La historia de Peter

Al principio, no teníamos idea de cuál era el problema con nuestra hija. Estaba en su último año en la escuela secundaria superior cuando se enfermó y empezó a faltar a la escuela. Su enfermedad se presentó con fatiga extrema e hizo que no pudiera ir a clases. Prácticamente no podía levantarse de la cama en la mañana. Con el tiempo, también aparecieron otros síntomas o estos fueron simplemente reconocidos. Parecía algún tipo de enfermedad viral. Su pediatra de muchos años la vio varias veces, pero no supo qué hacer. Ella, simplemente, no se recuperaba de la manera habitual. No teníamos idea de que tendría una enfermedad grave y prolongada. No sufrió depresión como trastorno primario, pero sí estuvo periódicamente deprimida debido a todo lo que le estaba pasando.

Hay que mencionar que tres de los expertos que la tratan están en otras ciudades. A veces, manejamos; a veces, volamos. A veces, es un viaje rápido; a veces, no. Viajar la agota. Por lo general, requiere una silla de ruedas, especialmente para los traslados largos en los aeropuertos. Nos cansa. Estamos fuera del trabajo. Esto cuesta dinero y no solo no hay algo como un rembolso cuando se necesita viajar para recibir atención médica, sino que también es posible que la atención esté fuera de nuestra red de proveedores. ¿Mencioné también las fuertes peleas con las farmacias por los medicamentos recetados? En nuestra experiencia, algunas farmacias se han negado a proveer ciertos medicamentos, pero simplemente peleas y no te rindes. Sí, es otra cosa que sucede con esta enfermedad. No hay un tratamiento aceptado. Se tienen que hacer los diagnósticos por separado para cada componente del síndrome general.

¿Cómo ha afectado esto su vida? Ella está extremadamente limitada y eso la afecta tanto física como mentalmente en lo que puede hacer. Su enfermedad varía con el tiempo. Por ejemplo, ir a la escuela fue difícil. También fue emocionalmente difícil para ella ver a sus compañeros avanzar. La aceptaron en una prestigiosa universidad, pero tuvo que desistir de eso y al final fue a una universidad cerca de nuestra casa. Tuvo que elegir cosas que podía conseguir y luchó contra todo para lograrlo. Tomó un par de cursos a la vez y luchó contra la enfermedad y la fatiga. Tenía una vida social muy limitada, pero aun así se las arregló para hacer cosas con sus amigos. Ahora está a punto de terminar sus estudios de pregrado y quiere postular a facultades de Medicina. Su postulación se verá diferente a las otras que reciban. Ciertamente, su situación lo será.

¿Cómo afectó esto nuestras vidas? Fue desgarrador. Fue desgarrador para mi esposa y para mí verla pasar por esto. La cuidamos en casa. Estábamos, y estamos, absolutamente dedicados a encontrar especialistas que la puedan ayudar. He investigado continuamente, obsesivamente, la literatura médica para tratar y encontrar algo que pueda explicar su enfermedad y, finalmente, ayudarla.

Su enfermedad con SFC también nos ha afectado en el sentido de que el manejo constante es abrumador y una enorme carga de tiempo. Siempre estamos trabajando en citas médicas, el seguro, los medicamentos, y buscando nuevas investigaciones. Aunque nuestros amigos nos apoyan, no quiero que la gente me esté preguntando todo el tiempo cómo van las cosas; a veces, es demasiado agotador explicar y hacer actualizaciones. Esto está siempre en nuestras mentes. Mientras tanto, seguimos. Si hay algo en que podamos ganar, lo intentamos. La moral se mantiene a través de pequeñas ganancias y un progreso gradual. Los reveses se aceptan, con dificultad. Se prueban cosas. Mañana puede haber algo nuevo.

Posdata: Desde que empezamos este proyecto, ella ha completado sus estudios de pregrado y su nivel de actividad ha mejorado considerablemente. Todavía se aferra a la esperanza de ingresar a la facultad de Medicina y su empatía por los demás solo ha aumentado a través de su experiencia personal. También hay que notar que nada de lo que se dijo en la primera parte de este artículo se atenúa, de manera alguna, por estos eventos positivos. Mi hija ha sufrido terriblemente con su enfermedad. Y otras personas están pasando ahora por el mismo calvario. Los devastadores reveses y decepciones, día tras día, grandes y pequeños, tienen un precio.