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Síndrome de Gilles de la Tourette: nueva opción de tratamiento


El síndrome de Gilles de la Tourette (también conocido como síndrome de Tourette) es un trastorno que afecta el sistema nervioso (el cerebro, la médula espinal y los nervios). Este síndrome hace que las personas tengan "tics". Los "tics" son espasmos, movimientos o sonidos repentinos que se hacen de manera repetitiva. Las personas que tienen tics no pueden controlarlos voluntariamente. Por ejemplo, puede ser que la persona parpadee una y otra vez o que emita gruñidos involuntariamente. El síndrome de Gilles de la Tourette a menudo se relaciona con al menos una afección adicional diagnosticada como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y el trastorno obsesivo compulsivo.

Tratamientos

Hasta hace poco, la medicación era la única opción de tratamiento existente para niños y adultos con el síndrome de Gilles de la Tourette. La medicación puede ayudar a controlar los tics, pero no siempre funciona. También puede causar efectos secundarios que hacen que la persona se sienta mal y puede provocar otros problemas de salud. Los investigadores que trabajan con la Asociación del Síndrome de Tourette comenzaron a desarrollar y probar la Intervención Conductual Integral de Tics o CBIT (por sus siglas en inglés), una nueva y prometedora opción de tratamiento1,2 que no utiliza medicamentos.

Sobre CBIT

CBIT es un tipo de terapia conductual que se creó para personas con tics Se adapta cuidadosamente en función de las necesidades y síntomas específicos de cada persona, y por lo general se lleva a cabo en el consultorio de un terapeuta. Por lo general, el tratamiento consiste en 8 sesiones de aproximadamente una hora durante más de 10 semanas, pero puede ser más largo o más corto.

Las personas con tics suelen tener una necesidad que se alivia con el tic, como rascarse una picazón. Durante la CBIT, el terapeuta ayuda a las personas con tics a que aprendan a ser más conscientes de los tics y la necesidad de hacerlos. Una vez que una persona es más consciente de sus tics y las necesidades que tienen, aprenden cómo llevar a cabo un comportamiento diferente en lugar del tic. La nueva conducta (respuesta incompatible) tiene que ser algo que haga que sea difícil realizar el tic.  Por ejemplo, a un niño con un tic de aclararse la garganta constantemente se le puede enseñar a respirar rítmica y lentamente cada vez que siente la necesidad de aclarar su garganta. Para que esto funcione, la nueva conducta debe elegirse cuidadosamente y practicarse una y otra vez.  Esta "nueva conducta" ayuda a reducir y, en algunos casos, incluso eliminar el tic.

Los tics pueden ser provocados o agravados por situaciones estresantes o cómo la gente reacciona hacia la persona que tiene un tic. Una parte importante del tratamiento CBIT es que la persona con el tic y su familia aprendan a  identificar estas situaciones y traten de cambiarlas para que los tics no empeoren. Por ejemplo, una persona con tics que empeoran al momento de hacer tareas o antes de una presentación en el trabajo aprendería a manejar su estrés antes y durante estas situaciones; podrían dar un paseo, escuchar música relajante, o hacer algunos ejercicios de respiración antes de comenzar la tarea o la presentación.

Qué nos muestra la intervención CBIT sobre los tics

Cuando este tratamiento conductual fue desarrollado por primera vez, los profesionales de la salud estaban preocupados de que podría causar más malentendidos sobre los tics. El hecho de que los tics se puedan controlar mediante el cambio de conducta no significa que se hacen por elección.

Dr. Doug Woods, psicólogo clínico de la Universidad A & M de Texas y uno de los principales expertos en la CBIT explica, que en muchos sentidos, la terapia de conducta para los tics es como la rehabilitación después de un  accidente cerebrovascular. "Nadie discutiría que un accidente cerebrovascular es un problema neurológico. Si conoce a alguien que ha tenido un accidente cerebrovascular, ¿ha notado que puede hacer más cosas ahora de las que podía hacer justo después de haber tenido el accidente cerebrovascular? Quizás puede caminar mejor, hablar mejor, comer mejor o hacer mejor otras cosas. ¿Acaso, la persona que tuvo el accidente cerebrovascular se sentó y esperó a que estas destrezas regresaran? Claro que no, tuvo que aprender a hacerlas otra vez. De manera similar, si las personas con el síndrome de Gilles de la Tourette aprenden nuevas habilidades, pueden superar muchos de los problemas causados ​​por su trastorno neurológico".

