Investigaciones sobre trastornos sanguíneos en mujeres

Por qué hacemos investigaciones

Woman in a grey sweater

Las mujeres con trastornos hemorrágicos pueden presentar complicaciones, como sangrado menstrual abundante (llamado menorragia) y hemorragias después del embarazo que pueden afectar su salud general. Los CDC colaboran con organizaciones públicas y privadas en la realización de investigaciones para comprender mejor los trastornos hemorrágicos que afectan a las mujeres y niñas.

Las investigaciones actuales sugieren que muchos casos de menorragia pueden ser causados por un trastorno hemorrágico subyacente, el más común de los cuales es la enfermedad de Von Willebrand (VWD, por sus siglas en inglés). Un estudio de los CDC del 2002 sobre los obstetras y ginecólogos en Georgia encontró que solo el 4 % de los médicos que respondieron las preguntas hubiera considerado la VWD como una causa posible del sangrado menstrual abundante. Esos médicos también creían que solo alrededor del 1 % de las mujeres con sangrado menstrual abundante podían tener la VWD. Sin embargo, algunos estudios en los Estados Unidos y Europa han mostrado que la enfermedad de Von Willebrand es mucho más común; se ha encontrado que entre el 16 al 37 % de las mujeres con sangrado menstrual abundante la tienen. Las mujeres con trastornos hemorrágicos pueden tener mayor riesgo de otras complicaciones ginecológicas, como quistes en los ovarios, endometriosis, fibromas y abortos espontáneos; sin embargo, se necesitan más estudios sobre estos temas.

Los CDC realizan investigaciones con los siguientes propósitos:

  • Saber más sobre la cantidad de personas con trastornos hemorrágicos y los factores de riesgo de complicaciones.
  • Crear e implementar intervenciones que ayuden a prevenir las complicaciones de los trastornos hemorrágicos, como los sangrados después del embarazo.
  • Elaborar y enviar mensajes de promoción de la salud para promover el diagnóstico y tratamiento tempranos con el fin de prevenir complicaciones innecesarias, así como de ayudar a las mujeres a tomar decisiones fundamentadas sobre su propia atención médica.
  • Descubrir pruebas de sangre mediante análisis de laboratorio que ayuden a identificar a las personas que pueden tener riesgo de complicaciones por trastornos hemorrágicos.

Las investigaciones de los CDC sobre trastornos hemorrágicos que afectan a las niñas y a las mujeres incluyen áreas como las siguientes:

Sistema Recolección Universal de Datos sobre las mujeres y niñas

El sistema Recolección Universal de Datos (UDC, por sus siglas en inglés) fue un proyecto de investigación diseñado para estudiar la información de los registros médicos y las muestras de sangre de las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos. La meta del sistema UDC fue reducir y prevenir las complicaciones de los trastornos hemorrágicos. La información se recolectó con el fin de ayudar a determinar las tasas y la gravedad de las complicaciones de la enfermedad, describir los patrones de tratamiento y atención, evaluar la calidad de vida e identificar problemas de salud que requerían más estudio.

Durante los últimos 20 años, el número de mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos, que acudieron en busca de atención a los centros de tratamiento para la hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés) financiados con fondos federales, ha aumentado gradualmente. A medida que las mujeres y las niñas continuaban buscando atención en esos centros, se hacía necesario saber más acerca de los problemas que enfrentaban.

Las metas de este esfuerzo fueron:

  • Caracterizar en forma general a las mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos que recibían atención en los HTC.
  • Identificar los sangrados que solo pueden ocurrir en las mujeres y niñas, como los asociados a periodos menstruales, embarazo y parto.
  • Investigar los tipos de servicios que reciben las mujeres y niñas en los HTC.
  • Analizar la atención provista a las mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos.

Los resultados iniciales de este proyecto demuestran que el sangrado menstrual abundante fue el síntoma de hemorragia más común (198/253; 78.3 %); sin embargo, 157 (49.2 %) participantes reportaron más de cuatro síntomas. Se reportaron diversas complicaciones del embarazo y del parto, como hemorragia durante el aborto espontáneo (33/43; 76.7 %) y hemorragia posparto (41/109; 37.6 %).

Una nueva iniciativa, el Registro para la Vigilancia de Trastornos Hemorrágicos, del programa La Comunidad Cuenta, se basará en el trabajo realizado por el sistema UDC y continuará la labor de vigilancia de esta población.

