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Comprender el síndrome de Tourette

Grupo de niños sonriendo, ubicados alrededor de un árbol

Cuanto más sepan las personas, mejor equipadas estarán para mejorar la vida de aquellos que tienen el síndrome de Gilles de la Tourette.

Las personas que tienen el síndrome de Gilles de la Tourette (síndrome de Tourette o ST, abreviado), a menudo enfrentan dificultades, como las afecciones o situaciones que ocurren en forma simultánea y que incluyen el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), la discriminación, el agotamiento, el acoso (bullying) y la incertidumbre. A pesar de estos retos, muchas personas con este síndrome alcanzan grandes logros, se sobreponen a las adversidades y pueden llevar una vida plena y enriquecedora. La clave del éxito está en el diagnóstico y el tratamiento adecuados, y en brindar apoyo a estas personas y a sus familias.

Existen muchas ideas y conceptos equivocados sobre el síndrome de Tourette (ST): qué es, cómo afecta a las personas que lo tienen y qué significa para quienes están alrededor de esas personas. Por ese motivo, los CDC trabajan para comprender el ST y sus efectos en las personas, las familias y la comunidad. Esto es lo que hemos aprendido hasta ahora:

  • Alrededor de 140 000 niños de 6 a 17 años en los Estados Unidos han recibido un diagnóstico de síndrome de Tourette en algún momento.1 Como solo se diagnostica en alrededor de la mitad de los niños que lo tienen, la cantidad real podría ser el doble, 300 000, y aún más tienen otro trastorno de tic.
  • El ST afecta el bienestar físico, mental y emocional de los niños, y puede afectar de un modo negativo su salud, educación, empleo, familia y amistades.
  • Las personas que tienen el síndrome de Tourette tienen muchas necesidades de atención médica, como visitas médicas, servicios de educación especial, medicamentos y consejería sicológica y conductual.

Trabajo de los CDC para entender el síndrome de Tourette

El síndrome de Tourette constituye una preocupación de salud pública y los CDC están trabajando para aprender más sobre esta afección para ayudar a mejorar la salud y el bienestar de las personas que la tienen. Las investigaciones y alianzas de los CDC se concentran en identificar, educar y alcanzar, tratar y apoyar a las personas que tienen el síndrome de Tourette.

Cómo identificar y detectar el síndrome de Tourette

El síndrome de Tourette no es fácil de diagnosticar y puede ser difícil encontrar a profesionales de atención médica que tengan conocimientos sobre esta afección. Es importante que se mejore la detección, dada la cantidad de personas que tienen el ST y que también muestran signos de otras afecciones simultáneas, como depresión, trastorno por déficit de atención e hiperactividad, trastorno obsesivo-compulsivo, y trastornos del espectro autista.

Los CDC están trabajando para mejorar las herramientas de detección e identificación al evaluar lo siguiente:

  • “El inventario de tics motores y vocales”, el cual recoge los tics reportados por los padres, el niño y los maestros. Los CDC se están ocupando de determinar si esta herramienta es útil para que los pediatras puedan mejorar la identificación de los tics y los trastornos de tic.
  • “La detección de síntomas de tic” (DoTS, por sus siglas en inglés), que puede ayudar a identificar los trastornos de tic dentro de entornos clínicos y de investigación. Los padres o los niños completan un breve formulario de DoTS para reportar la presencia, características y duración de los movimientos, sonidos, tics y hábitos.
  • “El calendario de entrevistas de diagnóstico para niños” (DISC, por sus siglas en inglés), una entrevista estandarizada, que se encuentra bajo revisión para mejorar el diagnóstico de los trastornos de tic.

Comprender los efectos del síndrome de Tourette

Los CDC usan datos para comprender mejor cuándo comienzan los síntomas de tic y cómo se los diagnostica y trata, y cómo afectan a las personas con síndrome de Tourette. Los datos de la Encuesta Nacional de Salud Infantil (NSCH, por sus siglas en inglés) se publicaron recientemente en la revista Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics,* y describen cómo el síndrome de Tourette y otras afecciones influyen en la forma en que los niños se desempeñan en la escuela. El estudio encontró que tener otras afecciones junto al síndrome de Tourette estaba relacionado con dificultades en la escuela y la necesidad de recibir servicios de educación especial.

