Seguimiento e investigaciones sobre la parálisis cerebral infantil
Los CDC han estado estudiando la parálisis cerebral infantil (PCI) desde comienzos de la década de 1980. Al hacer un seguimiento de la cantidad de niños con diagnóstico de parálisis cerebral a lo largo del tiempo, podemos averiguar si el número va aumentando, disminuyendo o si permanece igual. También podemos comparar la cantidad de niños de diferentes grupos poblacionales y distintas áreas del país que tienen parálisis cerebral. Esta información puede ayudarnos a encontrar sus causas y factores de riesgo, así como a evaluar la eficacia de los esfuerzos de prevención, crear conciencia sobre los signos y síntomas, y ayudar a las familias y comunidades a hacer planes con respecto a los servicios. Para determinar si estos cambios afectan las tasas de parálisis cerebral a lo largo del tiempo se debe hacer un seguimiento poblacional continuo y sistemático.
Cómo se determina la cantidad de personas que tienen parálisis cerebral infantil
Los CDC hacen seguimiento de la cantidad y las características de los niños con parálisis cerebral que viven en varias comunidades diversas de todos los Estados Unidos. Las comunidades pueden usar la información que recaban los CDC (como subtipo, capacidad para caminar y afecciones concurrentes) para planificar los servicios, guiar las políticas y promover una participación plena en la vida familiar y en la comunidad. La información sobre la concurrencia de parálisis cerebral con otras afecciones (como trastornos del espectro autista) también puede ayudar a dirigir la investigación de las causas y los factores de riesgo que tienen en común.
Las siguientes son actividades que los CDC hacen o financian para aprender más sobre la cantidad y las características de los niños con parálisis cerebral infantil:
Programa de Vigilancia de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta
El Programa de Vigilancia de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (MADDSP, por sus siglas en inglés) fue creado en 1991 para identificar a niños con cuatro discapacidades (parálisis cerebral infantil, discapacidad intelectual, pérdida auditiva y deficiencia visual). En 1996 se agregó una quinta discapacidad: trastorno del espectro autista. El programa MADSP hace un seguimiento continuo de las discapacidades del desarrollo entre niños de 8 años que viven en el área metropolitana de Atlanta. El programa ha contribuido con una cantidad de información sobre las características, los factores de riesgo, los costos y las implicaciones de las discapacidades del desarrollo, entre ellas la parálisis cerebral infantil.
Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo
La Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM, por sus siglas en inglés) es un grupo de programas financiados por los CDC para estimar la cantidad de niños con trastorno del espectro autista (TEA) y otras discapacidades del desarrollo que viven en diferentes áreas de los Estados Unidos. Los sitios de la red ADDM recaban información utilizando los mismos métodos, que se basan en el Programa de Vigilancia de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta, (MADDSP) de los CDC.
En la actualidad, hay cuatro sitios que, como parte de la red ADDM de parálisis cerebral (ADDM PC), están haciendo seguimiento de los casos de parálisis cerebral en áreas de Alabama, Georgia, Misuri, y Wisconsin. Estos sitios no conforman una muestra representativa a nivel nacional; pero en el 2008 sus áreas representaron de manera combinada el 4 % de los niños de 8 años en los Estados Unidos. Los objetivos de la red ADDM PC son:
- Obtener el recuento más completo posible de la cantidad de niños con parálisis cerebral en cada sitio de la red.
- Estudiar si la parálisis cerebral es más común en algunos grupos de niños que en otros, y si las tasas están cambiando a lo largo del tiempo.
- Mejorar la uniformidad en cuanto a cómo se identifican las personas con parálisis cerebral.
- Proporcionar información sobre las características de los niños con parálisis cerebral, incluidas las capacidades funcionales y las afecciones concurrentes, como la epilepsia.
Los CDC estiman que se ha identificado parálisis cerebral en aproximadamente 1 de cada 323 niños de los Estados Unidos. Estos datos provienen de la red ADDM CP, que estimó la cantidad de niños de 8 años con parálisis cerebral que vivían en cuatro comunidades de los Estados Unidos en el 2008.
Estudio de Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (MADDS)
Los CDC estudiaron cuántos niños del área metropolitana de Atlanta tenían parálisis cerebral a mediados de los años ochenta. Este proyecto se realizó como parte del Estudio de Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (MADDS), el cual analizó qué tan comunes eran ciertas discapacidades en niños de 10 años de edad. Este estudio sirvió de base para la creación del Programa de Vigilancia de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (MADDSP).
