Historias: Vivir con un defecto cardiaco de nacimiento

La historia de William

Old photograph of WilliamCamilleri on a hobby horse

Nací con un defecto cardiaco, la tetralogía de Fallot, en 1954. A mis padres les dijeron que no sobreviviría ni siquiera un año. En aquel entonces, la opción de cirugía era nueva y muy pocos médicos estaban capacitados en este tipo de procedimiento. En 1966, a los 11 años, me operaron para corregir el defecto. Tuve mucha suerte porque la atención médica había avanzado. Seguí bien hasta mayo de 1969 cuando descubrimos que mi frecuencia cardiaca estaba peligrosamente baja: menos de 30 latidos por minuto. Entonces, el 21 de mayo de 1969 me pusieron mi primer marcapasos. Otra vez tuve suerte gracias a los avances nuevos en la atención médica. Los avances en la tecnología de marcapasos han mejorado de manera continua mi calidad de vida. Hoy tengo 58 años y tengo implantado un desfibrilador cardiaco.

Debido a los avances en la atención médica, los niños pueden recibir hoy en día los cuidados que necesitan dentro de las primeras semanas de vida. Si hubiera nacido hoy con el mismo defecto cardiaco, la operación se hubiera hecho entre las 4 y 8 semanas de vida. Las personas con defectos cardiacos se han beneficiado y se seguirán beneficiando a medida que la comunidad médica sepa más y avance. Ahora vivimos más tiempo y de manera más saludable. Sin embargo, la operación no es una cura completa y, a medida que envejecemos, seguimos sufriendo los efectos de estas afecciones. Es vitalmente importante para la vida de cada uno de nosotros que se sigan haciendo investigaciones y que sigamos recibiendo atención médica.

La historia de Nick

Nick

Cuando Susan dio a luz a su hijo Nick, pensó que todo estaba normal. Sin embargo, cuando preguntó: “¿Está bien mi bebé?”, las sonrisas que inicialmente la rodeaban rápidamente cambiaron a susurros y miradas de preocupación. Nick fue rápidamente llevado a especialistas en un gran hospital de niños, mientras que Susan quedó internada. Poco después, ella fue dada de alta y salió con un globo que decía “¡es un varón!” pero no llevaba ningún bebé en sus brazos. En ese momento Susan no se dio cuenta de que la saga apenas comenzaba y los exámenes pronto revelaron que su bebé tenía un defecto cardiaco de nacimiento.

Luego de que a Nick le hicieran tres difíciles operaciones a corazón abierto, sus médicos determinaron que solo podría sobrevivir con un trasplante de corazón. Justo antes de su segundo cumpleaños, Nick recibió su nuevo corazón. Aunque Nick ya tiene 23 años y está bien, a él y sus padres todavía les preocupa el rechazo del trasplante y el futuro. “Pienso en el dolor y la frustración por la que hemos pasado, y mi esperanza para otras familias es que podamos encontrar las causas de los defectos cardiacos de nacimiento para poder prevenirlos”, agregó Susan.

La historia de Asha

Asha

Esta es mi increíble travesía como paciente con un defecto cardiaco de nacimiento. Nací con cuatro defectos en el corazón llamados tetralogía de Fallot, comúnmente conocidos como “bebé azul”. En la década de 1960, en la India, la operación a corazón abierto no se conocía. Si no se corrige, las personas que tienen esta afección raramente sobreviven hasta llegar a la adultez. A los 4 años de edad, me hicieron un procedimiento para ayudar a la sangre a esquivar los problemas en mi corazón, lo cual me ayudó para asistir a la escuela. Terminé la escuela secundaria superior haciendo lo mejor posible para parecer “normal”, a pesar de la larga lista de cosas que no podía hacer. A los 15 años de edad tuve un estirón de crecimiento y mi vida de estudiante se vino abajo, ya que la asistencia diaria a la escuela se transformó en un desafío. En 1976, me dieron un 5 % de probabilidades de sobrevivir a una operación a corazón abierto. La decisión fue crucial tanto para mí como para mi familia. La operación de 8 horas de duración implicó no solo corregir los defectos, sino también corregir lo que se había hecho en mi procedimiento previo. El resultado de la operación no se conoció por unas 72 horas, pero salí adelante con la infección de una cicatriz como única complicación. Tres meses de estadía en el hospital fueron seguidos por un año de una dieta sin sal y sin ir a la escuela.

