La historia de Dalila

El 25 de marzo es el Día de Concientización sobre la Parálisis Cerebral. Diagnosticar esta afección a una edad temprana es importante para los niños y sus familias. Lea la historia de Dalila sobre cómo el diagnóstico de parálisis cerebral la ayudó a descubrir su fortaleza.

“Tengo diplejía espástica leve. La parálisis cerebral (PC) hizo de mí la persona que soy ahora. Me enseñó que hay fuerza en los débiles y un mundo lleno de personas que no entienden esta afección.

”Como crecí sin saber de mi diagnóstico de PC, cuando era pequeña solo estaba consciente del hecho de que mis músculos rígidos hacían que fuera agotador caminar derecha o largas distancias, usar cierto tipo de zapatos y participar en actividades intensas. Ahora me doy cuenta de que estas dificultades se hacían mucho más grandes debido a las emociones negativas que producían. El sentir que no encajaba con los demás y dedicar energía a tratar de ocultar ese mismo hecho causaban más dolor que el dolor tangible, físico. No entendía del todo por qué mi cuerpo no se podía mover de la manera en que lo hacía la mayoría de los niños, y mi confusión solo empeoraba mi percepción.

”Como un mecanismo de defensa, comencé a ignorar la responsabilidad que tenía de estirar los músculos de mis piernas. Tenía la esperanza de que si no reconocía mis complicaciones, entonces, un día, desaparecerían inexplicablemente. Estoy segura de que no hubiera mejorado la flexibilidad de mis músculos sin el apoyo de mi familia y sus recordatorios para que los estirara. Mi mamá me llevó a sesiones de terapia física todas las semanas y mi hermano mayor, Christopher, me ayudó a hacer que mis ejercicios de estiramiento fueran parte de mi rutina. Christopher, que es un atleta, comprendía los beneficios y las recompensas que se obtienen de hacer ejercicios y de enfocarse en ciertos músculos con el objeto de fortalecerlos. Él y yo veíamos televisión en nuestra sala regularmente; él empezaba a hacer sus ejercicios de estiramiento y me invitaba a que yo hiciera los míos. En ese momento sentía que mi afección ya me había superado, así que hacer los ejercicios parecía inútil. Por mucho tiempo, ese lugar, en esa sala junto a mi hermano mayor, fue el único sitio en el que me sentía cómoda haciendo los ejercicios de estiramiento que tenía que hacer porque era el único lugar donde no me sentía sola en mi odisea. Christopher me dio justo lo que necesitaba en ese momento: el valor para trabajar en mí misma.

”Después de descubrir que soy parte de la comunidad de la PC, aprendí que Ia PC no es igual en todas las personas que han recibido este diagnóstico. “Parálisis cerebral” es un término amplio que se usa para describir varias afecciones. Por ejemplo, aquellos con tetraplejia (cuadriplejia) tienen ambos brazos y piernas afectados; las personas con hemiplejia tienen parálisis en un solo lado del cuerpo; y aquellos con diplejia tienen las dos piernas afectadas. Además, hay distintos tipos como, por ejemplo, la PC espástica que describe músculos tensos; la PC discinética que denota espasmos; y la PC atáxica que describe temblores. Recomendaría que los familiares de las personas que tienen PC utilicen los recursos disponibles —como los de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC)— para mantenerse al día con los más recientes hallazgos estadísticos, y que usen esa información en beneficio de su ser querido. Igualmente importante, sin embargo… recomiendo que hagan lo que mi hermano hizo por mí: que simplemente estén ahí de la manera en que puedan.

”Yo formé el Comité de Profesionales Jóvenes (YPC, por sus siglas en inglés) dentro de la Fundación Internacional para la Investigación de la Parálisis Cerebral (CPIRF) para servir de ejemplo a otros adultos jóvenes que podrían no haberse dado cuenta de que la PC es una afección distintiva. Al descubrir mi PC me di cuenta de que soy fuerte. Espero que mi trabajo en el YPC ayude a otras personas afectadas por la PC a que también descubran su fortaleza y valentía. La posibilidad de tener un efecto positivo y de mejorar la vida de otros con PC me inspira continuamente. Espero que llegue el día en que las personas con PC sean comprendidas y aceptadas no solo por aquellos que están de alguna forma vinculados a esta afección, sino también por la gente en general”.

Si cree que su hijo no está alcanzando los indicadores motores como debería o que puede tener parálisis cerebral, comuníquese con su médico y dígale sus preocupaciones.

Si usted o su médico siguen preocupados, pídale al doctor que lo remita a un especialista que pueda hacerle una evaluación más detallada a su hijo y lo ayude a hacer un diagnóstico.

Al mismo tiempo, llame al sistema de intervención temprana de su estado para solicitar una evaluación gratis con el fin de saber si su hijo cumple con los requisitos para recibir los servicios de intervención. A veces esto se denomina evaluación Child Find. Usted no necesita esperar a que le digan el diagnóstico o a que su médico lo remita a un especialista para hacer esta llamada.

Recursos adicionales:

Para obtener más información sobre la parálisis cerebral, visite www.cdc.gov/cp o descargue nuestro Informe Comunitario.

Para obtener más información acerca de la Fundación Internacional para la Investigación de la Parálisis Cerebral, visite.