Historias verdaderas de personas con el síndrome de Tourette

La historia de Linda

Esta es la historia de Linda y su hijo Lucas. Linda asistió a un programa de la Asociación Estadounidense para el Tourette patrocinado por los CDC acerca de la intervención conductual integral para tics (CBIT, por sus siglas en inglés).

“La primera vez que notamos que Lucas tenía tics fue cuando estaba en tercer grado. Sospechábamos que podía tener ST (síndrome de Tourette), pero estábamos frustrados con la búsqueda de un doctor que supiera de esta afección. Los tics empeoraron; finalmente recibimos un diagnóstico cuando él estaba en cuarto grado”. Como ocurre a veces, a Lucas también le diagnosticaron TDAH (trastorno por déficit de atención e hiperactividad) y trastorno obsesivo compulsivo.

“Pasó de ser un estudiante que sacaba las mejores notas a reprobar materias en la escuela secundaria media y superior. Los tratamientos fueron al tanteo. Durante 4 años probamos medicamentos —lo cual fue una experiencia negativa— y nutrición y dietas, sin lograr cambios. También probamos neurorretroalimentación, que ayudó por poco tiempo, pero no tuvo una mejoría duradera”.

“Afortunadamente, teníamos un amigo en la comunidad del ST que nos recomendó que fuéramos a un programa educativo familiar de la Asociación Estadounidense para el Tourette. En enero asistimos al programa y aprendimos acerca de una nueva manera de tratar el ST: la CBIT”. La CBIT es un tipo de terapia conductual que se creó para las personas con tics. La terapia conductual le enseña a la persona a estar pendiente de su comportamiento y la ayuda a cambiar lo que hace de una manera muy cuidadosa y sistemática.

“Fue una tremenda bendición y vimos una mejora inmediata. Dos días después de que Lucas comenzó la CBIT se le fue el primer tic. Cada semana desaparecía otro tic. Ahora, a los 15 años, básicamente no tiene tics por primera vez desde tercer grado. Si nos hubiésemos enterado de la CBIT hace 4 años, los últimos 4 años hubieran sido mucho mejores. Una cosa que realmente me gusta de la CBIT es que Lucas está aprendiendo la manera de manejar los tics, así que si otros nuevos aparecen, él será capaz de manejarlos por sí mismo”.

“Quisiera que los pediatras y maestros supieran más acerca del ST. Es tan importante detectarlo temprano y enviar a las familias en la dirección correcta. Hay un buen tratamiento, la CBIT, y este funcionó para nosotros”.

Nota de las investigaciones: Dos estudios a gran escala en niños y adultos con ST mostraron que la CBIT es un tratamiento seguro y eficaz. Pero estos estudios también mostraron que la CBIT no ayuda a todas las personas. La CBIT no es una “cura” para el síndrome de Tourette; es más bien una herramienta que cuando se usa de manera adecuada puede ayudar a las personas con ST a manejar mejor sus tics y a reducir el efecto que pueden tener en su vida. Se necesita más información para saber cuándo funciona mejor y para quién.

Lea más sobre lo que sabemos acerca de la CBIT aquí.

Los CDC le quieren agradecer a Linda por compartir su historia.

La historia de Mike

“Me llamo Mike Higgins y soy padre de familia, pastor, esposo, decano de estudiantes en un seminario, ministro, coronel del Ejército de los Estados Unidos y tengo el síndrome de Tourette”.

“La primera vez que escuché al médico decir ‘síndrome de Tourette’ no tenía idea de lo que estaba hablando. Nunca lo había oído. No conocía a nadie que hubiera oído hablar de eso antes. Cuando tenía 12 años, pasé muchos días acostado en la cama pensando en lo que me estaba ocurriendo y que no podía controlar. Me hacía preguntarme: ‘¿Por qué nací así?’”.

“Creo que no recibí el diagnóstico hasta los 28 años, porque los médicos de nuestra familia no sabían del síndrome de Tourette. Había estado en entrenamiento durante 3 semanas en el Valle de la Muerte, en California, y estaba muy acalorado, muy sucio, muy cansado, y tenía tics por todas partes. El comandante de mi batallón lo notó y me ordenó hacerme examinar. Finalmente, visité a un neurólogo que me preguntó si alguien en mi familia había tenido esto. Le dije que mi abuelo lo había tenido. Y respondió: ‘Creo que sé qué es lo que tiene’”.

“Nunca pensé que me iba a casar porque me parecía que ya era suficientemente difícil ser soltero y tener el síndrome de Tourette. Pero en mi vida familiar actual, esto es lo que soy. Creo que mi esposa Renee es una mujer muy madura espiritualmente y todavía la admiro porque ha sido mi defensora en todo esto, ha estado ayudándome todo el tiempo, y realmente ha estado a mi lado. Nunca me ha tratado como una víctima y no me permite ser una víctima”.

“Las iglesias en las que he estado tienen estilos de culto muy festivos. Cuando estoy predicando, no tengo muchos tics; a veces no tengo ninguno. Parece como que hay un periodo de gracia cuando estoy concentrado en algo que me apasiona. Si pudiéramos educar a los ministros, pastores y líderes religiosos acerca del síndrome de Tourette, ellos a su vez podrían educar a los miembros de sus congregaciones, a las familias de niños con el síndrome de Tourette, y también a las personas que no comprenden este trastorno”.

“No creo que el síndrome de Tourette acabe con tus sueños. Solo creo que puede ponerte una o dos barreras adicionales para lograr tus sueños. Pero puedes superarlas. Como digo: ‘Puede que tengas el síndrome de Gilles de la Tourette, pero no tiene que dominarte’”.

Los CDC le quieren agradecer a Mike Higgins y a la Asociación Estadounidense para el Tourette por compartir su historia.