Trabajar con la comunidad para mejorar las actividades de alcance, el tratamiento y el apoyo para el síndrome de Tourette

Las alianzas sólidas son una parte fundamental del trabajo de los CDC y es el motivo por el cual esta agencia trabaja con la Asociación del Síndrome de Tourette de los Estados Unidos para lograr lo siguiente:

  • Aumentar el acceso a la terapia conductual para el ST, “Intervención Conductual Integral para Tics” (CBIT, por sus siglas en inglés), que se basa en evidencia y que funciona para reducir los tics. El Programa de Alcance Educativo y Sanitario sobre el Síndrome de Tourette patrocina talleres para capacitar a profesionales de atención médica con el fin de que ofrezcan la terapia CBIT.
  • Proporcionar esfuerzos de educación y alcance. Esto incluye información basada en la evidencia y programas educativos para personas, familias y profesionales de la salud y de la educación.
  • Ofrecer recursos para ayudar a las personas que tienen el síndrome de Tourette y a sus familias; esto incluye recursos escolares, formas de sobrellevar el acoso y formas de encontrar a proveedores médicos.
  • Aumentar la aceptación y reducir el estigma a través del Programa de Embajadores Juveniles de la Asociación del Síndrome de Tourette. Este programa les ofrece a los adolescentes la oportunidad de aprender a abogar por y hablar sobre el síndrome de Tourette y los trastornes de tics con sus pares y en la comunidad.

Comprender de qué se trata el síndrome de Tourette ayuda a disminuir el estigma y a mejorar el acceso a la atención, para asegurar el diagnóstico oportuno, y, en definitiva, ayudar a los niños que tienen este síndrome para que lleven una vida más saludable y productiva.

Emma Moburg

Emma Moburg

Emma Moburg comparte su historia sobre cómo el Programa de Embajadores Juveniles de la Asociación del Síndrome de Tourette de los Estados Unidos está marcando la diferencia para ella y otras personas que tienen esta afección.

Tengo el síndrome de Tourette y he vivido con este diagnóstico por 5 años. Toda mi vida he tenido tics, pero a los 10 años finalmente me dieron una respuesta acerca de lo que tenía. A todos los ruidos que hacía y a todos los movimientos incontrolables les dieron un nombre: Síndrome de Tourette.

Una de las dificultades que siempre he tenido es contarles a mis compañeros sobre el síndrome de Tourette, incluso a mis amigos más cercanos. Me daba miedo el resultado, por eso siempre mantuve el nombre en secreto. Con el paso de los años, los tics no han desaparecido, pero les hago frente de la mejor manera posible. Tengo ESPERANZA. Me doy cuenta de que a pesar de los retos que me esperan, lo puedo lograr. Cuando me dieron el diagnóstico, tenía dos opciones: podía considerarme una víctima o tomar la decisión de vivir con valentía frente a los retos que se me presentaban.

Cinco años atrás, yo era una víctima temerosa del síndrome de Tourette. Hace tan solo uno año, pude hablar sobre él en Capitol Hill, en Washington D.C. ¡No permití que el síndrome de Tourette ganara! Una de las cosas que el síndrome de Tourette ha hecho por mí es darme la determinación para triunfar y para ayudar a los demás, especialmente a mi hermano Charlie, a quien se lo diagnosticaron dos años atrás.

Desde mi viaje a Washington D.C., he tenido la oportunidad de hablar con proveedores de atención médica, profesionales de recursos humanos, estudiantes de medicina, y lo más importante, niños. Reunirme en Washington D.C. con los niños que tienen el síndrome de Tourette y sus familias me abrió los ojos, y decidí que quería lograr una diferencia en la forma en que las personas me ven y ven a los otros afectados por esta enfermedad. Las herramientas que recibí del Programa de Embajadores Juveniles me dan las fuerzas para levantarme y contar mi historia. Ha sido increíble ver cómo el solo hecho de haber contado mi historia ha afectado a las personas, quienes parecen interesadas en comprender mejor lo que me provoca los tics. He aprendido que el síndrome de Tourette jamás será tan fuerte como mi voluntad. Yo elegí hacerle frente, aprender y crecer a partir de él. ¿Por qué yo? Porque yo puedo.

* Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.

Referencias

  1. Based on survey data from the 2011-12 National Survey of Children’s Health.
  • Claussen AH, Bitsko RH, Holbrook JR, Bloomfield J, Giordano K. (2018). Impact of Tourette syndrome on school measures in a nationally representative sample. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics 39(4), 335–342.
  • Tourette Association of America (2016) Stories that inspire. Retrieved from Stories That Inspire 05.21.2018
  • Bitsko, RH, Holbrook, JR, Visser, SN, Mink, JW, Zinner, SH, Ghandour, RM, Blumberg, SJ (2014). A National Profile of Tourette Syndrome, 2011-2012. J Dev Behav Pediatr 35(5), 317-322.

  • Esta página fue revisada el: 20 de junio de 2018
  • Esta página fue modificada el: 20 de junio de 2018
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  • Centro a cargo del mantenimiento de esta página: Oficina del Director Adjunto de Comunicaciones, Subdivisión de Medios Digitales, División de Asuntos Públicos
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