Hallazgos clave: Datos basados en la población acerca de la prevalencia de las distrofias musculares de Duchenne y de Becker en los Estados Unidos
Primeros datos basados en la población acerca de la prevalencia de las distrofias musculares de Duchenne y de Becker en los Estados Unidos por raza y grupo étnico
Los investigadores de la Red de Vigilancia, Seguimiento e Investigación de la Distrofia Muscular (conocida como MD STARnet) acaban de publicar en Pediatrics los primeros datos basados en la población acerca de la prevalencia de las distrofias musculares de Duchenne y de Becker, conocidas como DBMD, por sus siglas en inglés, por raza o grupo étnico en los Estados Unidos. La prevalencia de DBMD es la cantidad de personas identificadas con DBMD en comparación con la cantidad total de personas en esa misma región geográfica. MD STARnet es financiada y administrada por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).
La prevalencia de DBMD en cada grupo racial o étnico ha diferido a lo largo del periodo estudiado, pero la prevalencia general ha permanecido sin alteraciones en comparación con estimaciones anteriores. Esta información es importante para los investigadores de salud pública que se dedican a lograr una mejor compresión del diagnóstico y la atención de personas que tienen DBMD.
Usted puede leer un resumen de este artículo aquí.
Las distrofias musculares son un grupo de trastornos genéticos que causan debilidad muscular a través del tiempo. La distrofia muscular más común en niños es la distrofia muscular de Duchenne (DMD), que afecta mayoritariamente a los varones. Históricamente, la DMD ha provocado la pérdida de la habilidad para caminar en niños de 7 a 13 años y la muerte en adolescentes o jóvenes de 20 años o más.1 La distrofia muscular de Becker (BMD) es similar a la DMD, pero tiene una aparición tardía y una progresión de los síntomas más lenta y más variable.
En el 2009, los investigadores de MD STARnet reportaron los cálculos de prevalencia preliminares para DBMD de cuatro sitios de MD STARnet.2 Nuevas investigaciones de seis sitios de MD STARnet presentan cálculos de prevalencia para personas con DBMD nacidas entre el 1 de enero de 1986 y el 31 de diciembre del 2005. Los investigadores también estudiaron las diferencias en la prevalencia según la edad en aquellas personas con DBMD en el 2010, su raza o grupo étnico y si tenían DMD o BMD.
Hallazgos importantes de este estudio
Interpretación de los hallazgos
- En este estudio, se proporcionan los primeros datos de prevalencia basados en la población de los Estados Unidos para distintos grupos étnicos o raciales con distrofias musculares de Duchenne y de Becker.
- En este estudio, los cálculos de prevalencia se basan en la inclusión de personas para las que se requiere una prueba de laboratorio de DBMD de resultado positivo o antecedentes familiares de DBMD. La inclusión de personas que no cumplían de forma estricta con los rigurosos requisitos de una prueba de laboratorio de resultado positivo o antecedentes familiares aumentó el valor del cálculo de prevalencia. Las personas de edad avanzada tuvieron menos probabilidades de estar incluidas ante la imposición de requisitos más rigurosos. Esto puede ser un reflejo de las mejoras en las pruebas de diagnóstico para personas más jóvenes y de la dificultad para obtener información de diagnóstico de registros médicos de las personas de edad avanzada.
- Estos hallazgos reflejan la composición racial o étnica de los seis sitios de MD STARnet: Arizona, Colorado, Iowa, Georgia, Hawái y 12 condados en el occidente de Nueva York. No reflejan la población total de los Estados Unidos.
Acerca de este estudio
- Los datos de MD STARnet se recolectaron mediante la identificación activa de las personas con DBMD a partir de una variedad de fuentes, como registros médicos, certificados de nacimiento y de defunción, y registros de alta hospitalaria. Las encuestas telefónicas con los profesionales de atención primaria complementaron la información de historia de residencia de los registros médicos.
- Mediante esta metodología, los investigadores pudieron identificar a las personas diagnosticadas con DBMD desde enero de 1982 hasta diciembre del 2011, que vivían en uno de los seis sitios de MD STARnet.
Lo que usted puede hacer
Profesionales de la salud y colaboradores
Las organizaciones y los profesionales de la salud que atienden a las comunidades con distrofia muscular de Duchenne o de Becker pueden considerar el uso de herramientas dirigidas a diferentes grupos raciales o étnicos a fin de mejorar el acceso a la atención de estas personas.
Investigadores
El monitoreo permanente de la salud pública es esencial para comprender y mejorar las diferencias en el diagnóstico y la atención de las personas que tienen DBMD.
Qué están haciendo los CDC
Los CDC trabajan para mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con distrofia muscular. Los CDC se asocian con profesionales de la salud, investigadores universitarios y organizaciones de pacientes para lograr una mejor comprensión de la distrofia muscular. MD STARnet es el único programa de salud pública, basado en la población, que hace un seguimiento de la distrofia muscular en los Estados Unidos. Este programa aborda los vacíos en las investigaciones de salud pública sobre la distrofia muscular. Los estudios de investigación futuros probablemente tengan un papel en la mejora de la atención de las personas, y el apoyo para las familias y quienes proporcionen cuidados.
Recursos
Página principal de los CDC sobre la distrofia muscular
Parent Project Muscular Dystrophy
Asociación de Distrofia Muscular
Referencias utilizadas en este artículo
- J Child Neurol 2002;17:183-90.
- Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Prevalence of Duchenne/Becker muscular dystrophy among males aged 5-24 years- four states, 2007. MMWR Morb Mortal Wkly Rep 2009;58(40):1119-22.
Referencias sobre hallazgos clave
Romitti PA, Zhu Y, Puzhankara S, James KA, Nabukera SK, Zamba GKD, Ciafaloni E, Cunniff C, Druschel CM, Mathews KD, Matthews DJ, Meaney FJ, Andrews JG, Caspers Conway KM, Fox DJ, Street N, Adams MM, Bolen J, en nombre de MD STAR{i>net<i}. Prevalence of Duchenne and Becker Muscular Dystrophies in the United States. Pediatrics. 2015 March; 135(3):2014-44. [Epub 2015 Feb 16.]