Salte directo a la búsqueda Salte directo al listado de A-Z Salte directo a la navegación Salte directo al contenido Salte directo a las opciones de la página
Página principal
Share
Compartir

Síndrome SXF: Evalúe sus conocimientos


Evalúe sus conocimientos

¿Qué tanto sabe del SXF? ¡Responda las preguntas para averiguarlo!

Trabajo de los CDC

En los últimos 20 años, los científicos han logrado avances en comprender la genética del SXF. Sin embargo, apenas estamos comenzando a entender cómo esta compleja afección afecta a las personas y a sus familias. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) colaboran con médicos, investigadores universitarios y departamentos de salud del estado para entender mejor el SXF.

Proyectos seleccionados

Creación de un registro nacional del cromosoma X frágil*
Los CDC apoyan el Consorcio de Clínicas e Investigación del Síndrome del Cromosoma X Frágil. El consorcio es un grupo de más de 25 clínicas en los EE. UU. que se dedican al SXF. Estas clínicas recogen información en un registro con el fin de obtener datos sobre el alcance total del SXF. El registro permite a los científicos de los CDC y a los colaboradores en la investigación recoger información de un grupo de personas con SXF lo suficientemente grande para que la investigación tenga validez científica. El registro también sirve como base de datos centralizada para las personas que desean que se comuniquen con ellas para otros proyectos de investigación sobre el SXF.

Algunos ejemplos de la información que se incluye en el registro es la edad al momento del diagnóstico, los tratamientos y servicios proporcionados y el rango de dificultades intelectuales y conductuales que tienen las personas con esta afección. Los investigadores, los terapeutas, los médicos y las enfermeras pueden usar esta información para desarrollar mejores tratamientos y programas educativos para las personas con SXF.

Encuesta nacional a las familias afectadas por el SXF*
Los CDC trabajan con investigadores de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill y con el instituto internacional Research Triangle Institute en una encuesta para las familias afectadas por el SXF. Esta encuesta les hace preguntas a las familias sobre el apoyo social y los servicios médicos que reciben, la transición de su hijo a la edad adulta y el acceso a la atención de la salud. Los investigadores analizaron los resultados y publicaron artículos* sobre el uso de medicamentos, servicios de terapia, destrezas funcionales de la vida diaria y cómo se adaptan las familias a la vida con SXF. Los resultados de esta encuesta se utilizarán para encontrar mejores formas de ayudar a las personas y las familias afectadas por el SXF.

*Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.

Más información (en inglés y en español)

Los CDC trabajan a toda hora para salvar vidas y proteger al público contra amenazas a la salud, con el fin de mejorar la seguridad de la nación. Los CDC, una agencia federal de los EE. UU., utilizan la ciencia y la prevención para facilitar la toma de decisiones saludables. Los CDC buscan ayudar a que las personas tengan una vida más larga, productiva y saludable.

Ícono de enlaces externosLos enlaces a organizaciones no federales se ofrecen solamente como un servicio a nuestros usuarios. Estos enlaces no constituyen un respaldo de los CDC ni del gobierno federal a estas organizaciones o a sus programas, ni debe inferirse respaldo alguno. Los CDC no se hacen responsables por el contenido de las páginas web de organizaciones individuales que pueda encontrar en estos enlaces.

Contáctenos:
  • Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades
    1600 Clifton Rd
    Atlanta, GA 30333
  • 800-CDC-INFO
    (800-232-4636)
    TTY: (888) 232-6348
  • Comuníquese con CDC-INFO
GobiernoUSA.gov, el portal oficial del Gobierno de los EE.UU. en españolDepartamento de Salud y Servicios Humanos
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades   1600 Clifton Rd. Atlanta, GA 30333, USA
800-CDC-INFO (800-232-4636) Línea TTY: (888) 232-6348 Comuníquese con CDC–INFO
Índice A-Z
  1. A
  2. B
  3. C
  4. D
  5. E
  6. F
  7. G
  8. H
  9. I
  10. J
  11. K
  12. L
  13. M
  14. N
  15. Ñ
  16. O
  17. P
  18. Q
  19. R
  20. S
  21. T
  22. U
  23. V
  24. W
  25. X
  26. Y
  27. Z