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Datos y estadísticas

  • El síndrome del cromosoma X frágil (FXS, por sus siglas en inglés) es la causa conocida más frecuente de discapacidad intelectual hereditaria. [Leer el artículo*]

  • El FXS afecta por igual a hombres y mujeres. Sin embargo, las mujeres por lo general tienen síntomas más leves que los hombres. La cifra exacta de personas que tienen el FXS es desconocida, pero se calcula que aproximadamente 1 de cada 5,000 hombres nace con este trastorno. [Leer el artículo*]

Diagnóstico

  • Gráfico: La primera persona que se preocupa por la conducta o desarrollo de un niñoEl FXS se diagnostica a los niños varones, en promedio, entre los 35 a 37 meses de edad. A las niñas se les diagnostica en promedio a los 42 meses de edad. [Leer el artículo*]

  • Los padres son a menudo los primeros en notar los síntomas del FXS, aproximadamente a los 12 meses de edad en los niños y a los 16 meses en las niñas. [Leer el artículo*]
    • Los padres dicen haber ido al médico en numerosas ocasiones antes de que el doctor confirmara un retraso en el desarrollo a la edad promedio de 20 meses en el caso de los niños varones, y a los 26 meses en el caso de las niñas.
    • Por lo general pasan unos 16 meses desde que se obtiene la confirmación profesional de un retraso hasta que se hace el diagnóstico del FXS. 
  • Más de un tercio de las familias (37.6 %) dijo que se necesitaron más de 10 citas médicas para obtener el diagnóstico del FXS. [Leer el artículo*]

Edad promedio en que aparecen las primeras preocupaciones, confirmación profesional, servicios y diagnóstico en los niños varones

Trastornos simultáneos y características

  • Una encuesta nacional realizada a padres determinó que un porcentaje importante de hombres y mujeres con FXS había recibido un diagnóstico o había sido tratado por otros trastornos simultáneos. [Leer el artículo*]

  • Hombres
    • Retraso en el desarrollo (RD) o discapacidad intelectual (DI): 96 %
    • Problemas de atención: 84 %
    • Ansiedad: 70 %
    • Hiperactividad: 66 %
    • Autismo: 46 %
    • Autolesión: 41 %
    • Agresividad: 38 %
    • Convulsiones: 18 %
    • Depresión: 12 %

  • Mujeres
    • Problemas de atención: 67 %
    • Retraso en el desarrollo o discapacidad intelectual: 64 %
    • Ansiedad: 56 %
    • Hiperactividad: 30 %
    • Depresión: 22 %
    • Autismo: 16 %
    • Agresividad: 14 %
    • Autolesión: 10 %
    • Convulsiones: 7 %

Porcentaje de niños con FXS diagnosticados o tratados por otros trastornos

  • Los padres reportaron que un 32 % de los niños con FXS tiene en la actualidad dificultades para dormir. [Leer el artículo*]

  • Los niños varones con FXS tienen tasas más altas de obesidad (31 %) comparados con los niños de su edad con un desarrollo normal (18 %). Leer el resumen*]

La vida adulta de hombres y mujeres con FXS

Una encuesta nacional a familias de adultos con FXS determinó que:
[Leer el resumen*]

  • Cerca de un 44 % de las mujeres con FXS alcanzó un nivel de independencia alto o muy alto en la edad adulta.
    • Más de un tercio de las mujeres con FXS vivía de manera independiente, a menudo con su esposo o pareja sentimental, y no necesitaba ayuda con sus actividades cotidianas.
    • La gran mayoría de las mujeres se graduó al menos de la secundaria o high school; casi la mitad tenía trabajos a tiempo completo (y comúnmente recibía beneficios en sus empleos).
    • La mayoría tenía muchos amigos y participaba en numerosas actividades recreativas.

  • Cerca del 9 % de los hombres con FXS alcanzó un nivel de independencia alto o muy alto en la edad adulta.
    • La mayoría de los hombres necesitaba ayuda con sus actividades de la vida diaria, desde moderada a considerable, y no se graduó de la secundaria o high school.
    • Un quinto de los hombres tenía trabajos a tiempo completo; la mayoría no recibía beneficios en sus empleos.
    • Menos de un tercio tenía muchos amigos y solo la mitad participaba en numerosas actividades recreativas.

Premutación

Las personas con premutación del cromosoma X frágil no tienen el síndrome del cromosoma X frágil, pero pueden tener otro trastorno asociado al cromosoma X frágil.  Algunas personas con premutaciones del cromosoma X frágil tienen síntomas evidentes y otras no. 

  • Se desconoce la cantidad exacta de personas con premutación del cromosoma X frágil.  Se calcula que cerca de 1 de cada 259 mujeres y 1 de cada 813 hombres pueden ser afectados por una premutación del cromosoma X frágil. [Leer el artículo*]

  • Una encuesta nacional realizada a padres determinó que un porcentaje importante de hombres y mujeres con FXS había recibido un diagnóstico de otros trastornos simultáneos o un tratamiento para esos trastornos. [Leer el artículo*]

  • Hombres

    • Problemas de atención: 45 %
    • Ansiedad: 36 %
    • Retraso en el desarrollo: 32 %
    • Hiperactividad: 30 %

  • Mujeres

    • Ansiedad: 31 %
    • Depresión: 28 %
    • Problemas de atención: 14 %

Costos

Un estudio que analizó el impacto laboral y la carga financiera que sufren las familias de niños con FXS determinó que: [Leer el artículo*]

  • Cerca del 47 % reportó que el cromosoma X frágil fue una carga financiera.

  • Más del 62 % de los encuestados dijo que tuvo que cambiar sus horas de trabajo o dejar de trabajar por tener un hijo con FXS.

  • Entre los distintos componentes de los gastos relacionados con el FXS que hay que pagar por cuenta propia, los gastos en medicamentos y médicos —incluidas las pruebas genéticas— representaron el 27 % del total. Los gastos en evaluaciones del desarrollo y varias terapias juntas representaron el 31 % del total.

  • El factor más determinante del impacto económico del cromosoma X frágil a nivel familiar fue la cantidad total de trastornos simultáneos en los niños afectados.

 

 

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  • Última actualización de la página: 31 de julio del 2012
  • Última modificación de la página: 16 de agosto del 2013
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