Saltar directamente a búsqueda Saltar directamente al índice A-Z de los CDC Saltar directamente al menú de navegación Saltar directamente a la página de opciones Saltar directamente al contenido del sitio

Síndrome SXF: Evalúe sus conocimientos

Foto de una familia22 de julio: Día Nacional de Concientización sobre el Síndrome del Cromosoma X Frágil. El SXF es la causa conocida más frecuente de discapacidad intelectual hereditaria. ¿Qué tanto sabe del SXF? Responda las preguntas para averiguarlo.

Trabajo de los CDC

En los últimos 20 años, los científicos han logrado avances en comprender la genética del SXF. Sin embargo, apenas estamos comenzando a entender cómo esta compleja afección afecta a las personas y a sus familias. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) colaboran con médicos, investigadores universitarios y departamentos de salud del estado para entender mejor el SXF.

Evalúe sus conocimientos

¿Qué tanto sabe del SXF? ¡Responda las preguntas para averiguarlo!

Proyectos seleccionados

Creación de un registro nacional del cromosoma X frágil
Los CDC apoyan el Consorcio de Clínicas e Investigación del Síndrome del Cromosoma X Frágil. El consorcio es un grupo de más de 25 clínicas en los EE. UU. que se dedican al SXF. Estas clínicas recogen información en un registro con el fin de obtener datos sobre el alcance total del SXF. El registro permite a los científicos de los CDC y a los colaboradores en la investigación recoger información de un grupo de personas con SXF lo suficientemente grande para que la investigación tenga validez científica. El registro también sirve como base de datos centralizada para las personas que desean que se comuniquen con ellas para otros proyectos de investigación sobre el SXF.

Algunos ejemplos de la información que se incluye en el registro es la edad al momento del diagnóstico, los tratamientos y servicios proporcionados y el rango de dificultades intelectuales y conductuales que tienen las personas con esta afección. Los investigadores, los terapeutas, los médicos y las enfermeras pueden usar esta información para desarrollar mejores tratamientos y programas educativos para las personas con SXF.

Encuesta nacional a las familias afectadas por el SXF
Los CDC trabajan con investigadores de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill y con el instituto internacional Research Triangle Institute en una encuesta para las familias afectadas por el SXF. Esta encuesta les hace preguntas a las familias sobre el apoyo social y los servicios médicos que reciben, la transición de su hijo a la edad adulta y el acceso a la atención de la salud. Los investigadores analizaron los resultados y publicaron artículos* sobre el uso de medicamentos, servicios de terapia, destrezas funcionales de la vida diaria y cómo se adaptan las familias a la vida con SXF. Los resultados de esta encuesta se utilizarán para encontrar mejores formas de ayudar a las personas y las familias afectadas por el SXF.

*Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.

Arriba