Quiénes somos
Vigilancia, epidemiología e investigación
Se han hecho esfuerzos para avanzar en los conocimientos y las investigaciones sobre las mujeres con trastornos hemorrágicos; sin embargo, para poder dar apoyo total a estas mujeres todavía falta mucho por aprender, como establecer la prevalencia, evaluar los conocimientos de los proveedores de atención médica, mejorar las técnicas de las pruebas de diagnóstico, y evaluar las opciones de tratamiento y control.
Durante 13 años, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) apoyaron un sistema de vigilancia, el sistema Recolección Universal de Datos (UDC), dentro de una red de 135 centros de tratamiento para la hemofilia (HTC) que monitorearon la seguridad de los suministros de sangre entre los pacientes con trastornos hemorrágicos. Durante el proyecto, fue constante el aumento en la cantidad de mujeres con trastornos hemorrágicos que buscaban atención en estos centros y, en el punto máximo, más de 4000 mujeres participaron en el sistema UDC. Para reunir información sobre sangrado menstrual, resultados reproductivos y hemorragia posparto, los CDC diseñaron un instrumento de recolección de datos especial para las mujeres. La meta de la recopilación de esos datos era comprender mejor los efectos de los trastornos hemorrágicos en la salud reproductiva de las mujeres y los efectos de los otros síntomas relacionados con estos trastornos.
La recopilación de datos para el sistema UDC terminó en el 2011. Una nueva iniciativa de vigilancia, La Comunidad Cuenta, toma como base el trabajo del sistema UDC y continúa la recolección de datos en colaboración con los HTC. Además de las actividades de vigilancia, se están realizando otros estudios de investigación para definir y establecer las causas y complicaciones de la hemofilia.
Informática e infraestructura
Una de las funciones esenciales en el enfoque de salud pública de los CDC es la integración de los sistemas de información de salud pública. La colaboración con profesionales de atención médica, planes de salud, departamentos de salud estatales y organizaciones comunitarias en el seguimiento de las características de los trastornos hemorrágicos en ciertas poblaciones, permite adquirir experiencia y conocimientos que ayudan al diseño de esfuerzos de prevención y a los tratamientos.
Los CDC han ayudado a ampliar el alcance de una red de centros de atención médica especializados en hemofilia para que incluyan la atención de mujeres con trastornos hemorrágicos.
Educación y concientización sobre la salud
Por ser crucial para los avances en salud pública, los CDC apoyan actividades educativas y de alcance para programas de promoción de la salud y el bienestar dirigidos a las personas afectadas por trastornos hemorrágicos, tanto a nivel nacional como comunitario. Un ejemplo de estas actividades es la campaña de concientización pública Victory for Women, de la Fundación Nacional de la Hemofilia (NHF), la cual ayuda a las mujeres a reconocer los síntomas de los trastornos hemorrágicos. En el pasado, los CDC financiaron esta campaña, que se concentra en educar a las mujeres y a sus proveedores de atención médica acerca de los síntomas de los trastornos hemorrágicos, especialmente de la enfermedad de Von Willebrand, así como en promover el diagnóstico y tratamiento adecuados.
A la baja concientización del público se suma el hecho de que algunos profesionales de la salud pueden no estar familiarizados con los trastornos hemorrágicos que afectan a las mujeres, lo cual hace más difícil la obtención de diagnósticos definitivos. Es frecuente que estos trastornos se atribuyan a otras causas o que simplemente se queden sin explicación. Para abordar este problema, los CDC trabajaron con el Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos (ACOG) para evaluar conocimientos, actitudes y prácticas de los ginecólogos con respecto al diagnóstico de los trastornos hemorrágicos.
Fortalecimiento de la capacidad de laboratorio
El incremento en la capacidad de laboratorio es parte importante de un enfoque de salud pública para abordar los trastornos hemorrágicos en las mujeres. También es crucial para lograr nuevos descubrimientos la creación de protocolos estándar para las pruebas y medidas con el fin de mejorar la exactitud de los diagnósticos, aunque se mantengan flexibles y adaptables a medida que aprendamos nuevas cosas acerca de los trastornos hemorrágicos. La combinación de los conocimientos científicos de los CDC, y su colaboración con socios nacionales y locales, así como su compromiso con las mejores prácticas permiten que esta agencia esté en una situación privilegiada para fijar estándares nacionales para las pruebas.
El criterio de diagnóstico de la mayoría de los síndromes hemorrágicos es muy complejo y se requiere un alto nivel de laboratorio para el diagnóstico adecuado. Por ejemplo, un diagnóstico de la enfermedad de Von Willebrand requiere numerosas pruebas y los resultados de esos exámenes están sujetos a muchas sutilezas en su interpretación. Debido a que las pruebas de detección de los trastornos hemorrágicos en las mujeres pueden ser complicadas, es vital mejorar las investigaciones, los sistemas, y la tecnología de laboratorio con el fin de crear métodos más intuitivos y simplificados para las pruebas y para obtener mejores diagnósticos. Los CDC tienen la capacidad de crear mejores métodos de pruebas para el diagnóstico de la enfermedad de Von Willebrand y otros trastornos hemorrágicos, como los trastornos de la función plaquetaria (PFD). Estudios previos de los CDC han encontrado una alta frecuencia de PFD entre mujeres con menorragia, pero se han hecho pocas investigaciones para determinar si estos trastornos agravan sus síntomas hemorrágicos. Los CDC han realizado trabajos para definir mejor los trastornos de la función plaquetaria, entre una población de hombres y mujeres sin trastornos hemorrágicos, mediante el uso de varios métodos innovadores para realizar las pruebas.
Los CDC también buscan mejorar los servicios de laboratorio de la red de los Centros de tratamiento para la hemofilia (HTC); hay mucha variabilidad entre los sitios dependiendo de la región, la ubicación de los laboratorios, el personal y los procedimientos. Para caracterizar los servicios de laboratorio en los HTC se creó una encuesta con el objeto de establecer la disponibilidad de las pruebas de coagulación y para mejorar el acceso a recursos de diagnóstico de calidad.