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Día Mundial de la Hemofilia: Evalúe sus conocimientos

Imagen de un mundo con personas de muchos colores tomadas de la mano. Logo del Día Mundial de la Hemofilia: 17 de abrilEl Día Mundial de la Hemofilia es el 17 de abril. En los Estados Unidos nacen con hemofilia cerca de 400 bebés cada año. ¿Qué tanto sabe de la hemofilia? Responda nuestro cuestionario para descubrirlo.

La hemofilia es un trastorno de la sangre hereditario en el cual la sangre no coagula de manera adecuada. Las personas con hemofilia pueden vivir plenamente y disfrutar de la mayoría de las actividades que realizan las otras personas. Si tiene esta enfermedad, o conoce a alguien que la tiene, es importante que sepa cómo mantenerse lo más sano posible.

El Día Mundial de la Hemofilia del 2013 tiene un significado especial, ya que marca 50 años de avances en los tratamientos. Durante 50 años, la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos ha colaborado para cerrar la brecha en la atención y para que haya tratamiento para todas las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos hereditarios, tanto hombres como mujeres, independientemente de donde vivan. No obstante, queda mucho por hacer.

¿Qué tanto sabe usted de la hemofilia?

Trabajo de los CDC en este campo

Centros de tratamiento para la hemofilia

El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC, junto con otras agencias federales, apoya a una red de centros de tratamiento integral que tiene la capacidad de atender las dificultades singulares de las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos. Los centros de tratamiento integral son lugares de atención médica especializada que cuentan con un equipo de médicos, personal de enfermería y otros profesionales de la salud con experiencia en el tratamiento de las personas con afecciones crónicas complejas o raras.

Un estudio realizado por los CDC en 3,000 personas con hemofilia en seis estados de EE.UU. mostró que aquellas personas que fueron atendidas en un centro de tratamiento para la hemofilia tenían un 40 % menos de probabilidades de morir de complicaciones relacionadas con esta afección, en comparación con aquellas que no recibieron atención en un centro de tratamiento. De manera similar, las personas que usaron un centro de tratamiento tuvieron un 40 % menos de probabilidades de ser hospitalizadas por complicaciones hemorrágicas.

Educación del público y alcance comunitario

Aumentar el nivel de concientización general sobre la hemofilia es muy importante para mejorar la salud pública. Para lograr este objetivo, apoyamos las actividades educativas y comunitarias de los programas de promoción de salud y bienestar.

Los CDC actualmente colaboran con organizaciones como la Fundación Nacional de Hemofilia y la Federación de Hemofilia de los Estados Unidos en proyectos de educación y de alcance comunitario que promueven el bienestar de las personas con hemofilia, como por ejemplo los programas: Steps for Living (Pasos para Vivir), FitFactor y Blood Brotherhood (Hermandad de Sangre).

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