Datos y estadísticas de Von Willebrand

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Prevalencia

La enfermedad de Von Willebrand afecta con la misma frecuencia a hombres y mujeres, y se presenta en hasta el 1 % de la población general. Sin embargo, las mujeres tienen más probabilidad de sentir los síntomas de esta afección debido al mayor sangrado que causa durante los periodos menstruales, durante el embarazo y después del parto. Entre el 2012 y el 2016, más de 14 600 hombres, mujeres y niños fueron atendidos en centros de tratamiento para la hemofilia para brindarles tratamiento para la enfermedad de Von Willebrand. Alrededor de 2/3 eran mujeres y niñas.

En una encuesta de los CDC de mujeres con la enfermedad de Von Willebrand se halló lo siguiente:

Había un promedio de 16 años entre la aparición de sus síntomas de sangrado y el diagnóstico de un trastorno hemorrágico.
Las mujeres reportaron un promedio de 6 síntomas de sangrado antes de que se les diagnosticara la enfermedad de Von Willebrand. Los síntomas comunes que incluyeron fueron menorragia, moretones, sangrado nasal, y sangrado derivado de operaciones, lesiones y partos. La menorragia fue el síntoma más frecuentemente reportado.
Para obtener el diagnóstico de la enfermedad de Von Willebrand, las pruebas se hicieron en promedio dos veces (entre 1 y 20 veces).
El 38 % de las mujeres reportaron que el primero que les dio el diagnóstico fue un médico de un centro de tratamiento para la hemofilia. Entre las mujeres que recibieron el diagnóstico de un proveedor distinto a un médico de uno de estos centros, el 42 % lo obtuvo de un hematólogo, el 28 % de un internista o de un médico de familia, y el 19 % de un ginecólogo.

En un estudio de los CDC de 102 mujeres con todos los tipos de enfermedad de Von Willebrand, comparadas con 88 controles, se halló lo siguiente:

Los síntomas de sangrado más frecuentemente reportados entre las mujeres con la enfermedad de Von Willebrand fueron:
- Sangrado menstrual abundante (95 %)
- Sangrado después de lesiones leves (92 %)
- Sangrado excesivo de las encías (76 %)
El 74 % de las mujeres con la enfermedad de Von Willebrand reportaron sangrado excesivo de varios lugares (p. ej., nariz, encías y útero) o después de varios procedimientos o lesiones (p. ej., tratamiento dental, operación, parto y lesión leve), comparado con el 6 % de los controles.
El 41 % de las mujeres con la enfermedad de Von Willebrand reportaron un diagnóstico de migrañas, comparado con el 13 % de los controles.
El 37 % de las mujeres con la enfermedad de Von Willebrand reportaron un diagnóstico de artritis, comparado con el 15 % de los controles.
El 37 % de las mujeres con la enfermedad de Von Willebrand, comparado con el 10 % de los controles, indicaron que sus periodos menstruales les imponían limitaciones en su trabajo habitual, sus actividades sociales, y que tenía un efecto negativo en su vida.
En este estudio, más mujeres con la enfermedad de Von Willebrand, en comparación con los controles, se habían sometido a una histerectomía (el 25 % frente al 9 %).

En estudios de 42 hombres y 38 mujeres con la enfermedad de Von Willebrand tipo 1 (la forma más común):

Los síntomas de sangrado más comunes fueron el sangrado menstrual abundante en las mujeres (93 %) y sangrado nasal en los hombres (53 %).
El 45 % de las mujeres y el 50 % de los hombres con la enfermedad de Von Willebrand reportaron una cantidad excesiva de moretones.
El 40 % de las mujeres y el 47 % de los hombres con la enfermedad de Von Willebrand reportaron una cantidad excesiva de sangrado con las operaciones.
El 34 % de las mujeres y el 29 % de los hombres con la enfermedad de Von Willebrand reportaron sangrado dental.
El 21 % de las mujeres y el 26 % de los hombres con la enfermedad de Von Willebrand habían recibido una transfusión de sangre.
Al 76 % de los hombres con la enfermedad de Von Willebrand se la habían diagnosticado a más tardar a los 10 años, pero al 50 % de las mujeres no se la diagnosticaron hasta después de los 12 años.