Al haber sobrevivido a la operación a corazón abierto (llamada corrección total), me convertí en un ejemplo médico. Mi espíritu exigió una educación inusual. Con permiso del médico, elegí convertirme en ingeniera en programas de computación y seguí una carrera en tecnología informática. Conocí a un hombre que fue lo suficientemente valiente como para elegirme como esposa y nos mudamos a Escocia donde comencé un programa de maestría. Trece años después de la operación a corazón abierto, un nuevo soplo llevó a descubrir que los resultados del procedimiento inicial se estaban extinguiendo. Fui trasladada a Glasgow a un centro de cirugía pediátrica para corregirlo.

En 1992, nos mudamos a los Estados Unidos y en 1997 tuve una hija: una bebé prematura de 32 semanas. La maternidad y el embarazo me afectaron y en el 2002 comencé a sentirme sin aliento y exhausta. Mi válvula pulmonar necesitaba ser remplazada. Una vez más, fue otro hospital pediátrico y otro cardiocirujano pediátrico los que corrigieron mi defecto. ¡Esta vez la tasa de supervivencia que dieron era del 99 % y solamente una semana de hospitalización!

Pertenezco a uno de los primeros grupos de adultos vivos con este defecto cardiaco de nacimiento. Formamos parte de una nueva población cuyas necesidades de atención médica no han sido estudiadas aún, y cuyo pronóstico y expectativa de vida todavía no se conocen. Recientemente, tuve palpitaciones y necesité medicamentos para desacelerar el corazón. También salió a la luz un nuevo defecto inesperado en el lado izquierdo del corazón, lo cual me convirtió en un caso “raro”. Los pacientes que llegan con vida a la edad adulta y sus médicos enfrentan ahora lo desconocido. Al entrar en mi sexta década de vida, me doy cuenta de que mi corazón nunca será reparado totalmente. Por lo tanto, necesitaré monitoreo de por vida en un centro médico especializado. Mi consejo para otros como yo es que se pongan en contacto con centros médicos especializados y que enfrenten lo desconocido junto con los médicos. La salud pública tiene un papel muy importante que cumplir para ayudar a esos pacientes con la muy necesaria investigación.

La historia de Shandler

Shandler

Nuestros mellizos, un niño y una niña, nacieron 6 semanas prematuros en el 2002. Nuestro hijo, Shandler, nació con dos defectos cardiacos: coartación de la aorta y válvula aórtica bicúspide. La coartación de la aorta es el estrechamiento de parte de la aorta (la principal arteria que suministra sangre oxigenada a todo el cuerpo). La válvula aórtica bicúspide es una válvula aórtica que tiene dos valvas, en vez de tres. Shandler era bastante pequeño; pesaba solo 4 libras. A los cuatro días de vida, comenzó a tener dificultad para respirar. Los médicos detectaron un soplo cardiaco y pulsaciones reducidas en las piernas y los pies. Los defectos cardiacos de nacimiento se hallaron mediante una ecocardiografía (ecografía del corazón). Tres días después, el cardiocirujano reparó la coartación. No hay una intervención que sirva para su válvula aórtica bicúspide.

Nuestra familia estaba totalmente aterrorizada; pensábamos que no sobreviviría a una gran operación del corazón debido a lo pequeño que era. Estuvo bien por unas dos semanas después de la operación, y luego tuvo complicaciones (un riesgo con cualquier procedimiento quirúrgico). Se acumuló líquido en sus pulmones, lo que le hacía difícil respirar. Fue necesario conectarlo a un respirador para ayudarlo a respirar y colocarle tubos en el pecho para drenar el líquido. Después de seis semanas sin que su afección mejorara, y después de que contrajera meningitis bacteriana (la cual casi le cuesta la vida), lo volvieron a operar. En 24 horas pudo respirar de nuevo por sí solo. Después de 11 semanas en la unidad de cuidados intensivos para recién nacidos, Shandler pudo finalmente venir a casa para reunirse con su hermana melliza y vivir con nuestra familia. Sin embargo, fue dado de alta con una sonda de alimentación. Esto fue necesario porque su afección cardiaca le causaba fatiga durante las alimentaciones y no podía recibir toda la cantidad necesaria por la boca.

Los pasados 10 años han tenido sus altos y bajos para nuestra familia. Poco después de venir a casa, Shandler presentó una afección llamada disfagia, debido a un grave reflujo de ácido. La disfagia es un problema con el tragar. Shandler comenzó a negarse a comer. Después, en una operación, le colocaron una sonda de alimentación, a través de la cual se alimentó por varios años. Justo antes de cumplir los 4 años, por fin estaba comiendo y bebiendo lo suficiente como para que le sacaran la sonda.

