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Mensaje de la directora

Dr. Coleen BoyleLa misión de nuestro centro se ha expandido considerablemente desde su comienzo, el 15 de abril del 2001.  Esto se me hizo evidente al trabajar con muchos de ustedes durante el año pasado para marcar nuestro décimo aniversario con una serie de eventos titulada 10 Años de servicio (en inglés).  Nuestros socios también han trabajado con nosotros durante los últimos 10 años para mejorar las vidas de muchas personas afectadas por defectos de nacimiento, discapacidades y trastornos de la sangre.  Juntos, hemos logrado avances en la ciencia, hemos cambiado políticas y sistemas, y lo más importante, les hemos dado a las personas la oportunidad de vivir sus vidas de la manera más saludable posible.  Ha sido un año fascinante y es un tiempo fascinante.

He trabajado con el centro desde su creación, pero servir como su directora me ha hecho apreciar más la manera en que el trabajo de mis colegas ha cambiado la forma en que se habla acerca de las poblaciones a las que servimos y el orden de nuestras prioridades.  He notado la eficacia con la que hemos logrado alterar la manera en que viven las personas. Hemos ayudado a cambiar la manera en que las personas ven muchas de las afecciones que estudiamos. 

Tenemos seis prioridades centrales y estas forman parte de la serie de oportunidades de prevención que se enfocan en los temas que tienen un efecto en la salud. Se trata de prioridades individuales e independientes:

  • Mejorar la vigilancia y seguimiento del autismo, y de otras discapacidades del desarrollo, así como avanzar en la investigación de los factores de riesgo de estas afecciones.

  • Tomar lo que sabemos acerca de la prevención de los defectos de nacimiento y hacer avanzar esos conocimientos de manera que tengan un impacto en la salud. Durante los últimos 13 a 14 años, hemos realizado grandes esfuerzos en el área de investigación y eso nos ha permitido identificar varias causas de defectos de nacimiento que son prevenibles.   Entre estas se encuentran el alcohol, el tabaquismo y otros factores del estilo de vida; varias afecciones de salud maternas como la diabetes pregestacional y la obesidad; el uso de medicamentos durante el embarazo; y nuestro trabajo sobre el ácido fólico tan ampliamente reconocido.

  • Abordar el tromboembolismo venoso y el hecho de que sabemos cómo prevenirlo, especialmente cuando está relacionado con hospitalización y cirugía. Esto requiere un esfuerzo para unir a los grupos de manera que trabajen siguiendo las directrices adecuadas y, posteriormente, trabajar dentro del contexto de las políticas para que se implementen esas directrices. También estamos poniendo en marcha un componente de seguimiento al trabajar con la Red Nacional de Seguridad en Salud o National Health Care Safety Network para monitorear eventos de tromboembolismo venoso (VTE, por sus siglas en inglés) en tiempo real.

  • Prevenir y controlar complicaciones que sean resultado de hemoglobinopatías como anemia drepanocítica (SCD, por sus siglas en inglés) y talasemia.  Las personas que tienen SCD tienen una expectativa de vida entre 20 a 30 años menor que quienes no tienen esa afección.  Esta diferencia podría reducirse considerablemente si hubiera continuidad en la atención a estas personas.

  • Reducir las disparidades de salud en las personas con discapacidades. Estas personas tienen un número mayor de factores de riesgo relacionados con el estilo de vida y queremos trabajar dentro del contexto de los programas que tenemos acá, en los CDC, así como de los de nuestros socios federales para tratar de asegurar que los numerosos esfuerzos de prevención lleguen a las personas con discapacidades y a otras poblaciones vulnerables.

  • Los CDC promueven la salud de las personas con discapacidades al garantizar que tengan acceso y que se les incluya en los principales programas de salud pública cuando sea posible.  Para hacerlo, es importante que los CDC incorporen el estado de discapacidad como una variable demográfica en todos los programas, políticas y encuestas.

Como directora del Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo, me enorgullece celebrar 10 años de progreso continuo en nuestros esfuerzos por mejorar los programas, la investigación, y los conocimientos para los millones de estadounidenses que viven con defectos de nacimiento, discapacidades y trastornos de la sangre. Aunque todavía nos falta mucho trabajo por hacer, la base que hemos construido fortalece nuestra búsqueda de un mejor mañana.  Estamos trabajando en todos los CDC para garantizar que las personas obtengan tanto la protección como la prevención de salud necesarias.  Pero un solo grupo no puede lograrlo.  Debe lograrse en colaboración entre los CDC y nuestros socios. La misión del centro y de los CDC no se logrará completamente hasta que los más vulnerables en nuestra nación también se estén beneficiando de nuestra labor. 

Atentamente,

Coleen Boyle Signature

Coleen A. Boyle, PhD, MS(Hyg)
Directora del Centro Nacional de Defectos Congénitos y Deficiencias del Desarrollo (NCBDDD)

Touching Lives Video (en inglés)

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