Encuesta de Harris Interactive

Durante su trabajo de colaboración con la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF, por sus siglas en inglés), los CDC contrataron a la empresa Harris Interactive para que realizara una encuesta nacional de investigación de mercados a través de la Internet con mujeres jóvenes de 18 a 25 años de edad. El objetivo de esta encuesta era saber más acerca de las percepciones con respecto a los periodos menstruales y medir los conocimientos e identificación de un trastorno hemorrágico. Los resultados de esta encuesta ayudarán a los CDC a establecer maneras eficaces e innovadoras de llegarles a las mujeres jóvenes y de promover el diagnóstico temprano de un trastorno hemorrágico como la enfermedad de Von Willebrand. Los CDC y la NHF elaborarán los mensajes adecuados, así como materiales y estrategias para aumentar la concientización, para educar e influir en comportamientos. Los mensajes y materiales creados se suministrarán a la comunidad mediante educación impartida por compañeros, trabajo de redes sociales, anuncios de servicio público impresos y en la Internet, artículos de revistas, y capítulos locales de la NHF.

Estudio sobre tratamiento y control de mujeres con trastornos hemorrágicos

La menorragia es un problema clínico común entre las mujeres. La causa subyacente no se identifica en el 50 % de los casos; por lo tanto, las mujeres pueden tener la VWD u otro trastorno hemorrágico sin diagnosticar. La mayoría de las mujeres con menorragia no controlada se someten a histerectomías u otros procedimientos quirúrgicos para reducir el sangrado excesivo. En este estudio, se compararon dos tratamientos no invasivos, con desmopresina y ácido tranexámico. Se encontró que ambos tratamientos, (1) reducen la pérdida de sangre menstrual, y (2) mejoran la calidad de vida de las mujeres con menorragia y con resultados de laboratorio anormales. Sin embargo, el ácido tranexámico mostró tener un mayor efecto.

Encuesta sobre los proveedores realizada con el Colegio Estadounidense Obstetras y Ginecólogos

Los obstetras y ginecólogos por lo general son los primeros proveedores de servicios médicos que atienden a una mujer con menorragia. Sin embargo, por lo general es improbable que inicialmente consideren que un trastorno hemorrágico subyacente sea la causa del sangrado menstrual abundante. Para saber más al respecto, los CDC se asociaron con el Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos (ACOG, por sus siglas en inglés). Se creó una encuesta nacional para obstetras y ginecólogos con el fin de evaluar sus conocimientos, actitudes y prácticas con respecto al papel que juegan los trastornos hemorrágicos en la menorragia. La mayoría de los médicos encuestados informó que era probable o muy probable que considerara un trastorno hemorrágico como la causa de sangrado menstrual abundante en pacientes adolescentes; sin embargo, menos de un 40 % lo consideraría en mujeres en edad reproductiva.

Estudio sobre el sangrado posparto

La hemorragia posparto (PPH, por sus siglas en inglés), que consiste en un sangrado grave de la madre después de dar a luz, es un problema de salud pública significativo y la principal causa de muerte de mujeres durante el parto. Las mujeres con la VWD tienen más probabilidades de experimentar PPH y 10 veces más probabilidades de morir por complicaciones durante el parto, que las mujeres que no tienen esa afección.1 Mediante un diagnóstico adecuado y el control del trastorno de la sangre se pueden prevenir posibles complicaciones mortales. Los CDC han realizado investigaciones para saber más acerca de cómo mejorar los resultados para la salud de las mujeres con trastornos hemorrágicos.

Las metas de este estudio incluyen:

  • Determinar el porcentaje de mujeres que tuvieron hemorragia posparto y tenían un trastorno hemorrágico.
  • Identificar los síntomas, factores de riesgo y otras complicaciones relacionadas con los trastornos hemorrágicos.
  • Evaluar los resultados adversos para el embarazo relacionados con una de esas afecciones.

Estudio sobre los sangrados durante el comienzo del embarazo

Hay pocos informes que describen las complicaciones del embarazo y el parto en las mujeres con trastornos hemorrágicos. Algunos han sugerido que las mujeres con la enfermedad de Von Willebrand u otros trastornos de la sangre tienen más probabilidades de hemorragias durante el embarazo, y de tener abortos espontáneos y hemorragias posparto. Para saber más, los CDC realizaron un estudio sobre mujeres que presentaban hemorragias durante el comienzo del embarazo para determinar si existía un trastorno hemorrágico subyacente. Si es así, se puede administrar un tratamiento para detener el sangrado con el fin de prevenir estos resultados adversos durante el embarazo.

Estudio de evaluación de los instrumentos para las pruebas de detección

Remitir a mujeres que tengan menorragia sin causa explicable para que les hagan pruebas con el fin de establecer si tienen un trastorno de la sangre, presenta retos desde el punto de vista de la salud pública y del costo. Justificar una recomendación para que se hagan pruebas a todas las mujeres que tengan menorragia es difícil, porque la mayoría de las mujeres examinadas no tendrá un trastorno hemorrágico. Desde el punto de vista financiero, estas pruebas son costosas, lo cual haría muy costoso este enfoque. Para ayudar a superar este problema, los CDC han financiado investigaciones para crear un cuestionario de ocho preguntas como herramienta de selección; el propósito es que ayude a identificar a las mujeres que con mayor probabilidad se beneficiarían de las pruebas.