Nuestras prioridades

 

El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC se concentra actualmente en cuatro áreas prioritarias, las cuales son:

• Investigación sobre la prevención de defectos congénitos (de nacimiento), autismo y discapacidades del desarrollo
• Trombosis venosa profunda (TVP)
• Disparidades raciales y étnicas entre personas con defectos congénitos, discapacidades y trastornos hematológicos
• Estudios a largo plazo sobre las discapacidades en los Estados Unidos

 

Investigación sobre prevención de defectos de congénitos, autismo y deficiencias del desarrollo

¿Cuál es el desafío de salud pública?
Alrededor del 3% de los niños nacidos en los Estados Unidos tienen un defecto congénito grave y representan aproximadamente el 20% de los bebés que mueren. Además, cerca del 17% de todos los niños en los Estados Unidos tienen una discapacidad del desarrollo y en el 2% de ellos es tan grave que requerirán de servicios y cuidados especiales de por vida. Un estudio reciente indicó que tan solo los costos de por vida relacionados con el autismo, para los niños nacidos en un solo año, ascienden a alrededor $35.000 millones anuales.

¿Qué puede hacer el NCBDDD?
Se desconocen las causas de cerca del 70% de los casos de defectos congénitos y de la mayoría de las discapacidades del desarrollo, y resulta especialmente difícil establecer las causas del autismo. El NCBDDD necesita fortalecer su sistema actual de vigilancia y estudio de los defectos congénitos y las discapacidades del desarrollo. Estos trabajos de investigación incluyen estudios enfocados en las interacciones genético-ambientales como causas de estas afecciones.

¿Por qué es importante esto?
El conocimiento que se obtenga del seguimiento de las tendencias y el hallazgo de los factores de riesgo y las causas llevará a la elaboración de nuevas estrategias para prevenir y aliviar las consecuencias de los defectos congénitos y las discapacidades del desarrollo, como en el caso del autismo. También ayudará a que las familias y las comunidades planifiquen los recursos y servicios necesarios para la manutención de las personas que viven con un defecto de nacimiento o una discapacidad del desarrollo.

 

Trombosis venosa profunda (TVP)

¿Cuál es el desafío de salud pública?
La trombosis venosa profunda es una afección prevenible y subdiagnosticada que ocurre cuando se forma un coágulo de sangre en una de las venas grandes. Todos los años mueren entre 30,000 y 60,000 personas en los Estados Unidos, como resultado del desprendimiento parcial de coágulos que viajan por el torrente sanguíneo hasta llegar a los pulmones, donde causan una embolia pulmonar.

¿Qué puede hacer el NCBDDD?
El NCBDDD realizará investigaciones haciendo uso de la capacidad de vigilancia existente y de su experiencia en trastornos hematológicos y promoción de la salud para determinar la prevalencia y los factores de riesgo de la trombosis venosa profunda y la mejor manera de informar sobre la prevención a los proveedores de atención médica y al público.

¿Por qué es importante esto?
Este tipo de investigaciones permitirá una mejor comprensión de las personas que enfrentan riesgo de sufrir trombosis venosa profunda y a la vez fomentará la educación de salud pública sobre los factores de riesgo y los signos iniciales de esta enfermedad.

 

Disparidades raciales y étnicas entre personas con defectos congénitos, discapacidades y trastornos hematológicos

¿Cuál es el desafío de salud pública?
Los distintos grupos raciales y étnicos presentan desigualdades significativas en lo relacionado con las consecuencias de salud en las personas con defectos congénitos, discapacidades y trastornos hematológicos. Entre los ejemplos de disparidades que el NCBDDD tiene interés en estudiar se incluyen:

• Las tasas de defectos del tubo neural, que son significativamente más altas en los hispanos que en otros grupos raciales y étnicos en los EE. UU.;
• La anemia drepanocítica o de células falciformes, una causa principal de morbilidad y mortalidad en afroamericanos que se puede prevenir.
• La esperanza de vida para los niños con síndrome de Down ha aumentado casi al doble en los últimos 20 años, pero para los niños afroamericanos con este síndrome, los índices de supervivencia están muy por debajo de los de los niños blancos.
• Las personas de minorías raciales y étnicas que tienen discapacidades reportan un estado de salud significativamente peor que las que tienen discapacidades y pertenecen a otros grupos.

 

¿Qué puede hacer el NCBDDD?
Las causas de las disparidades raciales y étnicas entre personas con defectos congénitos, discapacidades y trastornos hematológicos, no se comprenden del todo. El NCBDDD realizará investigaciones para entender mejor la existencia de estas disparidades en ciertos grupos raciales y étnicos minoritarios.

¿Por qué es importante esto?
Una de las dos metas principales de Gente Saludable 2010 establece la eliminación de las disparidades de salud. Es probable que algunas disparidades de salud representen desigualdades que impiden un acceso a recursos de prevención y a intervenciones médicas de calidad para cuidados de salud prolongados. Estos son los factores en los que nos podemos concentrar y provocar un impacto positivo en los efectos en la salud.

 

Estudios a largo plazo sobre las discapacidades en los Estados Unidos

¿Cuál es el desafío de salud pública?
De acuerdo con el censo de los Estados Unidos, aproximadamente 50 millones de personas en este país tienen una discapacidad, muchas de las cuales son niños y adultos jóvenes que ven amenazada su calidad de vida y su participación en la comunidad por una afección prevenible.

¿Qué puede hacer el NCBDDD?
No se conoce lo suficiente sobre la salud y la calidad de vida de las personas con discapacidades a lo largo de su vida. El informe reciente del Instituto de Medicina, The Future of Disability in America, recomendó mejorar la vigilancia nacional de la incidencia, la prevalencia, la gravedad y la duración de las discapacidades. Para este fin, los CDC podrían comenzar un estudio longitudinal a nivel nacional sobre las características y la salud de las personas con discapacidades.

¿Por qué es importante esto?
La información sobre la salud y la calidad de vida de las personas con discapacidades podrá llevar al diseño y la adopción de intervenciones de eficacia demostrada para promover la salud y reducir las disparidades en los ámbitos estatales, territoriales y tribales.