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Vivir con espina bífida Adolescentes

Foto: Niña en silla de ruedasLa pubertad y la adolescencia conllevan muchos cambios físicos, mentales, emocionales y sociales. Los adolescentes desarrollan su personalidad e intereses propios y quieren ser más independientes.

Este periodo de transición puede ser un desafío, especialmente para las personas afectadas por la espina bífida. Es importante que los padres y las personas que cuidan de los adolescentes con espina bífida contribuyan activamente para ayudarlos a ser independientes desde la niñez, de manera que cuando crezcan desarrollen las destrezas necesarias para alcanzar su máximo potencial.

 

Salud física

 

A medida que maduran las personas con espina bífida, realizarán más actividades por sí solas. La mayoría de los adolescentes se bañarán y se vestirán sin la ayuda de nadie, controlarán su programa para ir al baño y se desplazarán independientemente en sus casas y comunidades. Puede que ellos mismos comiencen a programar sus citas al médico y que actualicen su Plan Educativo Individualizado (IEP) o el Plan 504, si tienen uno. También se les debe hacer una evaluación en el asiento o la silla de ruedas al menos una vez al año, para poder adaptarles mejor la silla y facilitar su desplazamiento.


Movilidad y actividad física

Las personas que tienen espina bífida en la parte de arriba de la columna vertebral (cerca de la cabeza) puede que sufran parálisis en las piernas y que tengan que andar en silla de ruedas. Las que tienen espina bífida en la parte más baja de la columna (cerca de las caderas) pueden presentar más movilidad en las piernas y necesitar solo muletas, aparatos ortopédicos o andaderas, o tal vez caminen sin estos apoyos.

El fisioterapeuta puede trabajar con los padres y los adolescentes para enseñarles ejercicios en las piernas que aumenten la fuerza, la flexibilidad y el movimiento del bebé.

La actividad física regular es importante para todos los adolescentes, en especial los que tienen limitaciones de movimiento, como con la espina bífida. Los CDC recomiendan 60 minutos de actividad física diaria. Existen muchas maneras de mantener activos a los adolescentes con espina bífida. Por ejemplo, pueden:

  • Realizar ejercicios físicos con sus amigos.
  • Pasear por el vecindario rodando en la silla de ruedas o a pie.
  • Levantar pesas.
  • Participar en actividades deportivas (como nadar) y en equipos con personas con personas que tengan o no discapacidades.
  • Asistir a campamentos de verano y centros de recreación accesibles para personas con discapacidades.


Para obtener más información, visite las siguientes páginas web (en inglés y español):

Centro Nacional de Actividad Física y Discapacidades (NCPAD) – Directrices sobre la espina bífida (en inglés)

Obesidad

Campamentos de verano accesibles para personas con discapacidades (en inglés)

Disabled Sports USA

 

Salud física: infórmese más


Para obtener más información sobre la salud física de las personas afectadas por la espina bífida, incluidos temas como la hidrocefalia, cómo ir al baño, exámenes de la piel, alergia al látex y chequeos médicos, visite la página de Problemas de salud y tratamientos.

 

Salud sexual y sexualidad

 

Los padres y las personas que cuidan de adolescentes con espina bífida los pueden instar a que consulten con sus médicos temas como la sexualidad, el funcionamiento sexual, los anticonceptivos, las inquietudes sobre su salud reproductiva y de qué manera pueden ser distintos en las personas con espina bífida.

La espina bífida causa daños en los nervios que pueden afectar el funcionamiento sexual. Las mujeres con espina bífida sufren menos efectos que los hombres. La mayoría de las personas con espina bífida son fértiles y pueden tener hijos.


Ácido fólico

Foto: Píldora de vitaminaEl ácido fólico es muy importante. Todas las mujeres que pueden quedar embarazadas deben asegurarse de tomar diariamente 400 microgramos (µg) de ácido fólico, aun cuando no estén planeando un embarazo en el corto plazo. La mitad de todos los embarazos en los Estados Unidos no son planeados. Si la mujer tiene suficiente ácido fólico en su organismo antes de quedar embarazada, puede ayudar a prevenir graves defectos de nacimiento en la columna vertebral o el cerebro del bebé, incluida la espina bífida.

Las personas con espina bífida tienen una mayor probabilidad de tener hijos con espina bífida. Una mujer con espina bífida que esté planeando un embarazo debe pedirle a su médico que le recete 4,000 µg (4.0 miligramos) de ácido fólico, para tomarlo todos los días al menos durante un mes antes de quedar embarazada y durante los primeros tres meses del embarazo.

Para obtener más información, visite las siguientes páginas web (en inglés y español):

Salud sexual de los adolescentes

Si no quiere quedar embarazada

Ácido fólico

Funcionamiento urológico y sexual en hombres con espina bífida (en inglés)

Funcionamiento urológico y sexual en mujeres con espina bífida (en inglés)

 

Salud mental y bienestar

 

En general, la salud mental y el bienestar son muy importantes para todas las personas. La salud mental es la manera en que la gente piensa, siente y actúa al enfrentar la vida. Para lograr un mayor bienestar, las personas necesitan valorarse y estar satisfechas con su vida.

