Saltar directamente a búsqueda Saltar directamente al índice A-Z de los CDC Saltar directamente al menú de navegación Saltar directamente a la página de opciones Saltar directamente al contenido del sitio

Averigüe cuánto sabe sobre la espina bífida

Dos hombres en sillas de ruedasCon buena atención médica, las personas con espina bífida pueden disfrutar vidas plenas y saludables. Si usted tiene esta afección, es importante que tenga la información necesaria para tomar las mejores decisiones posibles de atención médica.

Octubre es el Mes de Concientización sobre la Espina Bífida. ¿Qué tanto sabe de la espina bífida? Responda el cuestionario para saberlo y conocer el trabajo de los CDC sobre esta afección.

Trabajo de los CDC

La espina bífida es una afección compleja, que a menudo causa discapacidades que tienen un gran impacto en las personas y en las familias, desde las dificultades para encontrar médicos especialistas hasta los altos costos de la atención médica por operaciones y hospitalizaciones frecuentes. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) tienen proyectos para mejorar la calidad de vida y fomentar la participación plena, en todas las edades, de aquellas personas con espina bífida.

 

Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida

Los CDC están a cargo del Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida*. El registro genera y actualiza estándares de atención para personas que tienen espina bífida. Esta información luego se comparte con proveedores de atención médica en todo el país. Los datos recolectados en el registro provienen de niños y adultos que asisten a clínicas especializadas en espina bífida. La información documenta la atención que reciben y sus resultados. Los CDC son la única organización en los Estados Unidos que realiza estas investigaciones clínicas con amplia cobertura en múltiples sitios para ayudar a las personas con espina bífida.

Proyecto sobre la enfermedad de insuficiencia renal terminal por espina bífida

Este proyecto analiza la conexión entre la espina bífida y la insuficiencia renal (enfermedad renal terminal). Los investigadores de los CDC buscan determinar si las personas con espina bífida tienen más o menos probabilidad de presentar problemas de salud y de morir de enfermedad renal terminal que las personas sin esa afección. Este estudio también analiza las características médicas y personales de los pacientes con espina bífida y enfermedad renal terminal.

Protocolo para proteger los riñones en los niños con espina bífida

Los niños con espina bífida a menudo tienen problemas para orinar, lo cual puede causar daño renal. Los CDC trabajan con expertos de todo el país para establecer un protocolo médico para el seguimiento seguro y eficaz de qué tan bien funcionan la vejiga y los riñones en recién nacidos y niños pequeños con espina bífida. Una vez terminado, el protocolo se probará para asegurar que los riñones de los niños se mantengan sanos. El control correcto de la vejiga y los riñones, con tratamiento médico según sea necesario, puede eliminar algo o todo el daño renal.

Cálculo del número de embarazos afectados por la espina bífida

Los CDC registran el número de embarazos afectados por la espina bífida en los Estados Unidos. De esta manera, podemos saber si la cifra aumenta, disminuye o se mantiene igual. También podemos comparar la cantidad de niños nacidos con espina bífida con respecto al lugar donde viven las personas y otros factores. Más información sobre las investigaciones acerca de la espina bífida*.

Comprensión de los riesgos y las causas de la espina bífida

Los CDC trabajan con muchos otros investigadores en el estudio de los factores que pueden aumentar o disminuir el riesgo de tener un bebé con espina bífida. Estas investigaciones nos ayudan a establecer políticas de salud pública para la prevención. Conozca más sobre los riesgos de tener un bebé con espina bífida.

* Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.

Arriba