Definiciones oficiales de casos de vigilancia del MADDSP y del MADDS

Definiciones de casos del Programa de Vigilancia de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (MADDSP)

Trastorno del espectro autista

El trastorno del espectro autista (TEA) es un grupo de conductas que indican deficiencias o anormalidades sociales, comunicativas y conductuales. Las características esenciales del TEA son: (a) interacciones sociales recíprocas deficientes, (b) estilos de comunicación con retraso o inusuales, (c) patrones de conducta restringidos o repetitivos.

Un niño se incluye en el MADDSP como un caso confirmado de TEA si muestra conductas (tal como se describen en una evaluación exhaustiva realizada por un profesional cualificado) que sean indicativas de los criterios diagnósticos incluidos en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, cuarta edición, revisión de texto (DSM-IV-TR, por sus siglas en inglés) para cualquiera de las siguientes afecciones: trastorno autista, trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera (PDD-NOS, por sus siglas en inglés), que también incluye el autismo atípico, o trastorno de Asperger.

Para determinar si se trata de un caso que está dentro del MADDSP, se abstrae la información de registros médicos y educativos que luego es revisada por un revisor clínico de TEA, utilizando un esquema de codificación basado en los criterios DSM-IV-TR que se aplican para el trastorno autista, el PDD-NOS y el trastorno de Asperger.

Un profesional cualificado se define como un profesional médico, clínico o educativo que está en posición de observar a los niños con discapacidades del desarrollo (se incluyen, entre otros, psicólogos, médicos, docentes, especialistas del aprendizaje, patólogos del habla y el lenguaje (foniatras), terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, personal de enfermería, trabajadores sociales).

Un revisor clínico de TEA se define como un especialista en diagnósticos cualificado con capacitación especializada y experiencia en la evaluación y diagnóstico del autismo.

Parálisis cerebral infantil

La parálisis cerebral infantil (CP, por sus siglas en inglés) se define como un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y la postura que se atribuyen a alteraciones no progresivas que ocurrieron en el cerebro en desarrollo. Los trastornos motores de la parálisis cerebral infantil con frecuencia van acompañados de alteraciones de la sensación, percepción, habilidad mental, comunicación y conducta; la parálisis cerebral infantil también va acompañada por epilepsia concurrente y por problemas músculo esqueléticos secundarios.* La deficiencia de la función motora puede causar paresia, movimientos involuntarios o incoordinación. La parálisis cerebral infantil no incluye los trastornos motores que son temporales, que son causados por enfermedad progresiva del cerebro o que se deben a anomalías o lesiones de la médula espinal. Los casos de parálisis cerebral infantil adquirida después del nacimiento (parálisis cerebral infantil posnatal) se incluyen como casos del MADDSP.

Un niño se incluye en el MADDSP como un caso confirmado de parálisis cerebral infantil si se le diagnosticó la afección o si tiene una descripción de hallazgos físicos que sean indicativos de parálisis cerebral infantil observados durante una evaluación clínica a la edad de 2 años o más realizada por un profesional cualificado. Para determinar si se trata de un caso que está dentro del MADDSP, la información se abstrae de registros médicos y educativos y luego es revisada por un revisor clínico de parálisis cerebral infantil para comprobar si la información diagnóstica o los hallazgos físicos son indicativos de parálisis cerebral infantil.

Un profesional cualificado se define como un médico (licenciado en medicina o licenciado en medicina osteopática), fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, profesional en enfermería superior (nurse practitioner), asociado médico o enfermero clínico especialista.

Un revisor clínico de parálisis cerebral infantil se define como un profesional clínico que tiene un título avanzado, experiencia clínica directa y capacitación o certificación especializada en la evaluación o diagnóstico de niños con parálisis cerebral infantil (p. ej., pediatra especializado en desarrollo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta).

*Modification of the definition by Rosenbaum L, Paneth N, Leviton A, Goldstein M, Bax, M. The definition and classification of cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2007;49(Suppl 109):8-14.