Los adolescentes con espina bífida puede que se sientan aislados de los demás o que tengan una baja autoestima. Esto les puede causar depresión. Hay muchas maneras de tratar la depresión. El ejercicio puede ser efectivo, aunque a veces se necesita psicoterapia o medicamentos.

Todas las personas sienten en algunas ocasiones preocupación, ansiedad, tristeza o estrés. Si estos sentimientos no desaparecen y afectan su vida cotidiana, es necesario que los adolescentes hablen con alguien de su situación emocional, ya sea con un familiar, un consejero escolar o un profesional de la salud. La depresión y otros problemas de salud mental se pueden tratar.

Si tiene preguntas sobre salud mental o sobre dónde encontrar servicios de salud mental, su médico o un profesional licenciado en salud mental de su comunidad pueden darle una respuesta o remitirlo a alguien que lo pueda ayudar. También puede encontrar ayuda en un centro médico cercano a usted o en la agencia de salud mental de su estado.

Para obtener más información, visite las siguientes páginas web (en inglés y español):

La depresión y la ansiedad en las personas con espina bífida

Salud mental de los adolescentes

 

Seguridad

 

La seguridad es un aspecto importante para los adolescentes con espina bífida, ya que están expuestos a un riesgo más alto de lesiones y de ser víctimas de abusos. A medida que se vuelven más independientes, es importante que aprendan a mantenerse seguros y a saber qué hacer si se sienten amenazados o han sido lastimados de cualquier manera.

Para obtener más información, visite las siguientes páginas web (en inglés y español):

Adolescentes (de 12 a 19 años de edad) - Seguridad en la casa y la comunidad

Hostigamiento en niños y jóvenes con discapacidad o necesidades especiales

 

Cómo movilizarse

 

Los adolescentes que pueden movilizarse de manera segura en sus casas y comunidades se vuelven más autosuficientes. Para ello, necesitarán encontrar y utilizar medios de transporte seguros. Muchos adolescentes con espina bífida tienen impedimentos para conducir vehículos de manera segura. Un especialista en evaluar la rehabilitación de conductores podrá determinar los impedimentos físicos y sugerir las modificaciones que faciliten el manejo del vehículo al adolescente con espina bífida. Los padres y las personas encargadas de cuidar a los adolescentes pueden también guiarlos para encontrar y utilizar medios de transporte seguros, como autobuses y taxis.

 

Mirando hacia el futuro

 

Los adolescentes con espina bífida y sus familias deben comenzar a planificar su vida después de la escuela secundaria superior, como por ejemplo:

  • Buscar médicos que traten a adultos con espina bífida.
  • Adquirir un seguro médico.
  • Decidir si la persona afectada por la espina bífida vivirá independientemente o con sus padres.
  • Buscar trabajo.
  • Explorar las oportunidades para realizar estudios universitarios o vocacionales.
  • Realizar voluntariado en la comunidad.
  • Encontrar y utilizar transporte seguro.
  • Tener relaciones saludables.


Comenzar a planificar estos cambios en forma temprana puede facilitar la vida en los años por venir.

 

Buscar apoyo

 

Conseguir apoyo y recursos de la comunidad le puede ayudar a aumentar su confianza para enfrentar la espina bífida, mejorar la calidad de vida y asesorarle sobre la forma en que puede satisfacer las necesidades de sus familiares. Puede ser muy útil que hablen entre sí los padres que tienen hijos con espina bífida, pues un padre puede haber aprendido cómo enfrentar el mismo problema que tienen los otros. A menudo, los padres de hijos con necesidades especiales pueden recomendar buenos recursos de ayuda.

Recuerde que las decisiones que tome una familia puede que no sean las mejores para la suya, por lo que es importante entender todas las opciones y analizarlas con los médicos de su niño.

 


Referencias

Sandler, Adrian, M.D.(2004). Living with Spina Bifida: A Guide for Families and Professionals.  University of North Carolina Press: Chapel Hill. 

Merkens, Mark J., M.D. and the Spina Bifida Association’s Professional Advisory Council (2006). Guidelines for Spina Bifida Health Care Services Throughout the Lifespan. Third Edition. Spina Bifida Association.

The Association for Driver Rehabilitation Specialists. Driving and Spina Bifida. http://www.driver-ed.org/i4a/pages/index.cfm?pageid=111

 


Los niños que asisten a clases de educación especial tienen un IEP. Este es un documento legal que le notifica a la escuela el tipo de asistencia que necesitará el niño durante la jornada escolar.


Por lo general, el Plan 504 es utilizado por los estudiantes de educación general que no reúnen los requisitos para recibir servicios de educación especial. Por ley, los niños pueden ser beneficiarios del Plan 504, el cual contiene una lista de disposiciones o concesiones para niños con discapacidad. Puede que se necesite un Plan 504 para dar oportunidad a que el niño tenga el mismo desempeño que sus compañeros.

 


 

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Contáctenos:
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  • Última actualización de la página: 31 de enero del 2014
  • Última modificación de la página: 31 de enero del 2014

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