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Septiembre es el mes de concientización sobre la anemia drepanocítica

Los diferentes aspectos de la anemia drepanocítica

La anemia drepanocítica afecta a personas de muchos grupos raciales y étnicos. En los Estados Unidos, 1 de 500 afroamericanos recién nacidos tienen esta enfermedad. Otras personas afectadas por la anemia drepanocítica son los hispanos, las personas de ascendencia mediterránea o del Medio Oriente y los asiáticos. Además, más de dos millones de personas son portadores del gen, con lo que pueden pasar la enfermedad a sus hijos.

Información sobre la anemia drepanocítica

La anemia drepanocítica hace que los glóbulos rojos se pongan duros y pegajosos y se vean como la herramienta agrícola en forma de C llamada hoz. Estos glóbulos mueren antes de tiempo, lo que causa una constante deficiencia de glóbulos rojos. Además, cuando viajan por los vasos sanguíneos pequeños, pueden atascarse y obstruir el flujo sanguíneo. Esto provoca fuertes episodios de dolor, lesiones de órganos, infecciones graves o anemia.

Las personas que tienen anemia drepanocítica pueden vivir su vida a plenitud y disfrutar de casi todas las actividades que realizan las demás personas. Hay cosas que pueden hacer para mantenerse lo más sanas posible. A continuación ofrecemos algunos ejemplos:

Hacerse chequeos médicos de manera regular. Los chequeos regulares realizados por un médico de familia pueden ayudar a prevenir algunos problemas serios.

Prevenir las infecciones. Las enfermedades comunes, como la influenza (gripe), pueden agravarse rápidamente en un niño que tiene anemia drepanocítica. La mejor defensa es tomar algunas medidas sencillas para prevenir las infecciones. Visite la página tips to help prevent getting an infection (en inglés), donde encontrará sugerencias para prevenir las infecciones.

Aprender hábitos saludables. Las personas que tienen anemia drepanocítica deben tomar de 8 a 10 vasos de agua diarios y comer alimentos sanos. Además, deben tratar de no acalorarse mucho, no exponerse a mucho frío ni cansarse demasiado.

Participar en estudios clínicos. Constantemente se hacen investigaciones clínicas con el objetivo de encontrar mejores tratamientos y la esperanza de descubrir una cura para la anemia drepanocítica. Las personas que participan en estos estudios podrían obtener nuevos medicamentos y opciones de tratamiento.

Buscar apoyo. Busque un grupo de apoyo para pacientes o una organización en su comunidad que pueda darle información y ayuda.

¿Sabía usted que ... ?

La anemia drepanocítica es más frecuente en las personas provenientes de partes del mundo donde el paludismo (malaria) es o fue común. Se cree que las personas que tienen el rasgo drepanocítico tienen menos probabilidad de infectarse de paludismo.

Rasgo drepanocítico

Las personas que heredan un gen de las células drepanocíticas (falciformes) y un gen normal tienen el "rasgo" drepanocítico. Las personas que tienen el rasgo drepanocítico no suelen tener ningún síntoma de anemia drepanocítica. Sin embargo, una persona con el rasgo drepanocítico puede sufrir complicaciones de la enfermedad en condiciones extremas, tales como:

Gran altitud (durante un vuelo en avión, al escalar montañas o visitar ciudades ubicadas a grandes altitudes).

Aumento de la presión (durante actividades de buceo).

Poco oxígeno (al escalar montañas o hacer ejercicios físicos extenuantes, al estilo de los campamentos militares o en entrenamientos para competencias deportivas).

Deshidratación (poca agua en el organismo).

Además, una persona con el rasgo drepanocítico puede transmitir la enfermedad a sus hijos.

Es importante saber si usted tiene este rasgo. El rasgo drepanocítico se diagnostica con un simple análisis de sangre. Las personas con alto riesgo de presentar este rasgo son aquellas cuyos ancestros provienen de África, América Central o del Sur, el Caribe, países del Mediterráneo, la India y Arabia Saudita.

El costo de la anemia drepanocítica

La anemia drepanocítica es objeto de gran preocupación para la salud de las personas. Las personas con esta enfermedad pueden tener discapacidades de por vida. La esperanza de vida promedio es de 42 años para los hombres y de 48 años para las mujeres. ¹ Además, el costo es alto para las personas con anemia drepanocítica y para el sistema de atención médica. Por ejemplo, las hospitalizaciones debido a las complicaciones de esta enfermedad costaron aproximadamente $475 millones durante 1989 -1993. ²

Un enfoque de salud pública

En la actualidad, no hay sistemas de bases de datos para identificar cuántas personas tienen anemia drepanocítica en los Estados Unidos. Los CDC, junto con los Institutos Nacionales de Salud (NIH), están trabajando para crear un sistema de vigilancia piloto para determinar mejor cuántas son las personas que tienen esta enfermedad y cómo les afecta.

Además, los CDC están ayudando a educar a las personas a cerca de esta enfermedad. Los CDC cuentan con un sitio web con información sobre la anemia drepanocítica y materiales con consejos sobre cómo mantenerse saludables, cómo prevenir las infecciones y cuándo consultar a un médico. También están elaborando nuevos materiales para ayudar a las personas a que conozcan más sobre ciertas terapias con medicamentos y para aumentar la concientización entre los estudiantes, maestros y otras personas de la comunidad.

Ayude a correr la voz

Todos los años en septiembre, durante el mes de concientización sobre la anemia drepanocítica, las organizaciones comunitarias, las familias y otros grupos se unen para informar sobre la anemia drepanocítica.

Para obtener materiales educativos con motivo del mes de concientización sobre la anemia drepanocítica o para enterarse sobre las actividades en su área, póngase en contacto con la asociación Sickle Cell Disease Association of America (SCDAA).

¹Platt OS, Brambilla DJ, Rosse WF, Milner PF, Castro O, Steinberg MH, Klug PP. Mortality and sickle cell disease. Life expectancy and risk factors for early death. N Engl J Med 1994;330(23):1634–44.

²Ashley-Koch A, Yang Q, Olney RS. Sickle hemoglobin (HbS) allele and sickle cell disease: a HuGE review. Am J Epidemiol 2000;151(9):839–45.

 

Más Información (en inglés)

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