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Programa Nacional sobre la Espina Bífida


Cada año nacen 1,500 bebés con espina bífida. La espina bífida ocurre cuando la columna vertebral y los huesos de la columna vertebral del feto (un bebé que todavía está en el vientre de la madre) no se terminan de cerrar completamente. El bebé nace con un saco de líquido que sobresale por una abertura de la espalda. Casi siempre, en ese saco se encuentra parte de la médula espinal que está dañada. Esto ocurre en las primeras semanas de embarazo, cuando con frecuencia una mujer no sabe que está embarazada.

La mayoría de los niños que nacen con espina bífida podrán tener una vida productiva, aunque con frecuencia presentarán discapacidades de por vida y necesitarán de muchas cirugías. No todos los niños que nacen con esta afección tienen las mismas necesidades. Algunos niños pueden tener problemas graves como falta de control urinario o intestinal (de esfínteres) y dificultades para moverse o para aprender, mientras que otros niños pueden no tener este tipo de problemas.  Sin embargo, con los cuidados adecuados, la mayoría de estos niños podrán tener una vida plena y productiva.

Ayuda para que las personas con espina bífida alcancen su máximo potencial en la vida

Un niño en silla de ruedasDesde el 2003 el Programa Nacional sobre la Espina Bífida, en el Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC, ha creado muchos programas y recursos para ayudar a que las personas con espina bífida tengan una vida plena y alcancen su máximo potencial. El trabajo que los CDC realizan, en estrecha colaboración con sus socios, se enfoca en mejorar la salud mental y física, fomentar la independencia y promover la realización de actividades cotidianas. Los proyectos principales del Programa Nacional sobre Espina Bífida son:

La Evolución Natural de la Espina Bífida en los Niños

Este proyecto nos ayuda a conocer más sobre lo que significa crecer con espina bífida para poder comprender mejor cuáles son los servicios que ayudarán a los niños.

Red de atención médica de la espina bífida (Spina Bifida Clinical Care Network)

Esta red nacional apoya las investigaciones y ayuda a mejorar la atención médica de las persona con espina bífida. Por medio de esta red, estamos creando un registro de pacientes y expedientes médicos electrónicos para recolectar datos de investigaciones que identifiquen las mejores prácticas para el personal médico que trabaja con pacientes de espina bífida.

La espina bífida desde la niñez hasta la edad adulta: Proyectos para esta transición

Muchas personas con espina bífida se sienten perdidas y abrumadas durante los periodos de transición de la niñez a la adolescencia y a la edad adulta. Los CDC crearon una guía para las familias y para los médicos interesados en ayudar a los niños durante su crecimiento. La guía cubre temas como formas en las que alguien puede hacerse más autosuficiente, entablar relaciones interpersonales importantes y tener éxito en la escuela. 

Otros proyectos

El Programa Nacional sobre la Espina Bífida también está trabajando para:

  • Investigar problemas de esfínteres
  • Determinar cuántas personas tienen espina bífida
  • Identificar los costos médicos de la espina bífida

Más información (en inglés y español)

Los CDC trabajan a toda hora para salvar vidas y proteger al público contra amenazas a la salud, con el fin de mejorar la seguridad de la nación. Los CDC, una agencia federal de los EE. UU., utilizan la ciencia y la prevención para facilitar la toma de decisiones saludables. Los CDC buscan ayudar a que las personas tengan una vida más larga, productiva y saludable.

Ícono de enlaces externosLos enlaces a organizaciones no federales se ofrecen solamente como un servicio a nuestros usuarios. Estos enlaces no constituyen un respaldo de los CDC ni del gobierno federal a estas organizaciones o a sus programas, ni debe inferirse respaldo alguno. Los CDC no se hacen responsables por el contenido de las páginas web de organizaciones individuales que pueda encontrar en estos enlaces.

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