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Datos y estadísticas

En los Estados Unidos

  • Todos los años nacen 1,500 bebés con espina bífida. [Leer el resumen (en inglés)]
  • Las mujeres hispanas presentan la tasa más alta de tener bebés afectados por la espina bífida, en comparación con las mujeres blancas y las mujeres negras no hispanas:
    • Hispanas: 4.17 por 10,000
    • No hispanas negras o afroamericanas:  2.64 por 10,000
    • No hispanas blancas:  3.22 por 10,000
  • [Leer el resumen (en inglés)]
  • En 1992, el Servicio de Salud Pública recomendó que todas las mujeres en edad reproductiva consuman diariamente 400 microgramos (mcg) de ácido fólico para reducir el riesgo de tener un bebé con defectos del tubo neural (DTN), como la espina bífida. [Leer el artículo] Como resultado de esto, la Administración de Drogas y Alimentos (FDA) instituyó el mandato de añadir ácido fólico a todos los cereales de granos enriquecidos para enero de 1998. [Leer artículo (en inglés)]
    • La tasa de prevalencia de espina bífida disminuyó en 31%, de 5.04 por 10,000, la tasa que se registraba antes del adicionamiento de ácido fólico (1995–1996), a 3.49 por 10,000, posterior al adicionamiento (1998–2006) . [Hoja de datos]
    • Todos los años han nacido aproximadamente 1,000 bebés más sin defectos del tubo neural desde que comenzó la fortificación de los cereales. [Leer el artículo (en inglés)]

Gráfica mostrando prevalencia de espina bífida de 1995 al 2006. Ver descripción larga con la explicación detallada de esta gráfica 

Calidad de vida

[Leer el resumen (en inglés)]

  • Muchos adolescentes y adultos jóvenes con espina bífida están reportando un nivel más alto de satisfacción con su calidad de vida relacionada con la salud, están comenzando con éxito una vida universitaria y participando en deportes y otras actividades recreativas.
  • Algunos adolescentes y adultos jóvenes están preocupados por su futuro debido a las afecciones secundarias que experimentan con frecuencia.
  • Si bien muchos padres de adolescentes y adultos jóvenes con espina bífida se declaran satisfechos con la calidad de vida general de sus hijos, también dicen que todavía enfrentan problemas de incontinencia y de movilidad para trasladarse. 

Costo económico

  • El costo médico estimado en el 2009 para el primer año de vida de un niño con espina bífida fue de $52,415. [Leer el resumen (en inglés)]
  • El costo médico de por vida 1 para una persona con espina bífida se calculó en $460,923 en el 2009. [Leer el resumen (en inglés)]
  • Los costos no médicos de por vida2 para un niño con espina bífida, que incluyen educación y servicios de desarrollo como intervención temprana y consejería, se calcularon en $56,511 en el 2009. [Leer el resumen (en inglés)]

Referencias

  1. El costo médico de por vida equivale al costo por servicios médicos durante la vida de una persona con espina bífida.
  2. El costo no médico de por vida equivale a los costos de servicios para el desarrollo educativo en la niñez durante la vida de una persona con espina bífida.
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