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Hallazgos iniciales del Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades informan por primera vez los hallazgos del Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida. El registro recoge información a fin de comprender mejor la asociación entre operaciones o procedimientos médicos y resultados de salud. Los datos provienen de niños y adultos que reciben atención médica en una de las 19 clínicas especializadas en espina bífida que participan en el registro. Los hallazgos que se informan en este documento se centran en información básica sobre los pacientes con espina bífida que van a estas clínicas especializadas en los Estados Unidos. Se informarán hallazgos en mayor detalle a medida que esta investigación continúe.

Los CDC operan este registro y crean alianzas con organizaciones de pacientes con espina bífida a fin de compartir los hallazgos de las investigaciones con las familias, médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud. Los CDC son la única organización en los Estados Unidos que realiza estas investigaciones clínicas multicéntricas de amplia cobertura para ayudar a las personas con espina bífida.

Tipo

Tipo de espina bífida 
(los porcentajes están redondeados)

81 % mielomeningocele
19 % no mielomeningocele (incluye lipomielomeningocele, filum terminale adiposo y meningocele).
(Basado en los 3740 participantes del registro en 19 clínicas).

Más información sobre mielomeningocele y meningocele »
Más información sobre lipomielomeningocele (en inglés) » 
Más información sobre filum terminale adiposo»

 La imagen muestra el porcentaje de pacientes del registro con cada tipo de espina bífida. Se informó que el 81 % de los pacientes tenía mielomeningocele y el 19 % espina bífida no mielomeningocele. El tipo no mielomeningocele incluye lipomielomeningocele, filum terminale adiposo y meningocele. Estas cifras se basan en los 3740 participantes del registro en 19 clínicas.

Sexo


52 % mujeres
48 % hombres
(Basado en los 3738 participantes del registro en 19 clínicas).

 La imagen muestra el porcentaje de pacientes del registro de sexo masculino y femenino. 52 % de los pacientes son de sexo femenino y 48 % de sexo masculino. Estas cifras se basan en los 3738 participantes del registro en 19 clínicas.  

Raza/etnia


65 % blanca no hispana
21 % hispana o latinao
 7 % negra no hispana
 7 % de otra raza o etnia (asiática, nativa de Hawái, otras islas del Pacífico, indoamericana, nativa de Alaska)
(Basado en los 3740 participantes del registro en 19 clínicas).

 La imagen muestra la raza y etnia de los pacientes del registro. 65 % es de raza banca no hispana, 21 % es hispana o latina, 7 % es de raza negra no hispana y 7 % es de otra raza o etnia. Las otras razas o etnias incluyen a la asiática, nativa de Hawái, otras islas del Pacífico, indoamericana y nativa de Alaska. Estas cifras se basan en los 3740 participantes del registro en 19 clínicas.  

Estado de movilidad


54 % son ambulatorios dentro de su comunidad
29 % no son ambulatorios
9 % son ambulatorios dentro de sus casas
8 % son ambulatorios con fines terapéuticos
(Basado en los 3379 participantes del registro en 19 clínicas).

Ambulatorio dentro de su comunidad: camina adentro y afuera para realizar la mayoría de las actividades, podría necesitar muletas o aparatos protésicos removibles o los dos; usa silla de ruedas solamente en viajes largos fuera de su comunidad.
No ambulatorio: usa silla de ruedas pero normalmente puede transferirse de la silla a la cama.
Ambulatorio dentro de su casa: camina solamente adentro y con un aparato de soporte; puede sentarse y levantarse de la silla y de la cama con poca ayuda o sin ayuda; podría usar la silla de ruedas para algunas actividades en la casa y la escuela, y para todas las actividades en la comunidad.
Ambulatorio para fines terapéuticos: camina solamente para llegar a las sesiones de terapia, en la escuela o en el hospital; usa silla de ruedas para ir de un lugar al otro y para satisfacer todas sus necesidades de transporte.

 

 La imagen muestra el estado de movilidad de los pacientes del registro. 54 % son ambulatorios dentro de su comunidad, 29 % son no ambulatorios, 9 % son ambulatorios dentro de su casa y 8 % son ambulatorios para fines terapéuticos. Estas cifras se basan en los 3379 participantes del registro en 19 clínicas. 

Capacidad de continencia urinaria


64 % es incontinente
36 % es continente
La continencia urinaria se define en este documento como permanecer seco durante el día, con o sin intervenciones (medicamentos, equipos u otras medidas). La mayoría (95.8 %) de las personas continentes dijeron que usaban sondaje intermitente limpio (en inglés) para el control de la vejiga. Estas cifras se basan en los 2481 participantes del registro mayores de 5 años con funcionamiento vesical alterado, en 19 clínicas.

 La imagen muestra el estado de continencia urinaria de los pacientes del registro. 64 % era incontinente y 36 % era continente. La continencia urinaria se define en este documento como permanecer seco durante el día, con o sin intervenciones (medicamentos, equipos u otras medidas). La mayoría (95.8 %) de las personas continentes dijeron que usaban sondaje intermitente limpio para el control de la vejiga. Estas cifras se basan en los 2481 participantes del registro, mayores de 5 años y con funcionamiento vesical alterado, en 19 clínicas. 

Capacidad de continencia fecal


61 % es incontinente
39 % es continente

La continencia fecal se define en este documento como no tener fugas fecales involuntarias durante el día, con o sin intervenciones (medicamentos, equipos u otras medidas). Estas cifras se basan en los 2265 participantes del registro mayores de 5 años con funcionamiento intestinal alterado, en 19 clínicas.

 La imagen muestra el estado de continencia fecal de los pacientes del registro. El 61% es incontinente y el 39% es continente. La continencia fecal se define en este documento como no tener fugas fecales involuntarias durante el día, con o sin intervenciones (medicamentos, equipos u otras medidas). Estas cifras se basan en los 2265 participantes del registro, mayores de 5 años y con funcionamiento intestinal alterado, en 19 clínicas.

 


 

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  • Última actualización de la página: 31 de enero de 2014
  • Última modificación de la página: 31 de enero de 2014

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