Su afección cardiaca hizo que fuera extremadamente frágil durante sus primeros años de vida. Cuando era bebé lo hospitalizaron por varias semanas (en estado crítico) en la unidad de cuidados intensivos pediátricos, con complicaciones causadas por la influenza. A los 2 años de edad contrajo el virus respiratorio sincitial (VRS) y fue hospitalizado por 1 semana debido a dificultades para respirar.

Si usted ve a Shandler hoy, no sabría que ha tenido un comienzo de vida tan duro. Aunque es pequeño para su edad, puede correr y jugar con sus amigos, ¡y come todo lo que tiene a la vista! Sin embargo, necesita chequeos anuales con un cardiólogo. Mediante ecocardiografías, buscan cualquier signo de un nuevo estrechamiento de la aorta, a la vez que controlan el funcionamiento de la válvula aórtica bicúspide. Las complicaciones de la válvula aórtica bicúspide incluyen insuficiencia cardiaca congestiva, fuga de sangre que regresa al corazón a través de la válvula y estrechamiento del orificio de la válvula. Si eso ocurre, la válvula tendrá que ser reparada o remplazada. A Shandler jamás se le ha permitido participar en deportes de contacto (fútbol americano, hockey y lucha libre). Pese a esta restricción, es un estudiante de 5.o grado brillante y feliz, a quien le gusta hacerles bromas a los demás (especialmente a sus hermanas). Disfruta construyendo cosas y leyendo libros de Harry Potter, y es un genio en matemáticas y en otras materias de la escuela. Siempre tendrá sus “cicatrices de batalla”, ¡aunque bromea que eso “lo hace parecer fuerte”! Hemos sido verdaderamente bendecidos con tener a Shandler en nuestra familia.

La historia de Nicholas

Nichola

“¿Está usted sentado? Su bebé tiene un grave defecto cardiaco”. Este llamado telefónico se suponía que tenía que ser el de mi madre, felicitándonos cuando llevábamos a nuestro bebé a casa por primera vez. En cambio, marcó el comienzo de un torbellino que terminó en tres hospitales, un viaje en helicóptero y una operación al corazón, todo en los primeros cuatro días de vida de Nicholas. Nicholas nació con un serio defecto cardiaco llamado coartación de la aorta crítica, un grave estrechamiento de su aorta que impedía el flujo de sangre hacia la parte inferior de su cuerpo.

Los primeros dos años de la vida de Nicholas estuvieron llenos de precauciones, miedo y ansiedad, y fueron consumidos por visitas al médico. Esto fue complicado por el hecho de que siempre había otros dos hermanos detrás. El interior de mi miniván estaba decorado con los cientos de etiquetas autoadhesivas que decían “buen paciente” y que los tres habían juntado. Esas etiquetas autoadhesivas significaban que Nicholas había pasado otro día.

Sinceramente, Nicholas es el niño modelo de una operación exitosa. Ha estado tan bien que las visitas médicas han disminuido a dos visitas cardiológicas anuales. Puede participar en deportes, con el fútbol y la natación encabezando su lista, aunque bailar hip-hop es su actividad favorita. La mayoría de los días es fácil olvidar que él tiene un defecto cardiaco grave. Sin embargo, ocasionalmente, me encuentro preguntándome qué le deparará su futuro. Hasta hace poco, los niños con defectos cardiacos graves no sobrevivían, y hay un gran vacío de información acerca de los adultos con defectos cardiacos.

Todavía hay preguntas: ¿Cómo? ¿Por qué? ¿Qué vendrá después? Realmente, nadie sabe. Yo sí sé que haré todo lo que pueda para asegurarme de que él tenga una vida larga y saludable.

La historia de Ken

Ken

Mi nombre es Ken y nací en 1981 con una cardiopatía congénita. Tuve mi primera (y hasta ahora, única) operación a corazón abierto a los ocho meses de edad para corregir un defecto conocido como tetralogía de Fallot. Al igual que otras personas con una cardiopatía congénita, pensé que con la operación se había arreglado y durante la adolescencia me olvidé de la atención cardiológica. Soy increíblemente afortunado de haber disfrutado de una vida saludable y activa, lo que es de alguna manera algo inusual para las personas con una cardiopatía congénita. Siempre me gustó el ciclismo y en el 2005 completé mi primera vuelta de resistencia: 2 días y 180 millas entre Illinois y Wisconsin. Desde entonces, he seguido esta pasión participando en múltiples vueltas de resistencia en todo el país, incluida la vuelta “AIDS-LifeCycle”, de 7 días y 560 millas, de San Francisco a Los Ángeles, en el 2010.

¡El viaje continúa y me hace mucha ilusión!