Uno de los hallazgos clave del estudio fue que el 16 % de los niños tuvo parálisis cerebral infantil adquirida después de los 28 días de vida. Los casos de PCI adquirida se debieron a lo siguiente:
- Infecciones, como meningitis o encefalitis
- Traumatismos en la cabeza como, por ejemplo, por accidentes automovilísticos o caídas
- Accidentes cerebrovasculares, es decir, sangrado o un coágulo en el cerebro
- Anoxia o falta de oxígeno al cerebro
- Nivel bajo de azúcar en la sangre
Encuestas nacionales
Los CDC realizan la Encuesta Nacional de Entrevistas de Salud (NHIS, por sus siglas en inglés) que proporciona datos sobre afecciones en niños y adultos de los Estados Unidos. En los siguientes artículos recientes se publicaron hallazgos sobre las tendencias en las discapacidades del desarrollo y estimaciones de las limitaciones relacionadas con la salud, las necesidades y la utilización de servicios entre niños de los Estados Unidos con parálisis cerebral.
Cómo se aprende más sobre los factores de riesgo: las investigaciones
Los CDC apoyan las investigaciones de salud pública, como los estudios sobre las posibles causas de la parálisis cerebral y otras discapacidades del desarrollo. Tanto el seguimiento de salud pública como los esfuerzos de investigación proporcionan información necesaria para dirigir los esfuerzos de prevención. Estos son algunos de los programas de investigación en los que los CDC han participado o participan actualmente:
Estudio de seguimiento de adultos jóvenes que participaron en el Estudio de Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (MADDS)
A mediados de la década de 1980, los CDC realizaron el Estudio de Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (MADDS), un estudio de discapacidades del desarrollo (incluida la parálisis cerebral) en niños de 10 años que vivían en el área metropolitana de Atlanta. El estudio de seguimiento de los niños con discapacidades del desarrollo contactó a muchos de los participantes originales años más tarde, cuando eran adultos jóvenes. Se les preguntó sobre varios temas, como su salud, vivienda, vida social, situación laboral y calidad de vida a fin de evaluar su nivel de funcionamiento actual y su transición a la vida adulta.
El Programa CDC-Dinamarca (proyecto completado)
Por medio del Programa CDC-Dinamarca, los CDC apoyaron la realización de estudios sobre la parálisis cerebral infantil usando el Registro Nacional Danés de Parálisis Cerebral Infantil a fin de examinar los factores que podrían aumentar las probabilidades de que un niño tenga parálisis cerebral. Los factores que se estudiaron incluyen partos múltiples, nacimientos prematuros, técnicas de reproducción asistida, y asfixia o falta de oxígeno antes y durante el parto.
Estudio sobre el Desarrollo Infantil (IDS)
A principios de la década de los noventa, los científicos de los CDC estudiaron a los bebés que habían nacido con muy bajo peso en Georgia entre 1986 y 1988 para examinar los efectos del tratamiento prenatal con sulfato de magnesio (administrado por preeclampsia o por parto prematuro) en el riesgo de parálisis cerebral en bebés de bajo peso al nacer. Los resultados mostraron que en comparación con los niños nacidos de madres que no recibieron tratamiento con sulfato de magnesio, aquellos nacidos de madres que sí lo recibieron tuvieron menos diagnósticos de parálisis cerebral más adelante.
Muchos estudios clínicos de gran tamaño evaluaron subsiguientemente los efectos protectores del sulfato de magnesio.(1) El Comité sobre Prácticas Obstétricas y la Sociedad de Medicina Materno-Fetal señalan que la evidencia disponible parece indicar que el sulfato de magnesio, administrado antes de un parto prematuro anticipado, reduce el riesgo de parálisis cerebral infantil en los niños que sobreviven.(2)
Referencias
1. Doyle LW, Crowther CA, Middleton P, Marret S, Rouse D. Magnesium sulphate for women at risk of preterm birth for neuroprotection of the fetus. Cochrane Database of Systematic Reviews 2009, Issue 1. Art. No.: CD004661. DOI: 10.1002/14651858.CD004661.pub3.
2. Magnesium sulfate before anticipated preterm birth for neuroprotection. Committee Opinion No. 455. American College of Obstetricians and Gynecologists. Obstet Gynecol 2010;115:669–71.