Pérdida auditiva

La pérdida auditiva se define como una pérdida de la audición sin utilizar audífono, medida, bilateral, de tono puro a frecuencias de 500, 1000 y 2000 hertz, con un promedio de 40 decibeles (dB) o más en el oído en mejor estado, durante la evaluación audiológica más reciente realizada por un profesional cualificado. En ausencia de una pérdida auditiva bilateral medida, los niños entran en la definición de caso si sus registros médicos o educativos incluyen una descripción de una pérdida auditiva de 40 dB o más en el oído en mejor estado (p. ej., pérdida auditiva sensoneural profunda) realizada por un profesional cualificado. La gravedad se define con base en los siguientes niveles de pérdida auditiva (que se miden en el oído en mejor estado): moderada (una pérdida auditiva de 40 a 69 dB), grave (una pérdida auditiva de 70 a 89 dB) y profunda (una pérdida auditiva de 90 dB).

Las personas capacitadas en abstraer datos de registros médicos y educativos hacen revisiones de evaluaciones audiológicas realizadas por un profesional cualificado. Si se está dentro de los criterios para la definición de caso, entonces los resultados de pruebas audiológicas se abstraen y se asigna el estado de caso.

Un profesional cualificado se define como un audiólogo autorizado o certificado o médico cualificado (otorrinolaringólogo, ORL, otólogo, neurotólogo).

Discapacidad intelectual

La discapacidad intelectual se define como una afección caracterizada por un índice de coeficiente intelectual (CI) de ≤70 según la prueba sicométrica administrada más recientemente. En ausencia de un índice de coeficiente intelectual, se acepta una declaración por escrito de un sicómetra de que, en el contexto de la prueba, el funcionamiento intelectual de un niño cae dentro del rango de discapacidad intelectual. La gravedad de discapacidad intelectual se define de acuerdo a las siguientes categorías de la Clasificación internacional de enfermedades, novena edición, modificación clínica (ICD-9-CM): leve (un coeficiente intelectual de 50 a 70), moderada (un coeficiente intelectual de 35 a 49), grave (un coeficiente intelectual de 20 a 34), y profunda (un coeficiente intelectual de menos de 20).

Las personas capacitadas en abstraer datos de registros médicos y educativos hacen revisiones de pruebas de inteligencia y desarrollo realizadas por un profesional cualificado. Si se cumplen los criterios anteriores para la definición de caso, entonces los resultados de pruebas de inteligencia y desarrollo se abstraen y se asigna el estado de caso.

Un sicómetra se define como un profesional médico, clínico o educativo que administra y califica mediciones sicológicas y neurosicológicas.

Actualmente, es preferible utilizar el término “discapacidad intelectual” en lugar de “retraso mental”.

Deficiencia visual

La deficiencia visual se define como una agudeza visual medida de 20/70 o peor en el ojo en mejor estado, incluso después de que se haya corregido la visión en la medida de lo posible, como con anteojos. Los resultados de la visión deben provenir del examen de los ojos o evaluación de la visión más recientes realizados por un profesional cualificado. En ausencia de una agudeza visual medida, se considera que un niño es un caso si los registros médicos o educativos incluyen (a) una descripción funcional, realizada por un profesional cualificado, de agudeza visual de 20/70 o peor (p., ej., solo percepción leve); o (b) una declaración realizada por un profesional cualificado de que el niño tiene debilidad visual o ceguera. La gravedad de la deficiencia visual se define utilizando las categorías de la OMS de debilidad visual (20/70 a 20/400) y ceguera (peor que 20/400) o las categorías de los Estados Unidos de debilidad visual (20/70 a mejor que 20/200) y ceguera legal (20/200 o peor).

Las personas capacitadas en abstraer datos de registros médicos y educativos hacen revisiones de los resultados de exámenes de los ojos o evaluaciones de la visión realizados por un profesional cualificado. Si se está dentro de los criterios mencionados anteriormente para la definición de caso, entonces los resultados de exámenes de los ojos o evaluaciones de la visión se abstraen y se asigna el estado de caso.
Un profesional cualificado se define como un oftalmólogo o neuroftalmólogo, optometrista, ortóptico, enfermero titulado oftálmico o especialista de la visión en un programa de educación especial o intervención temprana.

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Definiciones de casos del Estudio de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (MADDS)

Parálisis cerebral infantil

La parálisis cerebral infantil se definió como un término inclusivo que describe un grupo de trastornos no progresivos que se presentan en niños pequeños en que las anomalías del cerebro causan deficiencia de la función motora. La deficiencia de la función motora puede causar paresia, movimientos involuntarios o incoordinación.

