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Información para las familiasFoto: una familia feliz

Esta sección de nuestro sitio web tiene consejos e información (en inglés y español) sobre la ADB para las personas afectadas por este trastorno. Saber que usted o su hijo tiene ADB puede ser una experiencia aterradora y abrumadora. A continuación le ofrecemos consejos que le servirán durante este proceso:

 

Participe activamente en su atención médica

Es muy importante que ejerza un papel activo en el control de los cuidados que requiere usted o su niño, ya que muchos médicos no están familiarizados con la ADB. Con el fin de tomar decisiones importantes, debe saber más acerca de la ADB y entender las opciones de tratamiento, para entonces optar por lo que es mejor para su salud o la salud de su hijo. Si no entiende alguno de los términos y conceptos médicos, pídale a su médico que se los explique. Tome notas, grabe las conversaciones y haga preguntas durante las visitas al médico.

  • Infórmese todo lo que pueda sobre la ADB. Puede comenzar leyendo las páginas sobre Datos y Tratamientos.
  • Hay un boletín informativo disponible sobre la ADB para las familias afectadas y otros colaboradores. Ofrece información sobre las últimas investigaciones, noticias y eventos. Para descargar las ediciones actuales, diríjase al sitio web de la DBAF o al sitio web de la DMAF.

 

Busque una buena atención médica

¿Tiene preguntas médicas?

Si tiene preguntas médicas urgentes, puede llamar a un enfermero especializado en ADB al 1-877-322-6877.

Debido a que la ADB es un trastorno muy raro y complejo, es importante encontrar médicos y enfermeros que sepan mucho sobre la enfermedad. Un punto de partida para su búsqueda puede ser en los Centros Nacionales de Recursos sobre la ADB. Aunque no viva cerca de uno de estos centros, es posible que lo puedan evaluar allí. Usted y su médico tienen la opción de hablar o consultar con el equipo de especialistas en recursos de la ADB.

 

Use un cuaderno para llevar notas sobre la atención médica

Una buena manera de llevar un control de sus cuidados de la ADB es crear un cuaderno de notas sobre la atención médica. De esa manera, puede tener toda la información médica importante en un mismo lugar. Puede llevar el cuaderno de notas con usted donde sea y cuando sea que lo necesite (citas con el médico, vacaciones). Los CDC, en colaboración con padres de niños que sufren de ADB y los enfermeros de los Centros Nacionales de Recursos sobre la ADB, crearon todos los formularios y la información que se necesita para comenzar.

 

Inscríbase en el Registro de la Anemia de Diamond-Blackfan (DBAR)

Como la ADB es extremadamente rara, hay muchos aspectos desconocidos de este trastorno.  Por esta razón, se creó el DBAR (en inglés) , con el fin de recopilar datos precisos sobre los pacientes con ADB y sus familias. Se trata de un registro de pacientes dedicado a recoger, analizar y compartir información sobre la DBA.

 

Encuentre una red de apoyo

Comuníquese con la Fundación de la Anemia de Diamond-Blackfan (en inglés) para ponerse en contacto con las familias participantes de la red de apoyo. Al encontrar apoyo en su comunidad, usted puede informarse sobre los recursos disponibles para cumplir las necesidades de las familias y las personas con una enfermedad tan rara como la ADB. Conseguir apoyo y recursos en su comunidad le puede ayudar a aumentar su confianza para controlar la ADB, mejorar su calidad de vida y asistirlo para satisfacer las necesidades de sus familiares.

 

Participe en un grupo por Internet

Blackfan

Este es un sitio web con participación ocasional de moderadores y un foro por correo electrónico para pacientes con ADB y sus padres. Para suscribirse, escriba a: blackfan-subscribe@yahoogroups.com.


DBA21

Este es un sitio web con participación ocasional de moderadores y un foro por correo electrónico solamente para adultos con ADB. Para suscribirse, escriba a: dba21-subscribe@yahoogroups.com.

 

Conozca el Campamento Sunshine

El Campamento Sunshine proporciona respiro, apoyo, esparcimiento y esperanza a los niños con enfermedades graves y sus familiares cercanos durante las diferentes etapas de la enfermedad. El programa funciona durante todo el año, es gratuito para todas las familias e incluye 24 horas de asesoramiento médico y psicosocial en sus instalaciones.

Desde 1998, la Fundación para la ADB ha patrocinado cada dos años Campamentos de una semana en Casco, Maine. En el verano del 2010 se realizó la semana dedicada a la ADB del Campamento Sunshine, las solicitudes se publicaron en el sitio web del Campamento Sunshine en enero del 2010.

Teléfono principal: 207-655-3800

 

Hable con un profesional de la salud mental

Los psicólogos, trabajadores sociales y consejeros le pueden ayudar a enfrentar los desafíos que representa vivir con la ADB. Hable con su médico principal para que lo remita a un especialista.

 

Mantenga una actitud positiva

Las investigaciones sobre la ADB y otros trastornos relacionados algún día podrán conducir a mejores tratamientos, nuevas curas y una mejor calidad de vida para las personas con ADB.

 

 

Ícono de enlaces externosLos enlaces a organizaciones no federales se ofrecen solamente como un servicio a nuestros usuarios. Estos enlaces no constituyen un respaldo de los CDC ni del gobierno federal a estas organizaciones o a sus programas, ni debe inferirse respaldo alguno. Los CDC no se hacen responsables por el contenido de las páginas web de organizaciones individuales que pueda encontrar en estos enlaces.


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  • 800-CDC-INFO
    (800-232-4636)
    TTY: (888) 232-6348
  • Comuníquese con CDC-INFO

 

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