¿Es eficaz la CBIT?

"Es la primera terapia que intento", dice el Dr. Leon Dure, un neurólogo pediátrico de la Universidad de Alabama en Birmingham. "Ha sido muy eficaz". La evidencia muestra que funciona para muchos. Linda Rowland, madre de Lucas de 15 años y con el síndrome de Gilles de la Tourette, comparte su experiencia: "Durante 4 años hemos intentado medicación, lo cual fue una experiencia negativa, y dietas, y neurorretroalimentación, sin mejoría duradera. Dos días después de que Lucas comenzó la CBIT se le fue el primer tic. Ahora básicamente no tiene el tic por primera vez desde que estaba en tercer grado. Si hubiésemos tenido la CBIT hace 4 años,  los últimos 4 años hubieran sido mucho mejores. Una cosa que me gusta de la CBIT es que Lucas está aprendiendo la manera de enfrentar los tics, así que si otros nuevos aparecen, él será capaz de manejarlos por sí mismo".

Dos estudios a gran escala en niños1 y adultos2  con el síndrome de Gilles de la Tourette mostraron que la CBIT es un tratamiento seguro y eficaz. Más de la mitad de los niños que fueron tratados mediante la CBIT tuvieron tics significativamente menos graves y pudieron desempeñarse mejor. Los adultos que recibieron el tratamiento también tenían tics más leves - el 38 % había mejorado bastante o mucho. Pero estos estudios también mostraron que la CBIT no ayuda a todas las personas. La CBIT no es una "cura" para el síndrome de Gilles de la Tourette, es más bien una herramienta que cuando se usa de manera adecuada puede ayudar a las personas con el síndrome de Tourette a manejar sus tics mejor y reducir el efecto que estos tics pueden tener en sus vidas.  Se necesita más información para saber cuándo funciona mejor y para quién.

Educación y alcance comunitario

Debido a que la CBIT es un tratamiento nuevo y específico para los tics, los médicos necesitan capacitación para que puedan ofrecer este tratamiento, y las personas con el síndrome de Gilles de la Tourette y sus familias necesitan saber que está disponible y cómo encontrar un médico que pueda ayudarles.

Los CDC se han aliado con la Asociación del Síndrome de Tourette (TSA) a nivel nacional con el fin de proporcionar capacitación sobre la CBIT a los profesionales de la salud y programas de educación a las personas con el síndrome de Gilles de la Tourette y sus familias para que sepan sobre esta intervención. El alcance de la CBIT es parte de un programa más amplio de educación y alcance comunitario sobre el síndrome de Gilles de la Tourette para educar a los médicos, los profesionales aliados y el personal educativo, así como también a las personas con este síndrome, sus familias y el público general. Los programas ofrecen información actualizada y precisa, basada en la ciencia sobre el reconocimiento, diagnóstico y tratamiento del síndrome de Gilles de la Tourette. El objetivo de este esfuerzo es aumentar la concientización y proporcionar información que ayude a las personas con el síndrome de Gilles de la Tourette a recibir los servicios de salud necesarios, a que sean más aceptado por las personas a su alrededor y a que tengan la oportunidad de tener éxito en la escuela y el trabajo.

Más información

Referencias

1Piacentini, J., Woods, D. W., Scahill, L., Wilhelm, S., Peterson, A. L., Chang, S., Ginsburg, G.S., Deckersbach, T., Dziura, J., Levi-Pearl, S., Walkup, J. T. (2010). Behavior therapy for children with Tourette disorder: a randomized controlled trial. JAMA, 303(19), 1929-1937.

2Wilhelm, S., Peterson, A. L., Piacentini, J., Woods, D. W., Deckersbach, T., Sukhodolsky, D. G., Chang, S., Liu, H., Dziura, J., Walkup, J. T., Scahill, L. (2012). Randomized trial of behavior therapy for adults with Tourette syndrome. Arch Gen Psychiatry, 69(8), 795-803

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