Se incluyen a los niños con parálisis cerebral infantil adquirida de manera posnatal. No se incluyeron los trastornos motores que son temporales, los trastornos causados por enfermedad progresiva del cerebro y los trastornos motores que se deben a anomalías de la médula espinal. Se examinaron los registros para buscar cualquier mención de parálisis cerebral infantil, así como cualquier indicio de parálisis cerebral infantil a partir de hallazgos físicos (p. ej., espasticidad, movimientos atetoides). La información abstraída fue revisada por un profesional clínico con un título avanzado, experiencia clínica directa y capacitación o certificación especializada en la evaluación o diagnóstico de niños con parálisis cerebral infantil (p. ej., pediatra especializado en desarrollo).

Pérdida auditiva

La pérdida auditiva se define como una pérdida de la audición sin utilizar audífono, medida, bilateral, de tono puro a frecuencias de 500, 1000 y 2000 hertz, con un promedio de 40 decibeles (dB) o más en el oído en mejor estado, durante una evaluación audiológica realizada por un profesional cualificado. En ausencia de una pérdida auditiva bilateral medida, los niños están dentro de la definición de caso si sus registros incluyen una descripción de una pérdida auditiva de 40 dB o más en el oído en mejor estado (p. ej., pérdida auditiva sensoneural profunda) realizada por un profesional cualificado. La gravedad se define con base en los siguientes niveles de pérdida auditiva (que se miden en el oído en mejor estado): moderada (una pérdida auditiva de 40 a 69 dB), grave (una pérdida auditiva de 70 a 89 dB) y profunda (una pérdida auditiva de ≥90 dB).

Retraso mental o discapacidad intelectual

El retraso mental o la discapacidad intelectual se definían como un índice de coeficiente mental de 70 o menos en la prueba sicométrica más reciente realizada por un sicómetra. En ausencia de un índice de coeficiente intelectual, se consideraba que los niños con síndrome de Down tenían retraso mental o discapacidad intelectual. En algunos casos, un sicómetra no podía completar una prueba de inteligencia debido al nivel de funcionamiento extremadamente bajo de un niño. Cuando esto ocurría, se aceptaba la opinión de los profesionales de que era retraso mental profundo (coeficiente intelectual de menos de 20). La gravedad de discapacidad intelectual se define de acuerdo a las siguientes categorías de la Clasificación internacional de enfermedades, novena edición, modificación clínica (ICD-9-CM): leve (un coeficiente intelectual de 50 a 70), moderada (un coeficiente intelectual de 35 a 49), grave (un coeficiente intelectual de 20 a 34), y profunda (un coeficiente intelectual de menos de 20).

Actualmente, es preferible utilizar el término “discapacidad intelectual” en lugar de “retraso mental”; sin embargo, en el momento en que se realizó el MADDS y los resultados de prevalencia se publicaron, “retraso mental” era el término comúnmente aceptable.

Deficiencia visual

La deficiencia visual se define como una agudeza visual medida de 20/200 o peor en el ojo en mejor estado con corrección durante un examen de los ojos o evaluación de la visión realizada por un médico cualificado o profesional de la visión. En ausencia de una agudeza visual medida, se considera que un niño es un caso si los registros incluyen (a) una descripción funcional, realizada por un profesional cualificado o profesional de la visión, de agudeza visual de 20/200 o peor (p., ej., solo percepción leve); o (b) una declaración realizada por un médico cualificado o profesional de la visión de que el niño tiene debilidad visual o ceguera. La gravedad de la deficiencia visual se define utilizando las categorías de la OMS de debilidad visual (20/70 a 20/400) y ceguera (peor que 20/400) o las categorías de los Estados Unidos de debilidad visual (20/70 a mejor que 20/200) y ceguera legal (20/200 o peor).

Epilepsia

La epilepsia se definía como tener antecedentes de dos o más crisis epilépticas diagnosticadas por un médico. Grupos de crisis (dos o más) que se presentaban en un periodo de 24 horas se consideraban una sola crisis. Los niños que tenían solamente convulsiones febriles simples no se incluyeron como niños que tuvieran epilepsia. Los niños con estado epiléptico se incluyeron como niños que presentaban epilepsia solamente si reunían los requisitos con base en convulsiones sin fiebre.