivo. En este estudio, se compararon dos tratamientos no invasivos: desmopresina y ácido tranexámico. Se encontró que ambos tratamientos (1) reducen la pérdida de sangre menstrual, y (2) mejoran la calidad de vida de las mujeres con menorragia y con resultados de laboratorio anormales. Sin embargo, el ácido tranexámico mostró tener un mayor efecto.
Estudio sobre el sangrado posparto
La hemorragia posparto, que consiste en un sangrado grave de la madre después de dar a luz, es un problema de salud pública significativo y la principal causa de muerte de mujeres durante el parto. Las mujeres con la enfermedad de Von Willebrand tienen más probabilidad de presentar una hemorragia posparto, y una probabilidad 10 veces mayor de morir por complicaciones durante el parto, que las mujeres sin esta afección. Mediante el diagnóstico y manejo adecuado de un trastorno hemorrágico durante el embarazo se pueden prevenir complicaciones que puedan poner la vida en peligro. Los CDC están llevando a cabo investigaciones para saber más acerca de cómo mejorar los resultados para la salud de las mujeres con trastornos hemorrágicos. Las metas de este estudio incluyen:
- Determinar qué porcentaje de las mujeres que hayan tenido una hemorragia posparto tienen un trastorno hemorrágico.
- Identificar los síntomas, factores de riesgo y otras complicaciones relacionadas con los trastornos hemorrágicos.
- Evaluar los resultados adversos para el embarazo relacionados con un trastorno hemorrágico.
Estudio sobre el sangrado durante la primera etapa del embarazo
Hay pocos informes que describen las complicaciones del embarazo y el parto en las mujeres con trastornos hemorrágicos. Algunos han indicado que las mujeres con la enfermedad de Von Willebrand u otros trastornos hemorrágicos tienen más probabilidad de sangrar durante el embarazo, y de tener abortos espontáneos, así como una hemorragia posparto. Para saber más, los CDC planean realizar estudios de mujeres que tengan sangrados durante la primera etapa del embarazo para determinar si existe un trastorno hemorrágico subyacente. Si ese es el caso, se podrá administrar un tratamiento para detener el sangrado con el fin de prevenir estos resultados adversos del embarazo.
Estudio de evaluación de la herramienta de preselección
Desde la perspectiva de la salud pública y de los costos, es un reto remitir a las mujeres que tengan menorragia (sangrado menstrual abundante) sin causa explicable para que les hagan pruebas con el fin de establecer si tienen un trastorno hemorrágico. Justificar una recomendación para que se hagan pruebas a todas las mujeres que tengan menorragia es difícil, porque la mayoría de las mujeres a las que les hagan las pruebas no tendrá un trastorno hemorrágico. Desde el punto de vista económico, estas pruebas son caras, por lo que este enfoque sería muy costoso. Para ayudar a abordar este asunto, los CDC han financiado investigaciones con el fin de crear una herramienta de preselección de 8 preguntas para ayudar a identificar a las mujeres que tendrían más probabilidades de beneficiarse con las pruebas.